FC2ブログ
生後6ヶ月でウエスト症候群と診断された息子プースケと、プースケ一家の日々の記録です。
プロフィール

プースケママ

Author:プースケママ
FC2ブログへようこそ!

最新記事
最新コメント
月別アーカイブ
カテゴリ
検索フォーム

RSSリンクの表示
リンク
ブロとも申請フォーム
QRコード

QR

上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。
私が小学校の頃、クラスにひとり、今で言う発達障害の子がいました。当時はまだ「発達障害」という言葉が今ほど知れ渡っていなかったと思います。その子は「ちょっと変わった子、おもしろい子、おバカな子」みたいな言われ方をしていましたし、私もそう思ってました。

私が行っていた小学校は各学年1クラスしかなくて、小学校の間は6年間クラス替えなんてありませんでした。だからその発達障害の子ともずーっと同じクラスでした。

その子は(仮にA君とします)急に癇癪を起こして人や物に当たったり、突拍子もない行動に出たり、喋り方もちょっと幼くて言っていることが分からなかったりしました。

掃除の時間に、みんなが机と椅子を教室の後ろに下げていたとき、後ろの席の人から順番に机を下げるのですが、私の前の席だったA君が、まだ私が椅子に座っているのに突然机を後ろにガーッと下げてきて、私はA君の机と自分の机に押されて椅子に座ったまま後ろ向きにひっくり返ったことがあります。

あとは授業中に、A君と担任の先生がたしか喧嘩?言い合い?のようになって、キレたA君がなぜか隣の席にいた私の首を絞めようとしたのか?キスしようとしたのか?(A君はそれまでも別の女の子に突然キスしようとしたことが何度かある)、よくわからない巻き込まれ方をして私も必死でA君の顔を手で押さえて、なんかもみくちゃになったこともあります。人の顔面を手で押さえつけたのは後にも先にもその一回です。手にA君のよだれが付いて「うわー…」って思いました。そんなこともあって私の中ではA君は怖い印象でした。席替えでは近くの席になりたくないと思ってました。


私の行っていた小学校では、同じ市内の養護学校の生徒たちとの交流会がありました。養護学校の生徒の中には、たぶん中学生だったのかな?と思うのですが、背が高くてフラフラ~っと歩き回っていて男の先生が常に付き添っているような生徒や、ダウン症の子などがいました。みんなでレクリエーションをして、障害のある生徒たちとの交流を深めるような会を時々やってました。


ある時、クラスの男子が「先生、なんでA君は養護学校に行かなかったん?」とみんなの前で言いました。
そしたら担任の先生が怒った声で「何てこと言うん!A君は養護学校に行ってる子みたいにバカじゃないよ!」って言ったんですよ。

なんか子どもながらに「あーこれが先生の本音なんだな。」って思って、今でもその先生が放った言葉を覚えています。養護学校の生徒のことをバカだと思ってるんだな、ってね。まぁ頭の中で何を思ってようが勝手なんですが、それを生徒たちの前で言ったのはマズかったんじゃないかと思います。

でも最近になって、もしかしたら先生はそんなこと思ってもないのに、思わず口から出てしまっただけかも?A君が変な目で見られないように、先生なりにA君を必死にかばおうとしてそう言ってしまったのかもしれないなぁとも思うようになりました。


それと、私はそのやりとりを聞くまで、A君はちょっと変な子とか怖い子だと思っていて、障害があるってことに全く気づいてませんでした。たぶんクラスのほとんどの子が気づいてなかったんじゃないかと思うんですが、あのやりとりでクラス中にA君には障害があるってことがうっすらと知れ渡ったわけです。これ小学1年生か2年生のときのことなんですよ。「養護学校に行ってる子みたいにバカじゃない」って言ったのは1・2年の時の担任の先生だったので間違いないです。小学校低学年でA君に障害があるということに気づいていたその男子はかなり鋭いと思うのですが。それとも私が鈍かっただけで周りの子達は気づいていたんでしょうかねぇ。

色々あったけど、学年が上がるにつれてA君の行動は落ち着いてきてました。中学校になってからは各学年3クラスになり、A君とは3年間別のクラスだったし、高校も別の学校だったのでその後のことはよくわかりません。


たぶん昔はクラスに一人くらいは発達障害の子がいたんでしょう。今はどうだろう…支援級があるから、普通のクラスには明らかに発達障害の子はいないんでしょうかね。


時々、自分ももしかしたら発達障害なんじゃ…?って思うことがあります。
人の気持ちが分からないことがあるし、集中しなくちゃいけないところで注意散漫になってしまうことがあるし、他にも色々なんか当てはまってるんじゃないかなって。

