生後6ヶ月でウエスト症候群と診断された息子プースケと、プースケ一家の日々の記録です。
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※かかりつけで貰っているシリンジのメーカーを間違っていたので書きなおしています。
(誤)テルモ→(正)ジェイフィード でした。勘違いしてました。

******************************

お久しぶりです。だいぶ更新が滞ってしまいました。


ちょっと前の話になりますが、プースケは胃瘻からの注入が順調に進み、K病院を退院していました。
退院時、胃瘻はチューブ型のものが入っていて、年明けにボタン型に交換することになっていました。チューブ型のは一番細いのが12Frらしいのですが、ボタン型は一番細くても14Frあるらしいので、最初はチューブ型を入れて問題なければボタン型に交換するのだそうです。

退院の日は色々あってバッタバタでした(´Д`;)まずはそのお話を。


午前中に退院し、家に帰って早速昼の注入をしようと準備していました。先に薬を注入したのですが、もともと飲んでるてんかん薬の他に漢方やら胃薬やら薬の種類が多くて全部で4種類の薬がありました。

薬を白湯で溶いて注入しようとしたら、なんと一発で胃瘻が詰まってしまいました…Σ(゚д゚|||)
「いやまさか…」と思って何度もシリンジで押したり引いたりしましたが、完全に詰まってしまいビクともしません。結構粘ったんですが、1時間くらいやったあともうダメだ~(;_;)と諦め、その日退院したばかりだったK病院に電話して事情を説明しました。

その時小児外科の主治医は手術中で連絡が取れなかったので、外来の看護師さんが「先生と連絡が取れたらまた電話します。」と言ってくれたので、電話がかかったらすぐに行けるようにスタンバイしていました。


こんなすぐに詰まらせてしまうとは…(´д⊂)もっと多めの白湯で溶かせばよかった…と後悔の嵐でした。プースケはお昼ご飯が注入できてなかったので空腹で反り返って泣きだしてしまい、胃管を挿入してお昼ご飯を注入して待ちました。


2時間後くらいに外来の看護師さんから電話がかかって来たのですが、「先生の手術がまだ終わってないんだけど、お母さん心配だろうから、もう来てもらおうか。」と言われ、K病院へ。


主治医は手術が予定より押しててまだ終わっていませんでした。なので小児外科から小児科へ移動して、小児科の先生にガイドワイヤーで通るか確認してもらうことになりました。

もう夕方だったのですが患者さんが結構いて、待ってる間にハッチのお迎えに行かないといけない時間に(ノ_<)
一旦帰ろうか…と思っていたら呼ばれて、小児科の先生がガイドワイヤーで通過するかやってくれましたが全然ダメでした(T_T)もう交換するしかないと言われました(T_T)

外来ではプースケは預けられないので、ここで一度プースケと一緒にハッチのお迎えに行きました。そしてそのままハッチとプースケを連れて再びK病院へ。

救急外来を受診して、ちょうど手術を終えた主治医が来てくれたので診てもらいました。忙しいのに仕事増やしてしまって申し訳なかったです(T_T)
主治医からも「もうダメだね、交換しよう。ボタンにしちゃおう。」と言われ、透視室でボタン型に交換してもらいました。

交換後はちょっと瘻孔が広がったからか出血していて、プースケもギャン泣きでした。また痛い思いさせてしまってプースケにも申し訳ない(ノ_<)でも交換してもらえてホ~~ッとしました。先生方にも本当感謝感謝です。

胃管なら自分で入れ替え出来るけど、胃瘻が詰まるって結構焦りますね…もう死ぬんじゃないかくらい焦りました(>_<)プースケにとっては今やライフラインですから。


そんな感じで退院日はバッタバタの一日だったのです(^^;)
帰る頃には18時になっていて、もう今日が終わる前に明日が来ちゃうよ(´Д`;)と思いながら帰りました。でもこの日はパパが早めに仕事が終わったので、夕飯は買ってきてもらって風呂入れもやってもらえて無事に1日が終わりました。

このことがあってからは、薬は熱めの多めのお湯で溶いて、少し冷ましたら注入する直前にガーッと振って勢い良く注入するように気をつけてます。今はもう薬の種類は減ったのですが、熱めのお湯でも全然溶けない薬もあるから、薬を注入する時は毎回緊張します。

