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生後6ヶ月でウエスト症候群と診断された息子プースケと、プースケ一家の日々の記録です。
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通園の見学をした日の午後、補装具作成のため業者さんと打ち合わせがあったので、その時のことを書きますもし今後補装具作成を考えている方のちょっとした参考になればと思います。



※その打ち合わせの中で出てきた部品の名称をよく覚えてなかったり、PTさんが訓練の合間を縫って打ち合わせの時間を見つけて下さって短時間で色々話が進んでいったので、私がちゃんと分かってない部分もあり、一部分かりにくいかもしれません。先に謝っておきます、ごめんなさい





先日療育センターの整形の先生が、バギー・座位保持椅子・カーシートの意見書と処方箋を書いてくれることになっていましたが、その後PTさんから「いくつか確認したいことがあって…」と電話がかかってきました。



その時のPTさんからの電話で聞かれたことと、私が答えた内容が↓

・バギーに帆(日よけ)は必要ですか?

→必要です。



・バギーと座位保持椅子は、前傾姿勢になれるようにテーブルみたいな肘置きは必要ですか?

→う~ん…よく分かりませんが…あった方がいいんですか…?

→私(PTさん)はプースケ君は唾液が多いので、前傾姿勢をとって唾液を出せるようにしてあげた方がいいように思いますが。

→そうですねぇ…。。。(決められず)



・座位保持椅子の高さが床に近い低いタイプと、高いタイプがありますが、どちらが希望ですか?→うちの食卓は低いテーブルだから低いやつですかね~。ん~でも今まで座位保持椅子を使ったことが無くてよく分かりません…。(←まだクッションチェアをお借りしてた時だったので)



とか他にもいくつか確認されましたが、長く使う物だしな~と思うと即答できなくて、結局一度業者さんと打ち合わせしましょうという流れになりました。通園の見学をした日の午後に、業者さんとPTさんとお会いすることになりました。



私は電話で聞かれたようなことは、てっきり申請したあとに決めていくものだと思っていましたが、先生が書類を書く際にある程度どういうタイプかとか、何が必要かなどを書かなければいけないんだそうです。そして申請の時には見積書も一緒に役所に提出するそうです。





そして打ち合わせの日、業者さんは「キャロットⅢ」というカーシートを持ってきていていました。訓練室にあったソファを車の座席代わりにして、キャロットⅢを置いてプースケを座らせてみました。



私はキャロットⅢというものが既製品としてあるってことは知っていましたが、それ以外な~んにも知らなくて、業者さんとPTさんがアレコレやりとりをしているのをよく分からずにしばらく傍観していました(笑)午前中から通園の見学で療育センターに来ていたプースケは、ちょっと疲れ気味&ご飯食べたばかりで眠気に襲われ、キャロットⅢに乗ったままあくびを連発していました(笑)



どうやら、業者さんはキャロットⅢ押しでこれでいいんじゃない?って感じで、PTさんは一から型を取ってプースケに合わせて作るタイプのカーシートの方がいいと思うんだけど、って感じで両者の意見が対立してました。



PTさんはキャロットⅢに座らせたプースケを見て、「横幅や股の部分が大きすぎて合ってないのが心配。横幅が合ってないから上半身がどちらかに曲がってしまう。股の部分も隙間がありすぎて、お尻がずり下がって骨盤が後傾してしまう。」と言っていました。たしかに冬用のジャンパーを着せていても横幅は隙間が出来ていました。そして頭を支える部分も、プースケの身長では全然届いていませんでした。



しかし業者さんは「そうかなぁ?座位保持椅子ならまだしも、これはカーシートだからそもそも体をきっちり支えるためのものではない。多少上半身が右や左に倒れることがあっても、安全面で問題があるわけじゃない。股の部分は、股ベルトの内側にクッションを付ければある程度お尻のずれを防げる。キャロットⅢなら長く使えるし、これが一番いいと思う。」と。



キャロットⅢの良いところは、他のカーシートに比べて非常に長く使える所だそうです。長ければ小学校高学年まで使えるそうです。でもその分ちょっと大きく作られているので今の時点ではプースケにはちょっと大きい。ヨーロッパのメーカーだそうで、安全基準もクリアしているとか言っていました。色は黒・赤・青の三色から選べます。



