生後6ヶ月でウエスト症候群と診断された息子プースケと、プースケ一家の日々の記録です。
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ちょっとばかし毒を吐きます。


先日通園の同じクラスのママたちとランチ会をしました。ハッチは保育園に、プースケはSクラブに預けて行ってきました。集合場所が普段行かない方面だったので緊張で朝から腹痛と戦いながら出発しましたが(´Д`;)、無事到着したら腹痛は治まり、美味しいご飯を食べながら色んな話をしました。

その時の話で、あるママが美容師さん(そのママさんの子どもに障害があることを知ってる)に「きっとそういう子(障害がある子)でも育てられるって思ったからその子があなたの所に生まれてきたんだよ」みたいなことを言われた~って言ってました。それを聞いて「うわ~一番言われたくない言葉!」って他のママも言ってました。私もそう思います。


私はプースケがウエスト症候群と診断されたことを母に話したときに、母から同じようなことを言われました。


プースケが4ヶ月健診と健診後の大学病院受診で発達の遅れを指摘された時、母は「私から見たらプースケくんは何の異常もないけど?あのねぇ、赤ちゃんはみんな個人差があるんよ!私の友達のお孫さんは首が座ったのは6ヶ月の時やったらしいよ!」など言っていて、全然プースケに起こっている現実を見ようとはしませんでした。

文字に起こすと一見優しい言葉のように見えるかもしれませんが、母の言い方は私を心配して気を遣った言い方ではなく、私のことをまるで何にも分かってない異常なくらい心配症な母親かのように、責め口調で言われました。決して落ち込んでる人をなぐさめる言い方ではありませんでした。

私がプースケの成長を心配していると、「あんたがそんな風に気にしすぎるから向こうのご両親(プースケパパのお父さんお母さん)に心配をかけている!全然異常じゃないのに母親からそんな風に見られてプースケくんが可哀想!あんたは母親なんだからプースケくんを一人前に育てて一人立ちできるようにする義務がある!」という内容のことを、家に来て直接言われ、電話でも言われ、メールでも言われ、手紙まで送って言ってきました。文章にすると伝わりにくいかもしれませんが、責めるような言い方をされてものすごいストレスでした。手紙は即捨てました。


なんの異常もない??4・5ヶ月になって追視もできない、目線も合わない、あやしても笑わない子が?首の据わりも不十分と病院で言われたのに??それを心配する私の方が異常ですか?私がプースケを心配している理由がなぜわからないんでしょうか?

私だって赤ちゃんの成長に個人差があることは当然わかっていました。プースケも他の子よりちょっと成長が遅いだけ、そうであってほしいと思っていましたよ。

たとえば、目線も合うし追視もできるしあやしたら笑うけど、首が据わるのがちょっと遅いとか、あやしたらニコッとするけど声を出しては笑わないとか、そのくらいだったら私も個人差の範囲かなぁ~と思えましたよ。でももうそう思えないくらいに発達の遅れが目立っていたんです。あるところまでいくと、もうこれは個人差の範囲ではないと認めたくないけど認めざるをえないじゃないですか。

それなのに、赤ちゃんが一般的に何ヶ月くらいで目線が合うとかあやしたら笑うとか、もう自分が20数年前に子育てした頃の記憶なんて全く残ってなくて、調べもせずに簡単に「プースケくんは何の異常もない」とか言ってほしくなかったです。母の口からではなく医師の口からその言葉を聞けたらどんなに嬉しかったでしょうか。母から言われても嫌気が差すばかりでした。しかも落ち込んでる私をなぐさめるわけではなく、責め口調で言ってくるんですからね。私の話なんてまともに聞きもせず自分の信じた都合のいい情報だけを、さも育児の先輩ヅラしてベラベラ披露するんです。

母は眼振だらけのプースケを見ても、「私が見ても眼振なんか全然ないよ?」とかも言っていました。プースケはひっきりなしに眼振がありました。それなのに見ても分からないなんて…馬鹿なんでしょうか?明らかに眼振だらけでしたけど。