チューブ型でもボタン型でも詰まりにくさは変わらないと言われましたが、私はボタン型になってからのほうがなんか詰まりにくそうな感じがします。14Frだからちょっと太くなったからかもしれませんが、ボタン型の方が薬もミキサー食もシリンジがシューっと押せて注入しやすいです。

でもたぶんいつかまたやらかすんだろうな(;´・ω・`)



それからは注入は順調にできています。が、ハッチが風邪を引いてそれがプースケにうつってしまい、痰が減って調子良かったのにまたゴロゴロになってしまいました( ノД`)そしてもう1週間以上ゴロゴロいってます。

でも噴門形成術という胃で食道を縛る手術をしたおかげで嘔吐はしなくなりました。前までは、歯磨きするとオエッ、くしゃみするとオエッ、咳するとオエッ、吸引するとオエッとものすごく吐きやすい子でした。吐くまではなくても毎日何度もオエッとなったり、喉元まで吐いて飲み込んでしまったりしてたので。

特に吸引すると毎回吐いてしまうので、ゴロゴロいっててもあまり吸引しないようにしていました。本人も嫌がってギャンギャン泣いて余計にゴロゴロなるし。まぁ結局咳した勢いで吐いてしまってたんですけどね…。今思えば「ちょっと吐きやすい子」どころではなくて噴門の締まりが緩かったんですね。

でも噴門形成をしてもらってからは結構勢いよく咳をしても吐くことはないです。吸引するとちょっと嘔吐を誘発してしまいますが、胃液が少量上がってくる程度です。もし今回噴門形成をせずに胃瘻にしただけだったら、逆流したものを誤嚥してしまって意味が無かっただろうと思います。

まぁ風邪引いてからまたゴロゴロになっちゃってるんですけどね…( ノД`)でも吐かなくなったのは助かります。今まではプースケがムセたり咳するたびにドキッ!としてたので。私の車の中でも何度吐かれたことか…。


11月の終わりに私も風邪を引いてしまってたんですけどね、体調がいまいちなまま大学で同じ部活だった同級生の結婚式に行ってたんですよ。場所が結構遠方でして、行きは良かったんですけど帰りは人混みと乗り物に酔ったのか風邪が悪化したのか、頭痛がして気分が悪くなってしまって。飛行機の中で座席にあるあのゲロ袋を初めて使うことになるかも…と思いました((((;゚Д゚)))))))でもなんとか大丈夫でした。家に帰りつくまで本当きつかったです( ´_`;)

熱はないか、あっても微熱なのになかなか良くならなくて、もしかしてインフルエンザ?と思い翌日急患センターを受診したんですけど、検査ではA型もB型も新型もマイナスでインフルエンザではありませんでした。あぁ良かった(T_T;)

その後も熱はないのに体がだるくて頭がぼーっとしていたんですが、良くならないままプースケの退院の日になってしまい、「プースケが帰って来るから頑張らないと!」と思っていたんですよ。でも長引いていた風邪が、退院して胃瘻が詰まったあの瞬間にあまりの衝撃で一発で治ってしまったのです!(-∀-)



退院後、初のかかりつけ医受診では、今後の定期受診の時に一緒に胃瘻交換を2~3ヶ月おきにやってもらうことをお願いしてきました。あっちに行ったりこっちに行ったりするのは受診回数が増えて面倒だったので。

正直、K病院の方が入院中の看護師さんたちの対応が良くて先生達も感じの良い人ばかりで、もう今後はK病院にお世話になりたい!って思うくらいでした。駐車場も屋上以外は屋根があるし、駐車場が満杯で駐車に時間がかかるってこともなかったし。プースケも初めての入院だったけど、担当じゃない看護師さんたちも様子を見に来てくれていっぱい可愛がってもらったし。

でもK病院は小児神経にはちょっと弱いようでして、てんかんを専門に見てくれる先生はいないようなんですよね。あと、K病院の使ってる医療物品は私が慣れてるかかりつけ医の物と違うからなのか「う~ん…。」ってものがいくつかありました(^^;)

