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生後6ヶ月でウエスト症候群と診断された息子プースケと、プースケ一家の日々の記録です。
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プースケもハッチも次々に体調を崩して、なかなか元気に日常生活を送ることができません。


先月、GW明けにプースケが下痢し始めて、同時にハッチは肺炎になって二人揃って一週間自宅安静してました。

その翌週にやっと二人とも体調が良くなってそれぞれの場所に通えると思ったら、一週間もたたずにハッチが高熱を出して保育園をお休み。39度とか40度を超える熱が3日続き、熱が下がってから鼻水と咳がひどくなり、保育園は一週間お休み。

ハッチが保育園に行けない間はプースケも通園をお休み。そうこうしてると、今度はプースケが40度の高熱を出してぐったり。熱が下がってからはひどい咳で機嫌も悪い。もちろん通園もSクラブもお休み。今月まだ一度も行けてません。プースケが高熱を出した頃、私も熱が出て体調が悪くてヘロヘロでした。


そしてやっと、やーっと二人の体調が良くなったかと思ったら今度はハッチが下痢をしています。かなり消化不良便で、食欲もあまりないのか食べるのに時間がかかります。今週からは保育園も通園もSクラブも行けると思ったのに、今日は保育園お休みして受診かな。となるとプースケもまた通園をお休みしないとなぁ。


私は熱が下がったあとも頭痛だけが続いていて、ここ何日か毎朝ロキソニンを飲んでいます。一日2回飲む時もあります。そのうち落ち着くでしょうか…。頭痛もつらいけど、いつからか覚えてないけど毎日夜になると蕁麻疹が出るんですが、それがどんどん酷くなってきてるので皮膚科に行きたいんです。痒くて痒くて仕方ありません。

蕁麻疹は私は子どもの頃からで、大学生の時までは「これが普通なんだ、みんな体が痒いものなんだ」と当然のように思っていました。それまでは蕁麻疹だということも知らずにいました。大学の時に他の人は体が痒くないんだと、初めて知ったときはちょっとした衝撃でした。

常に体に蕁麻疹がある人生だったんですが、それがここ数ヶ月ひどくなってて、もうなんとかしたいんです。でもハッチが下痢し始めたし、今週も皮膚科に行く時間を作るのは難しいかな…。プースケが具合悪かったので平日に普通の買い物にすら出かけられてないんですけどね。ホットヨガとか言ってる場合じゃありませんでしたよまったくー(笑)


私の蕁麻疹、写真はこんな感じです。

掻きむしったあとがあって皮膚もガサガサで汚いですが。。(´∀`;)


こんなのがお風呂上がりからポツポツ出始めて、夜にはたくさんになってます。朝になると消えてるか減ってて、消えたあとは掻きむしったあとだけが残ってるんです。私は主に足に出やすいんですが、お腹とか腰とかお尻とかどこでも出ます。下着やズボンの締め付ける部分にも出やすいです。汗をかいたあとは全身痒くなることもあります。非アレルギー性の蕁麻疹っぽいです。

以前市販の薬を飲んでたこともあったんですが、効き目はあったけど尋常じゃなく眠くなってしまったので(運転中に赤信号で寝てしまうくらい)危なくて今は飲んでません。

あー痒い痒い( ̄д ̄)


今はこんな夜中にハッチの下痢で汚れてしまった洗濯物類を洗っています。毛布とかシーツとか色々汚れてしまったので、今4回目の洗濯中です。これが最後なので干したら寝ます。もう干す場所無いんですけど、どうにかして干します。今日は敷き布団なしのフローリングの床に、薄い敷きパットを敷いて寝ます。ハッチが寝返りを打ったら「ゴンッ」て鳴ってましたが…仕方がありません。

愚痴ばっかりですみません(T_T)



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