生後6ヶ月でウエスト症候群と診断された息子プースケと、プースケ一家の日々の記録です。
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プースケは唾液の誤嚥があるのでゴロゴロなりやすいのですが、それが徐々に悪化していってます。口から食べなくなり、飲み込みが下手になってきてるのかなぁと思っていましたが、それだけではなく唾液の分泌が増えているようです。ゴロゴロがひどく、6月の初めに風邪を引いたときに吸引をしていたのですが、風邪が治ってからも痰が多くて、ここ2週間ほどで吸引器が手放せなくなり、通園やSクラブにも持っていってます。

もともと持っていた吸引器はバッテリーと充電器が付いてないものだったので、急遽ネットで購入しました。専用のバッグも持ってなくて、代わりに大きさが同じくらいの保冷バッグを買って持ち運んでいます。

以前吸引器を購入したときは、主治医の意見書を持って役所で手続きをしたので、たしか1割負担で済みました。でも今回は役所に行ったり業者さんに見積もりを出してもらう余裕がありませんでした。当初吸引器とネブライザーを購入したときは、風邪など引いて具合が悪い時に使うつもりで、具合が悪い時に外に出かけることはしないと思ったので本体のみを購入していました。でもこんなことになるならバッテリーなどもセットになっているものを購入しておけば良かったです。これからは吸引器は常にプースケのお供になりそうです。


プースケは今年の5月に注入後に1回か2回、咳と一緒に嘔吐したことがありました。その時はたしか胃液の臭いがしたと思います。

6月に入ってからは、咳をした勢いや吸引の刺激でオエッっとなり、透明のヌルッとした無臭のものを吐くようになりました。吐くのは注入中か注入直後のことが多く、飲み込んだ唾液を吐いていると思われます。胃液の臭いはせず内容物が混じってないので、飲み込んだ唾液が食道に溜まっていて、それを吐いてしまうようです。

プースケは胃瘻造設術と同時に噴門形成術をしているので、胃の入り口が狭くなっています。でも完全に通過しないわけじゃなくて、胃液を引いたときに飲み込んだ唾液や痰なども一緒に引けています。ただ、注入を開始すると唾液が増えてゴックンゴックン飲み込んでいるので、その量が多すぎて通過しきれず食道に溜まってしまっているのかな?と思いました。

もともと注入を始めると唾液が増えて痰がゴロゴロいいやすくなりますが、先月からそれが顕著になり、咳をするたび吐くんじゃないかとヒヤヒヤします。「ゴホッ オエーッ」となって吐いたものをまた飲み込んでしまうこともあり、そうなるとさらにゴロゴロが酷くなり呼吸が苦しそうになります。痰を吸引しようと思ってもチューブの刺激で吐く確率が高いので、それもまた困っています。

胃瘻になる前もプースケはよく嘔吐していたのですが、咳するたびにドキッとする、あの時のような落ち着かない日々がまた戻ってきてしまいました。特に運転中は、吐くんじゃないかと気になって運転に集中できなくなります。


特に注入中がひどいので通園でPTさんに注入中の様子を見てもらいました。「唾液がすごいね。なるべく唾液を出せるように、前傾姿勢で注入ができないですか?」と言われ、前傾でも注入していいのか、一応胃瘻の手術をしたK病院で聞いてからやってみることになりました。


K病院でプースケの手術をしてくれたのは女医さんでしたが、実は異動になってしまい、前回(4月)の受診のときにお別れをしていました。とっても素敵な先生で、私の質問にもきっちり答えてくれて、すごく頼りになる先生でした。良い先生に巡り会えたなぁと思っていたのですが、出会ってたった数ヶ月で異動になってしまい、すごく残念で寂しいです。前回、最後に「お世話になりました。」って言うときはちょっと泣きそうになりました。でも異動先でもまた多くの子どもたちを救ってほしいと思ってます。本当は今後もお世話になり続けたかったんだけど(T_T)


