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生後6ヶ月でウエスト症候群と診断された息子プースケと、プースケ一家の日々の記録です。
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まず、特別児童扶養手当とETC割引は、事前に必要なものを何度もしっかり確認していたのでOKでした今回は忘れ物なし所得制限に引っかからなければ、受けとれるはずです!



次に、身体障害者手帳の補装具作成の所得制限について尋ねようとすると、窓口の方が「お子さん自身が受け取れる手当てはもぅ手続きしてあるんですよね?」と聞いてきたので、「はい?」と聞き返すと、

「特別児童扶養手当は、障害があるお子さんのお父さんお母さんが受け取る手当てですが、障害があるお子さん自身が受け取れる手当もあるんですよ。療育手帳を受け取った時に説明されていませんか?」と言われたのです。「えっ?…聞いてません。」と答えると、また色々記入用紙を取り出して、手続きさせてくれました。



そういえば、障害児福祉手当?とかいうのが冊子に書いてあったなぁ。。特別児童扶養手当とETC割引のことで頭がいっぱいですっかり忘れていましたが、またまた親切な窓口の方に助けられました!!



でも、プースケ名義の通帳を準備していなかったので、コピーを後日郵送することになりました。



カーシートのことについては、できるだけ早く作成に取りかかりたいと思っています。先日リハの訓練士さんに補装具について聞いてみたら、所得制限に引っかかったら、身障者手帳があっても全額自己負担になることもある、とお聞きしていました。

そこで、身障者手帳を取得したら我が家は支給が受けられるのかどうかを知りたかったのです。もし全額自己負担なら、手帳が出来るまで待つ必要はないので、早く作成したいと思ったのです(補装具以外の割引については、今のところ療育手帳でまかなわれてると思うし)。



正直、全額自己負担はキツいです。。カーシートが一体いくらするものなのか知りません。怖くて聞けません(+o+)



でも、今使っているベビーシートは、もぅ身長と体の発達的に限界だと思います。首がグラグラだし、腰が据わってないので上半身が斜めになっていて、背骨が彎曲しないか心配です。



所得制限については、市民税所得割??がいくら以上の人は費用の支給が受けられませんよ~と説明を受け、よく分からなかったのでとりあえず帰ったらプースケパパに聞いてみることにしました。一応手帳の申請に必要な診断書の用紙をもらって、区役所での用事は済みました。



今日は窓口の方が親切に教えてくれたけど、もっと自分もしっかりしないとなぁと思いました(>.<)自分で調べて手続きに行かなければ、何も知らないまま過ぎていきますからね。



損得感情ではなく、頂ける支給や割引をプースケのために使ってあげたい、将来自分たちに何かあった時のために、少しでも多くの貯金をこの子に残してあげたいという思いなのです。

プースケがこのような状態である以上、将来への不安は拭えません。





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