かかりつけ医のシリンジはジェイフィードのものなんですが、K病院のは違うメーカーのでなんか使いにくかったんですよね。ずっと持ってると手が痛くなりました(この時は胃管からミキサー食を注入してたので押すのに力が必要でした)。あと、手術前に胃管から注入する時にジェイフィードのシリンジの方がしっかり胃管にハマってる感じがしました(ミキサー食を手で注入してるのでしっかりハマってないとブシャーッてなる)。胃ろうにしてからはK病院のシリンジ使ってないからハマり具合は確認してませんけどね。

シリンジなどの注入物品は胃瘻交換をしてもらう病院でもらうことになるらしいので、私はジェイフィードのが良いのでかかりつけ医でやってもらうことにしました。

で、受診した時にシリンジやイルリガードルなどをこの時ももらったのですが、外来の看護師さんに「固定水の交換はしてますか?」って聞かれました。そんなことK病院では聞いてなかったのでやっていませんでした。

「何も聞いてないんですか?うちの病院では毎週固定水を交換することになってるので、家でお母さんにやってもらうことになります。今度K病院に行った時に固定水何cc使ってるか確認しておいてください。」って言われました。プースケの胃瘻を見たら固定水を入れる所に4ccって書いてあったから4ccなんだろうけどさ。

ってか毎週交換するの?する意味あるの?私が働いてた時は患者さんたち毎週固定水の交換なんてしてたっけ…?
色々疑問符が浮かんだけど「今度行った時聞いてみます。」って言っときました。

この日主治医が言ってたけど「もし夜間に胃瘻が詰まった場合は、うちの救外では交換できないから朝まで待ってもらうことになる。」って言われました。この時は「ふーんそうなんだ」って思っただけでした。


で、この数日後に退院後初のK病院の受診がありました。その時に固定水の交換のことを聞いてみたら、主治医の女医さんからは「しなくていいよ。以前は固定水が抜けてないかとか、バルーンが破れてないか確認するためにやってたんだけど、もう今はそんなことする必要ないって学会でも言われてるんよね。大きい病院ほど最近はしなくなってきてるんだけどね。家族の負担が増えるだけだからしなくていいよ。」って言われました。


やっぱりー!って思ったんですけど、でもこの前かかりつけの外来看護師さんからはやらなきゃいけない言い方されたからなぁ…って思ってどうしようかと思いました。そしたら女医さんから「もし何か胃瘻のトラブルがあったら、うちは夜中でも救外で交換できるからね。小児外科の先生がいなくても小児科でやってもらえるから。」って言われたので、やっぱり今後の胃ろう交換はK病院でやってもらうことにしました。注入物品もK病院でもらうことにしました。

まだかかりつけの主治医に言ってないんだけど…まぁ今度の受診の時に言うことにしよう。


あとはプースケはこの時「大建中湯(だいけんちゅうとう)」というわりとよく聞く漢方を飲んでたのですが、便が固くて出しにくそうだと伝えると「小建中湯(しょうけんちゅうとう)」という薬に変えてくれました。小もあるんですね~知りませんでした。どう違うのかはわからないけど、子どもには小建中湯の方がいいんだそうです。味はちょっと甘いらしいです。今のところまだ変化はわかりません。


******************************

もうーいーくつ寝ーるーとー♪ですね。
今年1年もあっという間でした。半分以上はプースケは体調が悪かったです。でも何度も1人で入院を経験して、手術も乗り越えて、たくさん頑張ってくれました。来年度からは年中さんになるので、通園はおそらく単独になるんじゃないかと言われてます。ちょっとずつ親離れですね。今年は通園を休みがちでしたが来年からはしっかり通えるかなー。


ちょっと背が伸びて痩せました。


退院してすぐは泣いてばかりだったけど最近は泣かずに過ごせるようになってきています。笑ってくれる時もあります(*^_^*)抜け毛も落ち着きました。



ハッチも保育園に行き出してから2週間おきくらいに熱を出して、中耳炎にも2回なって(゚д゚;)ハッチの保育園は今0歳児はハッチだけで、他の子は歩いたり走れるけどハッチはまだです。それでも負けじとハイハイで必死にみんなについて行ってるみたいです。彼も保育園と言う社会で荒波に揉まれておりますよ(-∀-)

赤ちゃんせんべい大好き!