その前回の受診の時に、新しく来た男性の先生も一緒にいて、その先生にプースケのことは引き継いでもらっていました。


6月28日に胃瘻交換のためK病院の小児外科の受診があったので、唾液が増えてゴロゴロいいやすいこと、飲み込んだ唾液(たぶん食道に溜まってる分)を吐いてしまうこと、前傾姿勢でミキサー食を注入して問題ないか?、と他にも聞きたいことが色々あったので全部聞いてみることにしました。


まず、飲み込んだ唾液を吐いてしまうことは、胃瘻交換のときに透視室で食道から胃への通過の様子を診てもらうことになりました。鼻からチューブを食道に入れ、造影剤入りの白湯を注入して、胃にちゃんと流れていくかを見る検査でした。結果は特に問題なかったようです(ちょっとだけ胃に入る前に逆流しそうな雰囲気があったらしいけど)。胃に入ったあとは逆流することはなかったそうです。

新しい主治医からは「通過は問題ないのでとりあえず様子見になりますかねー。」と言われました。たしかに造影剤はちゃんと通過してましたが、唾液はもっとヌルっとしてるので流れにくいんじゃないかと私は思いました。


前傾姿勢での注入については、事前に座位保持椅子で前傾になってる写真を見せて、その姿勢で注入しても問題ないと言われました。




唾液の増加については、診察中に診察室の奥の方にいた別の小児外科の先生が私の話を聞いていたようで話しかけてくれました。
「注入を始めると唾液が増えるんだよね?僕もプースケくんの手術に立ち会ったんだけど、それは手術のときに神経を傷つけてないって証拠なんだよ。神経を傷つけちゃってるとそうはならないからね。だから手術が上手くいって神経も温存できたってことなんだけど、実際はそうじゃない方が良かったってこともあるんだよね…」と言われました。

なるほど…。改めて、プースケの手術をしてくれた先生たちには感謝の気持ちが湧いてきました。でもプースケにとってはそうじゃない方が、今のように唾液によって苦しむことにならなかったのでしょうかね。先生たちへの感謝の気持ちには変わりありませんけどね。

その先生が、唾液を嘔吐することについて「食道の蠕動運動が関係してるんじゃないか」という話もされたんですが、はっきり聞き取れなくてわかりませんでした。



唾液を誤嚥してゴロゴロいうことについて、ちょっと前にかかりつけの主治医に「首のところ(唾液腺)にボトックスを打つと唾液が減ってゴロゴロがかなり改善したってこともあるみたいですよ。でもうちの病院はボトックスは積極的にやってないから、もしやるならK病院でしょう。緊張が強い人が手や足に打つ場合は保険が効くけど、唾液のためだけに打つと保険適応ではないんだけどね。」という話を聞いたことがありました。

この時、スコポラミン軟膏について聞いてみたんですが、主治医にはそんな薬は聞いたことがないと言われました。スコポラミン軟膏は、私が神経内科の病棟で働いていたときにALSの患者さんが唾液を減らす目的で時々使っていたんです。絆創膏に極少量(綿棒の先にチョンっと付けるくらいの量。0.1gとかだったかな?)を塗って、それを耳の後ろの耳下腺のところに貼るんです。たしか3日おきに張り替えだったと思います。

その患者さんたちは人工呼吸器を使用している方たちでした。スコポラミン軟膏が効果があるのかどうかは患者さんたちに聞いたことがないので分かりませんが、何人かの患者さんに処方されていました。そして、今現在もそうなのかはわかりませんが、当時は普通の薬とは違ってどこでも処方できる薬ではない(研究段階のような?)、ちょっと特別な薬だったような記憶があります。



K病院の新しい主治医に、「唾液腺にボトックスを打つと唾液が減ると聞いたんですが、やってる患者さんはいるんですか?」と聞くと、「そういうのもあるって聞いたことはあるけど、また今度小児科の先生に聞いてみましょうかね。」と言われました。でも診察室の奥にいたさっきの先生が「今から〇〇先生に電話して聞いてみたら?お母さん今日時間ある?もしあるならこのあと小児科の方でボトックスの説明だけでも聞いて帰ったら?」と言ってくれました。この先生がそう言ってくれて良かったです。この小児外科の受診のあと、小児科に移動してボトックスの話を聞くことができました。