そういう風に「自分は発達障害かも?」って思うことってみんなあるものなんですかね。


まぁ誰でも彼でも発達障害かどうか白黒はっきりつける必要があるのかと言われれば無いでしょうし、どこからが発達障害でどこからがそうでないか、厳密に区別できませんよね。はっきり診断がつかないグレーゾーンの子がいるのは当然でしょうし、ある意味みんなグレーゾーンにいるとも言えるのかなぁ。私もグレーなのかもしれません。


以前プースケを担当してくださってたPTさんと話したことがあるんですが、要は最終的に自立して社会生活を送れるかどうかなんじゃないかなと。あとは、人に迷惑をかけずに生活できるかどうかでしょうか。

生活する上で誰かの支援が必要な人は、診断をつけてもらって必要な支援を受けられるようにすればいい。自立して人に迷惑をかけずに生きていけるなら、わざわざグレーゾーンの人に診断を付ける必要はないんだと思います。でもそれが我が子のことになると診断がつくかつかないか気になって仕方ないでしょうけど。
なんだか何が言いたいのかわからない文章になってきました…。





プースケが1歳の時に、パパが一週間休みを取っていたので3人で初めて家族旅行に行きました。京都とディズニーランドに行けて、移動は大変だったけどとっても楽しかったです。

京都では、大学の時の友人(女性、今は医師です)が京都で結婚式を挙げることになっていて、招待されたので私一人で行ってきました。パパとプースケはその間、京都のホテルでお留守番してもらいました。その結婚式には友人が何人か来ていましたが、その時プースケの障害のことを話すことができた友人はそこにはいませんでした(今では何人かに話しています)。

その披露宴で、新郎側の叔父だったと思うんですが、たしか乾杯のあいさつで前に出て話をしていました。その時の話の内容が私にはちょっと衝撃と言うか、ちょっと聞きたくない内容でした。

その内容ですが、「○○さん(新婦=私の友人のこと)のご両親はいとこ同士で結婚していると聞いたので、その子どもたちにおかしなところがないかを調べてみました。でもそういうのは全く無く、むしろ○○さんのお宅はご両親もしっかりしている立派な家系で、○○さんは医学部を卒業されているとのことで、結婚相手として安心しました。」というような内容だったんです。

おかしなところがないか調べたっていうのは、友人の親がいとこ同士での結婚だから、近親者間で生まれた子には障害や奇形のある子が出やすいから、その子どもたちにそういうのがないかを調べたけど問題なかった、ってことですよ。
探偵に頼んで身辺調査でもしたんでしょうかね?


なんか、もう耳を塞ぎたくなりました。その場には私の子どもが障害児だってことを知ってた人はいなかったと思うんですが(もしかしたら一人だけいたかも??もう忘れましたが。)、それって私に対して言ってるの?今周りの友人たちは障害児の親になった私のことをどう思ってるんだろう…って顔が青ざめていくような気分になって、聞いていられませんでした。最初はその新郎の叔父のことを見ながら話を聞いてましたが、途中からは下を向いて聞いてました。そんなこと結婚式のあいさつで言うんだ…って思いました。


今まで参加してきた結婚式で、誰がどんな挨拶をしたかなんて全然覚えてませんが、この時のことだけは忘れられそうにありません。その新郎の叔父は、その場に家族に障害者がいる人がいるかもしれないって思わなかったんでしょうか。

それに、それを聞いていた新婦や新婦側の親族は一体どう思っていたんだろう、とも思いました。新婦の方を見ると、下を向いてその話を聞いていましたが…。あの場にいた他の友人達もどう思って聞いていたんでしょう。みんなもう内容なんて覚えてないのかな。

その叔父さんは、「新婦がきちんとした人で、立派な家系の人だ」って褒めたつもりなのかもしれないけど、言わなくていいことを言い過ぎだった思います。あんなのおめでたい場でするような話じゃないでしょう。障害者に対してすごく偏見がありそうだし、家柄も気にする人みたいだし、喋り方もなんだか嫌~な感じで、私はこんな人が自分の親族じゃなくてよかったなって思いました。たぶん親族だったら絶縁してるでしょうね(笑)


最近失言が何かと話題になっていたのでちょっと思い出したことを書いてみました。
心の中でどう思っていようと勝手ですが、ちゃんと自分の立場とかその場にふさわしいかどうかを考えて発言しなきゃいけませんね。



にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
にほんブログ村

にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ
にほんブログ村

スポンサーサイト
<< ロタ疑惑 // ホーム // ウエスト症候群 発作の動画 >>
承認待ちコメント
このコメントは管理者の承認待ちです
[2017/04/28 Fri] // # [ 編集 ]

管理者にだけ表示を許可する
トラックバック URL
http://pusukemama.blog.fc2.com/tb.php/330-0639d279
この記事にトラックバックする(FC2ブログユーザー)
// ホーム //
上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。