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生後6ヶ月でウエスト症候群と診断された息子プースケと、プースケ一家の日々の記録です。
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療育センターの整形を受診してきました。

受付後、呼ばれるのを待っている間にプースケはおしっこが漏れ、ウンチを2回もして、二人でトイレを行ったり来たりしていました



バギーに乗ってるとやっぱりおしっこ漏れちゃう~最近、試しにパンツタイプのオムツを履かせてみると、隙間が出来にくそうでした。今日もパンツタイプにしとけばよかったな



整形の先生に身障者手帳を申請したいので診断書を書いてほしいと伝えると、「あーね。はいはーい。」って感じで診断書をチャチャッとその場で書いてくれました。

障害の程度は1級で書いてもらえました。こんなことならもっと早くお願いしとけばよかったなでも、先生すぐに書いてくださってありがとうございました



プースケは先生にも「大きくなったねー。背がだいぶ伸びたんじゃない?」と言われました。まぁ、整形の先生に会ったのは5ヶ月ぶりだから当たり前か診察では、左の手足の反射が亢進していると言われました。これは前も言われたことがありますが、どうしようもありません。見ている限り麻痺などはないと思うんですけどね。



次の受診時は股関節のレントゲンを撮るそうです。プースケは足をガニ股にパカッと開いている状態が多いです。







そういう子は股関節の脱臼を起こしやすいらしいので確認のため撮るのだそうです。次は3ヶ月後でいいそうです。3ヶ月も空くと予約取るの忘れそうだな…ちゃんと覚えとかなきゃ実は前回も3ヶ月おきに受診してって言われていたのに、うっかりしていて今回5ヶ月も間が空いてしまっていたんです。あは





今日のうちに、診断書を持って役所にも行ってきました交付の通知はだいたい1~2ヶ月後に自宅に届くそうです。通知が届いたら役所に必要なものを持って手帳を受け取りに行きます。



カーシートとバギーと座位保持椅子の意見書と処方箋も今日もらってきました(カーシートは意見書のみ)。でも書いてもらうのは交付の通知が来てからじゃないといけないそうです。

手帳を交付されたら、その意見書と処方箋を先生に書いてもらって役所に持っていくと、役所から業者さんに連絡が入るようで、それからバギーやカーシートの作成を行うことになるらしいです。スムーズに進んで早く必要なものが出来るといいなぁ。



プースケの今日の発作は…ん~…多くも少なくもないかな?まぁまぁ、許容範囲だと思いますこのまま発作が増えなければ、セレニカが効いてきていると思っていいのかな~あまり期待しすぎるとセレニカにプレッシャーを与えてしまうので、ツンとすました顔で見てないふりをして見守っていきます(笑)





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