プースケは初孫だったのもあり、母は完全に孫フィーバー状態でまともに取り合ってはくれませんでした。


…まぁとにかくそんなことがあって、その後プースケはスパズムを起こして脳波を撮ってウエスト症候群と診断されたわけです。この病名を聞いて私は相当落ち込んだんですが、この感情はなかなか伝えにくいですが、母に対しては「ほーらね?プースケはやっぱり何かあった。私のほうが正しかったでしょ?」って思いました。私ってひどいですよね。でも私はもう母に対してはこんな人間なんです。


電話で母に「脳波の結果、ウエスト症候群だった。」と伝えました。一応母は看護師をしているんですが「ウエスト症候群?何それ?」と言いました。

「子どもの難治性のてんかんで、たぶんプースケの場合は予後が悪いタイプだから簡単に治らないし、障害が残ると思う。普通の学校に行くとかは、無理だと思う。」という内容のことを泣くのを堪えながら淡々と簡潔に言いました。この電話では母は「え?」と信じられないような、よく分かってないような反応で、あまり多くは話さなかったと思います。入院日とACTHをすることになると思うということを伝えて、電話はすぐに切ったと思います。


でもこの数分後に母から電話がかかってきて、「○○ちゃん(私のこと)!ウエスト症候群でも治療すればちゃんと治るって書いてあるよ!大学にも行けるって書いてあったよ!だから早くそのなんとかっていう治療(ACTHのこと)をやってもらいなさい!」と大きな声で私が間違ってるとでもいうような怒り口調で言ってきました。

いったいあの数分間の間に何を見てそんなことを言ったのかわかりませんが、さも自分が正しい!という言い方と、楽観的というか、現実がまるで見えてなくて、この病気のことなんて何にもわかってないくせに、何情報か知りませんが都合のいいことだけを信じ切って偉そうに言ってきたことにイラッときたのを覚えています。もともと母のことは好きではないので話すだけでもストレスなのに、母のこの発言は余計イライラしました。今思い出してもイライラします。


「そんなにうまくいくのは、極々一部の人やろ!プースケは今すでに発達が遅れてるんやけ、大学まで行けるようになるとか無理に決まってるやん!」と私も言い返しました。

その時は正直プースケの発達がどこまで伸びるのか全くわかっていませんでしたが、なんの障害もない状態になるのは無理だということはなんとなく分かっていました。我が子に障害があるなんて信じたくはなかったけど、そんなこと言いたくはなかったけれど、でもこの時は決めつけたような言い方で母に言い返してしまいました。何も知らないくせに偉そうに…母はまだ私が大袈裟に落ち込んでるだけと思っているようでした。でもこの病気はそんなに簡単に治る病気ではありません。なんでこの人はここまでボロボロになった私に言いたくないことを言わせるんでしょうか、そこまでしなければ分からないんでしょうか。


母は「えー?そうなんー?」みたいなことを言っていたと思いますが、私はすぐに電話を切ったような気がします。もう3年以上前のことなのでここら辺は記憶がありませんが。


その数時間後だったか翌日だったと思いますが、また母から電話がかかってきました。もう電話に出るのも嫌でしたがこの時は出ました。おそらくウエスト症候群がどんな病気かちゃんとした情報を見たのでしょう。母は泣きながら、「あんた今まで誰にもわかってもらえんで辛かったやろ?あのね、プースケ君は天使なんよ。あんたがちゃんと育ててくれるって分かったからあんたのところに舞い降りてきたんよ。」とか言ってました。この前のランチ会でお友達のママさんが美容師さんに言われたことと同じですよね。子どもが親を選んで生まれてきたですって。

私はこの頃毎日泣いてばかりだったので、この電話の時も泣いていました。でも決して母のこの言葉が嬉しくて泣いたわけではありません。ただただプースケに起こった現実が悲しくて泣いてたんです。

でもこの時母は泣いている私を、「感動して泣くくらい良いことを言ってやった!」と都合よく勘違いしていたんじゃないかと思います。

誰にも分かってもらえなくて辛かった?いやいや、わかってくれなかったのはお前だけだよって思いました。何を今更わかったように泣いてるわけ?って泣いてる母が嫌でした。


それと、子どもは親を選べませんから。
人間は、精子と卵子が出会って受精卵になって、細胞分裂を繰り返して人間の形になっていくんですよ。
いったいどこの段階で親を選ぶ特殊能力があるって言うんでしょうか。そんな特殊能力があるなら障害がない健康な体に生まれてくる方にその不思議な力を使いませんか。

たぶん言ってる方はそこまで深く考えずに言ってるんでしょうけど、私はそこを突っ込みたくなります。

親を選べるんだったら、なんで親に育児放棄されたり、虐待されたり、殺害される子どもがいるんですかね?
親を選べないから親によって苦しむ子どもがいるんじゃないんでしょうか?

