生後6ヶ月でウエスト症候群と診断された息子プースケと、プースケ一家の日々の記録です。
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ウエスト症候群で検索すると、その特徴的な発作がどのようなものかが色々なサイトに書かれています。
「両手を上に伸ばして頭がカクンと前に倒れる」というようなことがよく書かれていると思いますが、私は文章で読んでもあまり伝わらないんじゃないかなと思っています。

私が初めてウエスト症候群のことを調べたのは看護学生の時で、実習でウエスト症候群のお子さんを受け持ったときです。たしか自分が持っていた本や大学の図書館にある本で調べたんですが、その発作の様子は実際目にしないとイメージしづらかったです。

今はYou Tubeで発作の様子を載せてる方がたくさんいるので動画で見るとわかりやすいですね。私もいくつか動画を見たことがありますが、人によって若干発作の動きが違うのがわかります。

もし我が子の動きがおかしい、もしかしててんかんかな?と思っても、病院を受診したときにちょうど発作が起こるわけではないですし、口頭でその動きを伝えても判断が難しい場合もあると思います。発作らしき動きが起きたときに動画に撮っておいて、後日医師に確認してもらう方がいいです。今はケータイやスマホですぐに動画が撮れますからね。

静岡てんかんセンターで長時間ビデオ脳波を撮ったとき、技師さんに「先生たちは発作のときの目の動きを確認したがるから顔がしっかりカメラに写るようにしてね。」と言われたので、体の動きだけでなく顔(目)がしっかり写るように録画できるとなお良いのではないかと思います。


私もプースケが明らかに発作だとわかる動きを起こした時、主治医に確認してもらうために動画を撮りました。そのときはシリーズ発作だったので、しっかりと動画に収めることができました。録画しながら、「これでちゃんと主治医に確認してもらえる。」という思いと、「早く止まって!」って思いでした。何度も繰り返し起こる発作を見ながら、録画に残すことしかできない自分が情けなかったです。

You Tubeにある発作の動画を見ると、我が子の発作を前にカメラを回し続ける親の思いが当時の自分と重なって、悲しくなってしまいました。


プースケがウエスト症候群と診断された直後の発作の動画が残っていたのでここに載せておきます。この時生後6ヶ月でした。







十数秒おきに発作を繰り返し、体がビクッとなり両手を上に上げて体を丸めるような動きをしているのが分かるかと思います。
何も知らない人がこれを見ても発作だと気づきにくいでしょうし、まさかこれがそんなに悪い病気だとは思わないでしょうね。

この動画ではプースケは寝ている状態なので頭の動きがわかりにくいですが、縦抱っこした状態だと、両手がグッと上に上がると同時に頭が前にガクッと倒れていました。

この頃私はプースケの発作を見るたびに心臓がギュッと縮む思いでした。カメラを回しながら「もう止まって!」と思い続けていましたが、何度も何度も繰り返し起こります。最後まできちんと動画に収めたほうがいいのかな…と思い録画し続けていましたが、あまりに長いので「もういい、もう十分だろう。」と思い途中で録画をやめました。

この録画をやめたあとは、徐々に発作の動きが小さくなりながらやがて発作は止まりました。全部で4~5分くらいのシリーズ発作だったと思います。

たしかプースケが初めてこの発作を起こしたときは、発作が起こるといきなり激しくギャン泣きしていました。「ビクッ(発作) ギャー!!(泣く) ビクッ ギャー!!…」という感じです。本人にとってそれだけ不快な発作だったんだと思います。でも病院で抗てんかん薬をもらって飲むようになってからは発作が起きても泣かなくなりました。

今はプースケの発作はこの時とは違う形になっています。そして今はシリーズ発作ではなく単発なのでこの時よりも動画に収めるのが難しいです。まぁ日に何十回も起こるので撮れなくはないですけど。


ちょっと前まではこの動画を見返すのは辛かったのでほとんど再生しませんでしたし、削除しようかと思ったこともありました。
でもウエスト症候群がどんな発作か確認したい人のために、今回動画をアップしてみました。

発作は人によって動きが微妙に違いますし、シリーズ発作ではなく単発だけの場合もあります。あとはその時のお子さんの姿勢(寝ているか、座っているか)によって動きが違うように見えることもあると思います。あくまでプースケの発作がこうだったというだけですが、参考になればと思います。




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