一から型を取って作るカーシートは、その子その子に合わせて作られるので、座り心地は良いそうです。少なくとも3年以上は使えるように作られているそうですが、もしも急成長してしまったときは、全部作り替えとまではいかなくても部分的に修理が必要になるそうです。(使える期間が短いというわけではありません。ただキャロットⅢがずば抜けて長く使えるだけで、それと比較したら短いだけだそうです。)色も24色から選べます。安全面は、一つ一つがその子に合わせて作られるものなので、破壊試験などを試しようがないと言っていました。でも、今までに問題になったことはなく、安全面で心配はありませんと言われました。



プースケママの希望としては、出来るだけ長く使えること、カーシートとはいってもやはり姿勢を正しく保持できること、でしょうか。う~ん、そうなるとどっちがいいのか分かりません…。



業者さんが、「もしPTさんが言うキャロットⅢの横幅の隙間が気になるなら、プースケの型を取ってクッションを作ってその隙間を埋められるようにも出来ますよ」と言われ、それを聞いたPTさんが「まぁ、そうしてもらえるなら…」と言ってちょっとキャロットⅢを否定しなくなってきて、それを聞いたプースケママも「クッションで隙間を埋めてもらえるなら…」とキャロットⅢ寄りに気持ちが動いてきました。



でもプースケの頭がキャロットⅢの頭を保持する部分に届いていない点は、クッションなどではどうにも出来なくて、最終的には整形の先生に聞いて先生がこれでもOKと言えばキャロットⅢで申請する、ということになりました。



次記事へ続きます。





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先週のOTで、今使っているクッションチェアが小さくて合っていないので、別の座位保持椅子を貸してくれるそうで、OTさんがプースケの体に合うようにその椅子の調整をしてくれていました。



一応しばらく使えそうなものがあったので今度それをお借りすることになったのですが、私は前々から何度も記事にも書いているように、身障者手帳があるんだからプースケ専用のものを作りたいと考えていました。



このOTさんは、どんな理由だか知りませんけど、私がバギーや座位保持椅子やカーシートを作りたいと言い出すとかなり渋る方です。



あまり早くに補装具を作成すると、まだ体の成長が著しい時期なので、すぐに体に合わなくなってしまう可能性があるとは思います。以前PTさん(OTさんだったかな?)に、一度作成したら何年かは修理や新しく作成することが出来ないと教えてもらいましたし。療育センターからの借り物だったら、体に合わなくなれば他の物をまた借りるということは出来ます。






もし、あまり早く作ってあとで体に合わなくなることがないようにと思って言ってくれてるのだとしても、やっぱり作りたいです。貸してくださっているのは大変ありがたいことなんですけどね。でもいつまでも貸してくれるとは言ってもその時療育センターにプースケに合う物があるとは限らないし、現にクッションチェアはギュウギュウの状態で数ヶ月使い続けています。バギーも壊れかけを貸していただいています。今でも時々リクライニングがガクッと下がることがあります。安全に貸し出しできる在庫もないのに作成を渋られるのはなんだかな~。



もしも作ったものが合わなくなって修理や作り替えも出来ないとしたら、その時に余っているものがあったら貸してくだされば助かるなと思っています。。。この考えはずうずうしいかな…。(貸してくださっているのは、ほんっとうにありがたいと思っています。)



ただ、療育センターでお借りしているものは「今」のプースケに丁度いいサイズのものを貸していただいているので、あまり長い間は使えないのです。どんどん大きくなってるから。そして合うサイズが見つからなければ、どんどんきつくなってきて、見つかるまで待ち続けます。



プースケ用に作成する場合は、数年間は使えるように余裕のあるサイズを作るでしょうから長持ちするはずです。もし療育センターから貸していただけるなら、自分用に作成したものが使えなくなった頃の方が、今よりは体の成長もゆっくりになってきてるはずだし、ギュウギュウの状態を我慢し続けるってことは無いのではないかと…自分なりに考えています。



まぁどっちにしても療育センターからお借りできなければ困ることになるのですが。。。



先週の金曜日のOTで、「今度整形の受診で先生に補装具作成の書類を書いてもらおうと思ってるので、今調整してる座位保持椅子はそれが完成するまでの間貸してもらえますか?」と私が言ったら、



OTさん「えっ…えーお母さん、それはちゃんとPTさんに事前に伝えてあるんですよね?」←整形の先生が担当のPTさんと話し合いながら申請書類を作成するらしいので、あらかじめPTさんに伝えておいた方がいいらしいのです。私がそのことを知らずにPTさんに伝えてないと思ってる言い方。私は以前PTさんにちゃんと伝えていました!