来年はプースケもハッチももうちょっと元気に過ごせるといいな~(*´v`)

今日はクリスマスイブですね。我が家はクリスマスケーキは明日食べる予定です。今年はブッシュ・ド・ノエル!プースケにもケーキを注入してあげようと思ってます( ^ω^ )

来年このブログは更新されるんでしょうか…自信ないですが(^_^;)

それではみなさんよいお年をお迎えください!



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K病院でずっと診てもらったらいいんじゃないでしょうか。病院によって方針も違うし…かかりつけの物品がいいのであれば、ネットとかでも売ってますよ。どちらの病院を信用するかは貴女次第です!!私の行っている病院は固定水を交換しています。私も漏れてきてないか、抜けそうになっていないか不安だから、一つ面倒が増えますが、やってます。病院って比較しだすとキリがないですよね(泣)
[2017/01/26 Thu] URL // しゅんママ #- [ 編集 ]
>しゅんママさん

こんばんは。
胃瘻については今後はK病院で診てもらうことにしました。胃瘻になってからまだK病院のシリンジを使ったことがないので、今度物品をもらってハマり具合などを確かめてみてからどうするか考えようと思います(^^)てんかんの方は引き続きかかりつけの大学病院で診てもらいます。

固定水交換されてるんですね。いろんな意見があってどっちにも一理あるので、自分が信じた方をやるのがいいでしょうね(^-^)
[2017/01/27 Fri] URL // プースケママ #- [ 編集 ]
うちも同じ手術しました!
こんにちは!今日初めてこちらのブログにお邪魔しました。
先月私の1歳3ヶ月の子供が噴門形成術+胃ろうの造設の手術を受けました。それまではEDチューブでミルクを飲んでいました。

胃食道逆流と胃軸捻転症があった為です。

8ヶ月ほどEDチューブから薬&ミルクをミルクをあげてた経験から、胃ろうから薬をあげて退院したその日に詰まったっていうところが気になりコメントしました。

EDチューブから薬を注入していた際、沸騰した熱々のお湯で溶いたらドロッドロになってしまった経験があります。(薬の種類によるかもしれませんが)あと、レバミピドという顆粒状の薬があったのですが、溶けにくくてイライラしていました。六君子湯という漢方の薬はハサミの輪っかの部分などを使って潰せば簡単に粉状になるのですが、レバミピドは潰すことも出来ず…そしたらある日薬局ですり潰しのサービスがある事を知り、それ以来粉状にすり潰してから袋に詰めてもらい、更に持ち帰ったら乾燥剤を入れたジップロックに入れて保管してい

ちなみに、日本調剤ですり潰して貰っています。

参考になればと思いコメントしました!
物品の洗い方は非常に参考になりました!また時々覗きに来ますね(^^)
[2017/05/07 Sun] URL // 川満恵理菜 #- [ 編集 ]
> 川満恵理菜さん

はじめまして!コメントを頂きありがとうございます。お返事が遅くなり申し訳ありません。

お子さんプースケと同じ手術を受けられたのですね。術後の経過はいかがでしょうか。
プースケは術後不機嫌で泣いてばかりで私の方が参ってしまいそうでしたが…どうかお疲れの出ませんように(^_^)

EDチューブでの経験談を教えていただきありがとうございます♪お子さんのEDチューブ、年齢からするとかなり細いチューブが入っていたのではないかと思います。細いと注入しにくいですし詰まりやすいから大変だったのではないでしょうか(>_<)

プースケが飲んでる薬は熱いお湯でドロドロになることはありませんでしたが、そういう薬もあるのですね~!知りませんでした。溶けない薬は注入しにくいですよね。今飲んでる酸化マグネシウム(緩下剤)も全然溶けず、すぐに沈殿してしまいます。
でも今は14Frのボタン型の胃瘻になり、ある程度太さがあるからか、20cc程の白湯で溶いて直前に振って注入すれば詰まることなくスーッと入るようになりました。ボタン型になってからとっても楽になりました!


薬局ですり潰しのサービスがあるのですね~!今後のために覚えておきます☆注入で薬が詰まりやすい~って言ってる人が私の周りにもいるので、もし知らないお友達がいたら教えてあげようと思います!
情報ありがとうございました(^∀^)


注入物品の洗い方、参考になれば幸いです☆お互い頑張りましょうね。
またよろしくお願いします!
[2017/05/08 Mon] URL // プースケママ #- [ 編集 ]

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