その言葉を言えば障害児の親が全員納得するとでも?
無理やり美談にされてるようで私は嫌です。良いことを言ってやった、と思われるのも嫌です。

母にその言葉を言われたことが一番嫌でした。親を選べるなら私はあなたなんて選んでませんから、って言いたかったです。言えばよかったです。それとも私が親を選び間違えたんでしょうかね?


ランチ会はすごく楽しかったんですが、ついこのことを思い出してしまいました。ただの愚痴になってしまって暗い内容ですみません。母のババ友でもっと強烈な人がいて、そのことも書きたいんですがこのくらいにしておきます。


来月いとこの結婚式があります。そこで母に会わなくてはなりません。たぶん同じテーブルでしょう。
あーもう…。鬱々としています。





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又々コメント失礼しますm(__)m

私も『子どもは親を選んできた』
この台詞大嫌いです。

同じように、ならなぜ虐待される?
なぜ殺される?
なぜ、そこに生まれる?
と思います。

皆、こんな綺麗事でしか障害児の母には言葉を発する事が出来ないんでしょうね。

というか、そんな事言ってくれんでいい。
そんなん思ってないくせに。
そーゆーしかなかったなら、言わんでいい。

ずっとそう思ってるタイプです。

何なら、私も障害児に対して大きな偏見をもっていて、絶対嫌!絶対無理!って思ってました。

だから、生む前は障害児じゃないかと恐怖がありましたが、育てられる人の所にやってくる。
とか言う言葉があるぐらいですから(大嫌いな台詞ですが)、それなら私には育てられないから、こない。
と思ってたのにやってきた。

これのどこが選んできたやねん。

って感じです。

あと、強いねー
とか言われませんか?

障害児の親は、強い。

これも勝手なイメージで言われますが、強いんじゃなくて、強くなっていくんですよね。
障害児の親が強いんでではいです。

子どもを育ててたら、皆強くなっていくのと同じです。

それを障害児の親だから強い。

本当これも腹のたつ台詞です。

と、私まで愚痴ってしまいました(^^;
すみません。
[2017/02/27 Mon] URL // りぃ #- [ 編集 ]
共感します
初めてコメントさせていただきます。いつもブログを拝見しております。
生後11ヶ月のときにウェストと診断された2歳9ヶ月の息子がいます。私も2人の友人から「親を選んで生まれてきたんだ」と言われたことがあります。励ましのつもりなのでしょうね。私なんかぜんぜん強くないですよ。そう思って悲しかったことを覚えています。
息子はウェストの他にも全く別の疾患を抱えており、落ち込んでいた時、ある人が「この子は何か、特別なものを持ってると思うよ」という、なんとまぁ大雑把なことを言ってくれたことは嬉しかったです。子どもが障がいを持っているということを、私に意味を持たせたのではなく、子ども自身に意味を持たせてくれたからですかね(*´-`)
[2017/02/27 Mon] URL // みわっこまま #- [ 編集 ]
>りぃさん

コメントありがとうございます。いつもお返事が遅くなってしまいすみません。。

私やりぃさんと同じようにこの言葉に違和感や嫌悪感を感じてる方は多いですよね。私も同じく障害児を育てるなんて無理無理って思っていました。
私はプースケが私を選んで生まれてきたのではなく、私が授かった子がたまたま病気と障害を持っていた、それがプースケだった。ただそれだけだと思っています。そこにわざわざ意味を持たせなくていいんです。

そんな言葉を言って良い気分に浸っているのは言った方だけだと思ってます(´_`)


強いね~は私は言われたことありませんが、これも障害児の親がよく言われる言葉ですよね。私も言われたら嫌です。
強い弱い関係なく、みんな泣きながら逃げ出したくなりながら、時には死にたくなる日もあるけど、それでも毎日必死につらい日々を乗り越えていくんだと思います。だって自分が生んだ子だから、自分は弱いからって理由で育てないわけにはいかないですもん。