私「はい。前々回のPTの時に言ってありますよ。整形の予約をした時に整形の外来の看護師さんにも言いました。」



OTさん「あ、そうですか。ならいいんですけどー。でも3つ同時に申請したいんですよね。う~ん、まぁあとは先生が何と言うかですね~」←先生がダメって言うだろうと言いたげなちょっと意地悪な言い方。



私『ふんっもう何が何でも直接整形の先生に言って書いてもらうんだからー』と心の中で思いました。



OTさん「じゃぁ前言ってた、通園に通いながら座位保持椅子を試してから決めたいって言ってた話は、もういいってことですね?」←私が通園で座位保持椅子を試したいと言っていたかのような言い草。私からそうしたいって言ったわけじゃありません。



同じ訓練士さんでも、PTさんは「バギーと座位保持椅子とカーシートの作成ですね。じゃぁ整形の先生に言っておきますね。同時に申請したら費用が抑えられるから、全部まとめて申請できるといいですね。」と言ってくださったのに







そして今日、療育センターの整形を受診してきました。もし整形の先生に、「費用を抑えるために同時申請がしたいと考えてるならだめ!」と言われた時のために、3つとも全て今すぐ必要な理由をちゃんと強い口調で言えるように、頭の中でシミュレーションもしていました(笑)

※ちなみにプースケの整形の先生は療育センターの所長さんです。



受付後呼ばれるまで時間がかかりましたが、タバコの臭いがする人がいて気分が悪くなってしまい、臭わない場所を求めてあっちこっちに席を移動して待っていました



ようやく診察室に呼ばれ、すぐに申請用の書類(けっこうたくさん)を先生に渡すと、先生は「あぁこれね」と特に何も言わずに受け取って診察を始めました診察後に、「何日間か書く時間がほしいんだけど、今月訓練で来る予定ある?」と聞かれたので、来週の12日のリハの時に書類を受け取ることになりました。その日までにあのたくさんの書類を書いてくださるそうです



あぁぁぁ良かったーありがとうございまーすさすが所長身体障害者手帳の時といい今回といい、話が早いわそして仕事も早い



股関節のレントゲンも撮ってもらい、問題なしでした。以前ガニ股だから脱臼しやすいと聞いた気がしますが、たぶん内股の方が脱臼しやすいはずですよね…。私の聞き間違いかなプースケは脱臼のリスクはそんなにないと思います。



そして、体が曲がっていることが多いので脊椎も撮ってほしいと言ったのですが、先生が見たところ変形はなさそうとのことでした。体を真っ直ぐにしてあげたら真っ直ぐなるし、曲がってる状態で撮ったら曲がって写るだけだから、今回は撮る必要はないと言われて撮りませんでした。ただ、今後体が変形してその方向に硬くなる可能性はあるよ、と。。そうならないようにしたいです。気をつけます。こうして受診は無事に終わりました。





まずは無事に申請出来そうで良かったよかった。もし今後何かを申請する時は真っ先に所長さんに言うことにします!当分は申請関係は無いと思いますけど。でも所長さんはきっと知らないんだろうな~。私たちがここにたどり着くまでに、あなたの部下からいかに渋られたかをね。。。



あ~今回も愚痴交じりでダラダラ書いてしまいましたーでも気分はスッキリしています





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先月末に大学病院を受診した時、待合室に患者さんがほとんどいなくて、珍しく主治医が暇そうな感じだったので、身障者手帳について尋ねてみました。