K病院では小児外科で診察してもらっていて、小児科の受診は初めてでした。

小児科の先生はとても丁寧に説明してくださる先生でした。プースケの今の様子を話して、ボトックスが効果があるなら出来ませんか?と聞いてみました。


その先生の回答はこうでした。

まず、注入を始めたら唾液が増えるのは生理現象。ボトックスを打つとたしかに唾液が減る。でもそのかわり唾液がかなり粘っこくなって、それを誤嚥した時、本人にとってはそっちの方がキツイかもしれない。僕は何人かの患者さんの唾液腺にボトックスを打ってきたけど、気管切開してる患者さんの場合はやった方がいい場合があるんだけど、プースケ君みたいにそうじゃない場合は、結果としてはやらない方が良かった。今は唾液がサラサラだから誤嚥しても自分の力で出せるけど、たぶんボトックスを打ったらネバネバになって出しきれないし、吸引してもチューブの先端で詰まるほどになる。唾液が減ると虫歯になりやすくなるし、雑菌も繁殖しやすくなるから誤嚥性肺炎のリスクも高まる。もし唾液が常時ダラダラと口から溢れてくるほどだったり、もっと重症で自分で咳が出せないような状態なら考えてもいいと思うけど、今の状態なら僕の経験から言うとしない方が良いでしょう。

ということを言われました。


ボトックスを打っても、効果があるのは1ヶ月半ほどなんだそうです。でも効果が切れても3ヶ月おきにしか打てません。1ヶ月半ほどで効果が切れるから、やりたければ試しに1回やってみるっていうのも出来るけど、やはりその効果がある間に何かあってはいけないから(誤嚥性肺炎など)お勧めはしない、と言われました。

また、スコポラミン軟膏も同様に唾液がネバネバになるから今の状態ならしない方がいいそうです。


他に唾液を減らす方法としては、硫酸アトロピンや抗ヒスタミン薬を使う選択肢もあるけど、どちらも別の副作用があるからねぇ…ということでした。

この診察中はプースケは唾液でムセることがなかったので、「今はちょうど落ち着いてますけど、注入中じゃなくても唾液が増えてて普段はすごくムセるんですが…」と伝えたのですが、やはり薬は勧められませんでした。唾液を出せるように姿勢を工夫する方がいいでしょうということで診察は終わりました。

ちなみに保険が効かないということについては、「それはやろうと思えばどうにでも出来ます」と言っていました。


ボトックスに期待していたんですが、経験のある先生がしない方がいいと言うならそうなんでしょう。先生の話を聞かせてもらえて良かったです。



前傾で注入して良いと言われたので今は座位保持椅子で前傾で注入していますが、普段はそこまで前傾を嫌がることはないのに、注入を始めようと前傾にするとものすごく泣いて嫌がっています。泣くとどんどんゴロゴロが増えていくので、今のところ前傾にしてもしなくてもゴロゴロは変わらないように思います。でも唾液はタオルがベチャッとなるほど多量に出せていて、咳をして吐くことは減りました。完全になくなったわけじゃありませんけど。

昨日の16時頃おやつを注入する時は、前傾にしてても全然唾液が出てこなくて、全部ゴクゴク飲み込んでいてムセ込みが激しかったです。勢いで1回唾液を嘔吐してしまいました。

姿勢の工夫だけで解決というのもまた難しそうです。




K病院で小児科の先生がプースケのこれまでの経過をカルテで見ていたときに、画面にチラッと見えたのですが、かかりつけ医からK病院への紹介状の文章に「…は進行性と思われます。」という部分だけが見えました。「…」の部分は見えませんでした。たぶんかかりつけ医に入院中の時の病棟主治医(外来主治医とは別の先生)が書いたと思われます。そこに何が進行性と書いてあったのか、分かるような気もしますが非常に気になりました。




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