そういうこと簡単に言うな~!って感じですね(笑)

サラッと受け流せるようになれたら楽になれるんですかね~(^^;)
[2017/03/01 Wed] URL // プースケママ #- [ 編集 ]
>みわっこままさん

はじめまして、お返事が遅くなってしまいすみません。
共感してくださってわざわざコメントしていただき、ありがとうございます。

お友達も悪意は全く無いのでしょうが、傷付いている時に安易な励ましは逆効果ですね。なぜこの言葉が障害児の親に対する決まり文句のようになっているのでしょうねー。

「特別なものを持ってる」ですか、う~んなるほど~。たしかに大雑把ですね(笑)でも誰かが言ってくれた言葉で、なぜか心にグッとくることってありますよね(^-^*)私もあります。その時の自分の気持ちとか、言ってくれた人の人柄なんかも関係してるんでしょうかね~。「子ども自身に意味を持たせてくれた」、それもあるでしょうね!
言葉って難しいですね。

こんなブログを読んでくださってありがとうございます。愚痴が多くてお恥ずかしい限りです(-∇-;)私も言葉遣いには気をつけないといけませんね。笑
[2017/03/02 Thu] URL // プースケママ #- [ 編集 ]
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[2017/03/06 Mon] // # [ 編集 ]
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[2017/03/06 Mon] // # [ 編集 ]
>momomamaさん

いやいやいやいや~!!!!
すみません!!申し訳ありません!!謝らせてしまってすみません!!!momomamaさんに責任を感じさせることになるだなんて…コメントを見て頭が凍りついてしまいました。momomamaさんは全く悪くないんです!
私の書き方と、母と私の関係性が悪かったからなんです。

母があの時momomamaさんのブログを見たかどうかはわかりません。もう3年以上も前のことですし。でもたとえそうだとしても、自分にとって不都合なことや注意書きなんて見もしない人です。あのたった数分の間に上から下まできちんと読んだとは到底思えないです。

母の頭の中では、
「治療で治る場合もある」→「治療すれば治るんじゃん」
「大学まで行けた人もいる」→「大学まで行けるようになるんじゃん」
きっとそんな具合です。
こんな人がいることまで想定していたら書きたいことなんてなんにも書けません。だから修正しないでください!事実だけを書いていてください!

たった今momomamaさんがまとめてあるページを見ました。すごく丁寧にまとめてあって勉強になりましたし、予後のいい例もあるんだなるほどと思いました。普通の人はそうです。でももし母が同じものを読んだら、全く別物の内容になってしまうんだろうと思います(母が読んだかどうかはわかりませんが)。これは読んだ側の問題なので、書き方がどうこうではないんです。

あの時の母が症候性か潜因性かの違いや、それによって予後が大きく変わることや、あの時点でプースケの発達が月齢からいかに遅れているかや、発作による脳へのダメージは不可逆的であること等々を理解していたとは思えません。理解しようとしませんでしたから。

治療によって完治し、自立した社会生活を遅れている人や大学まで行けた人もいるんだということは、私にも理解できます。でもそうじゃない部分を見ずに、「なーんだウエスト症候群は治療すれば治るんじゃん!ほれ見ろ!」とでもいうような言い方をされて頭にきたんです。たとえこの病気に予後の良い例があったとしても、それがあの時点でプースケに当てはまるとは考えられなかったですし。

でも私は母に対してもっとずっと前から冷めていたので、あの時何を言われても嫌気が差していたんだと思います。。

momomamaさんのまとめたページが、ちゃんとしてない情報かのように感じさせてしまって申し訳ありません。そんなことはまったくありません。「ちゃんとした情報を見た」ではなく「情報をちゃんと見た」と書くべきでした。
だからこの記事を見てそんな風に思わないでください!!

あと、子どもは親を選んで生まれてくるの部分は、母はmomomamaさんのブログを見て言ったわけではないと思います。

まさかまさかのコメントでした(>_<)本当にすみません!!
いつもmomomamaさんのブログ楽しく読ませていただいてるんです。それなのにこんなことになってしまってショックです(泣)
どうか、「あ~イカが墨吐いてるわ~」くらいに思って忘れてください!(T_T)
[2017/03/06 Mon] URL // プースケママ #- [ 編集 ]

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