プースケの住んでいる市は何歳くらいから貰えるのか聞いてみると、「通常は3歳くらいだけど、今の状態ならもう手帳は貰えるはずですよ。」とのこと



私が、「以前手帳の話を療育センターのコーディネーターさん(リハビリ入院の際に事務的なことを説明してくれた人)に聞いてみたけど、また必要になった時に説明します~と言って、先延ばしにされたんですが?」と言うと、「事務の人に言ってもダメですよ。どういうことで困っているからどういう補装具が欲しいっていうことを、お母さんが自分で整形の先生に伝えたら、割とすぐ対応してくれますよ。 手帳申請の際の診断書は自分が書いてもいいけど、療育センターの整形の先生の方が書き慣れているし、一度療育センターの整形を受診してみて下さい。」 と言われました。



そうだったのか!なら、早く診断書を書いてもらいたい!カーシート欲しいし、マイバギーも欲しい!お借りしているクッションチェアももう横幅がきついから、座位保持椅子だって欲しい!



以前、療育センターの訓練士さんに、「身障者手帳を作っても、プースケくんのお家は補装具の作成は全額自己負担かもしれませんよ?」と言われました(+o+)ガーン!

でも役所に聞いて調べたら、ちゃんと支給が受けられるということがわかりました。



先日その訓練士さんのリハがあったので、「うちは補装具の支給がちゃーんと受けられるそうですよ(`ε´)!笑」と言うと、「あ、すいません、余計な心配をかけさせて(^^;)」と謝られました。。



別に「謝れ!」という意味で言ったのではありませんよ!!(笑)



プースケの通っている療育センターでは、小児科や整形などを受診するときは、普段訓練を受けている訓練士さんに「今度○○科を受診したいのですが」と伝えると、空いている日を調べてくれて、予約を取ってくれます。



早く診断書が欲しかったので、プースケの整形の先生の一番早い空き時間に予約を入れてもらいました。





そういうわけで、プースケママは身障者手帳申請に向けて気持ちが前進しています

カーシートが出来ればプースケも楽な姿勢で移動できるかな~?バギーは何色にしようかな~?今のプースケママの車は軽で小さいから、バギーが余裕で乗るように車買い替えないとな~。福祉車両の方が消費税非課税だからお得かなぁ?カーシートってリフトアップシートに装着できるのかな??と、頭の中で色々考えが先走っています



そして、これまた別の日の話ですが、今療育センターからお借りしているバギーはかなり古く、段差を乗り越える時に前輪を浮かせると、リクライニングがガクッと一番下まで下がってしまうということを訓練士さんに相談しました。

プースケのバギーは、きさく工房のもので、その日ちょうどきさく工房の方が療育センターにおられたので、バギーを見てもらいました。



さすが業者の方バギーを見て一瞬で、「あ~これはもうダメだ、もう処分しなきゃ。○○(なんとかっていう部品)が錆びてダメになってる。前輪もヒビが入ってて危ないから、これはもう他のバギーに交換した方がいいよ。」と言われました。



えープースケはそんな危険なバギーに今まで乗っていたのっと私も訓練士さんもびっくりでも、今療育センターにプースケに合うサイズのバギーが余っていなくて、まだ手帳も持ってないから作成もできないし、危なくてもこれを使うしかありません…。



しかしなんと、ちょうどきさく工房の大きいサイズのバギーが余っていたようで、その部品と交換してもらえましたプースケママ的には今のバギーより、その余っていたバギーの方が新しくて綺麗だったし、色もプースケママ好みだったので、もう今のバギーを処分してその余っていたバギーごとお借りしたいと思いましたが、プースケにはサイズがちょっと大きすぎてお借りできませんでしたしかも、たぶん折りたたんでもプースケママの車には乗らなかったと思います。ちっ(笑)



部品と前輪は一応交換してもらえましたが、業者さんが、「これでも不完全だからなるべく気を付けて乗ってね。できれば他のバギーと交換してもらうことをお勧めします。」だそうです。ちなみにその業者さん曰く、プースケの住んでいる市は福祉関係はわりと充実している方で、身障者手帳も申請したら取得しやすいんだそうです。



まぁそんなこんながありまして、身体障害者手帳が早く欲しくてたまらないプースケママです





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