生後6ヶ月でウエスト症候群と診断された息子プースケと、プースケ一家の日々の記録です。
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もう1月も後半になってしまいましたが、明けましておめでとうございます。今年もよろしくお願いします。


新年早々パソコンが壊れてしまいました。家電量販店で新しいパソコンを買ってもらったので初めてブログを書いています。買ってもらったのは売ってる中で一番安いパソコンでした。今は2万円台でパソコンが買えるんですね~。

パソコンを選んだあと、ダイソンの穴が開いてるドライヤーの威力を確認して帰りました。風力をMAXにすると確かにパワフルだったけど、でも思ったほどではなかったような…。それに45000円は高いな~。まぁ最初から買うつもりは無くて威力だけ確認したかっただけなんですけど(^^;)家電量販店は色々あって楽しいですね。

そして今度はプリンターが壊れてしまいました(゚д゚)用紙をセットする所をハッチに折られました。空気清浄機も風が出る所の羽?が動かなくなってるし(これもハッチの仕業…)。色んなものが壊れていきます( ノД`)

最近ハッチはリビングとダイニングを分ける引き戸があるんですが、それを開けたり閉めたりを繰り返して遊んでます。無理に開けようとするからもう何回もドアがレールから外れてしまいました…頼むから家だけは壊さないでほしい(T_T)


前髪を切ったら保育園の先生に似合ってる~と言ってもらえました(´ω`人)





最近のプースケは、体調が悪いわけではありませんがよく痰が絡んでゴロゴロいいます。これはもう唾液の誤嚥ですね。

通園のリハビリの先生たちからは、唾液を出しやすいようになるべく前傾姿勢や側臥位、うつ伏せで過ごすように言われています。今使っているバギーは前傾になれないので、Sクラブでバギーのまま前傾になれるように、修理申請を出すことになりました。ついでに座位保持椅子も、モールドを乗り越えて股関節が開いてしまうので修理に出すことに。あと、どちらも注入棒を付けてもらうことにしました。

Sクラブではバギーに乗ってラコールを注入してもらっているので、バギーには注入棒が必要だなぁと思っていました。座位保持椅子の方は、家ではミキサー食をシリンジで注入してるので今のところ注入棒は必要ありませんが、そんなに邪魔になるものではなさそうなので、今後もし使うことがある場合のために付けてもらうことにしました。もし必要になったときに、そのためだけにわざわざ修理に出すのは面倒だと思ったからというのもあります。


姿勢については、機嫌が悪くなければ側臥位は左右どちらも受け入れてくれています。うつ伏せは、胃瘻になってからまだやったことがないのでまた苦手になっちゃってるだろうと思います(^^;)胃瘻の部分は浸出液がずっと出ていて、時計で言うと9時方向に肉芽が出来ています。うつ伏せにしていいのかどうかちょっとわからないので、次の受診の時にK病院で聞いてみます。

それまではうつ伏せの代わりに前傾をとるように言われたので、ちょっと頑張らせてます。



そして療育センターの整形の先生がかかりつけ医とK病院の両方の主治医に確認してくれて、プースケに味見OKの許可が出ましたヽ(´∀`)ノ
K病院の主治医からは「口から食べられるなら量を増やしていってもいい」と言われました。


許可が出たので、今はプースケも食事やおやつを数口だけ口から食べています。
でも数口だけでもムセてしまいます。しばらく食べてなかったからか口の動かし方も変わってしまいました。

口から食べれられるようになることが目標ではないので、量を増やすのはやめておこうと思います。本人は美味しそうに食べて、口をずっと動かしてるんですけどね。量は増やさず、でも多少ムセても味見は続けてあげようと思います。プースケの楽しみですからね。今日は昨日作ったクリームシチューを味見させて注入する予定です(*´v`)

「今日のご飯は何かな~」



ちなみにプースケママの今日の夕ご飯は、具なし手巻き寿司です。中学校の頃からこれが好きで今も時々やってるビンボー飯です。ビンボーというか結婚前まで料理はほとんどしなかった私がよく食べてたズボラ飯ですかね(-∀-)

味付き海苔(私は3枚切りが好き)に温かいご飯を大きめの一口大ほど乗せて、マヨネーズをチョロっとかけて、醤油をポタポタっとかけて、海苔を丸めてガブッと食べるのです。今日はパパは仕事でいないので一人のときはこんなもんです。でもめちゃくちゃ美味しいですよ?これで手巻き寿司パーティーできるくらい美味しいんですよ?具なしですけどね。
味付き海苔を買ってやってみてください、美味しいから(-∀-)


では、2017年もぼちぼち更新できるように頑張ります( ̄^ ̄)ゞ



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