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生後6ヶ月でウエスト症候群と診断された息子プースケと、プースケ一家の日々の記録です。
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プースケは11月14日(月)、腹腔鏡下噴門形成術、胃瘻造設術、左精巣固定術を行いました。

主治医の女医さんが執刀医、麻酔をかけてくれたのは麻酔科の女医さん(麻酔が超上手いエースらしい)でした。


手術は5時間の予定で朝8時半に搬入されました。開始が遅れたらしく、手術が終わって家族が呼ばれたのは夕方4時。手術は無事に終了しました。噴門形成術は、入院してからの主治医の説明では食道を胃で2/3(270度)巻きつけるToupet(トゥーペ)法にする予定と言われていましたが、実際見てみると食道が太くてしっかりしていたので全周(360度)巻きつけるNissen(ニッセン)にしましたと言われました。それ以外は予定通りでした。

その説明を受けたあと、ICUにある回復室に呼ばれ術後のプースケに会いました。ここで1~2時間様子を見て状態が落ち着いたら病棟に戻る予定でした。

回復室にいるプースケは酸素をしてもSpO2が90%前後で顔面蒼白でした。意識もまだ朦朧としている様子。私には術後のこの状態が普通なのかどうなのかよく分からず、周りの人たちの会話を聞いてプースケの状況を推測するしかありませんでした。

プースケはなかなか呼吸状態が安定せず、レントゲンを撮ってもらいましたが無気肺にはなってないようで、SpO2が上がらない原因は痰が溜まっていることのようでした。抜管するときも痰が多くて時間がかかったと言ってました。

吸引しても痰が取りきれず、酸素を10Lまで上げてもSpO2が90%前後をうろうろしていました。

主治医の女医さんが「ICUに入った方が良さそうだね」と言ってましたが、この時ICUがほぼ満床で入ることが出来ませんでした。でもこのまま病棟に戻るのは心配な状態。

なんとか痰を出させようと主治医とICUの看護師2人と師長さんが頑張ってくれて、プースケもきつそうでしたがなんとか咳をしてくれて痰の塊が取れ、やっとSpO2が上がってきました。もう夜になっていてここで私はハッチを連れて帰りましたが、このあとパパから連絡があってプースケは落ち着いたところで病棟に戻ることが出来たと聞きました。


手術当日の夜と術後1日目・2日目は痛み止めを使ってもプースケは痛みで泣いていました。痛みが引いてきたのは術後3日目くらいからだったと思います。それでも咳をするとやはり痛いようで泣いていました。

術後は無気肺予防のため呼吸リハをしてもらっています。PTさんが毎日何回か来てくれてがっつり排痰させてくれてました。プースケは痛みと吸引が嫌で脈が200まで上がるほど大泣きしていましたが、呼吸リハのあとはSpO2がしっかり上がるんですよね。見てて、さすがだわ~!と思いました。あんな技術が欲しいものです。

プースケにとっては呼吸リハはきついだろうけど、無気肺になったらもっともっときつい思いをしちゃいますからね、しっかりやってもらえてありがたいです。酸素は術後2日目に外れて、寝るとSpO2が下がるので一時的に使う程度になりました。5日間くらいは痰が多かったですが、今はだいぶ少なくなっています。


術後、胃瘻は排液を出すため開放されていました。(胃瘻にチューブを繋いで落差で下のボトルに排液がたまる。)術後すぐからこの排液が少し多いと看護師さんに言われていました。


たしか術後3日目に薄めたラコールを少量から開始したのですが、お腹の動きが良くなくて腸の方に流れていってなくて、その日のうちに中止になりました。週明けに造影検査をするまで絶食になりました。

21日(月)に造影検査を行い、主治医から「お腹の動きがまだあまり良くない。でも全然動いてないわけじゃないから少しずつラコールを開始してみます。おそらくお腹の動きは手術の影響で一時的に悪いだけだと思う。動きを良くする薬は今も使ってるけどもうひとつ追加してみます。逆流はなかったです。」と説明されました。

それから本当に少量ずつラコールを開始し、今は排液の量を見ながらラコールを増量していっているところです。点滴もしています。今日はラコール120ml+白湯50mlを1日3回になっていました。ラコールは1ml=1kcalなのですが、1日に700kcal入れられるようになったら退院できそうです。予定してたよりはちょっと入院が長引いてますが、このまま順調にいけばもうそんなに長くはかからないだろうと今日言われました。


先日プースケのベッドサイドに六君子湯(りっくんしとう)が他の薬と一緒にセットされていたので、追加した薬ってのことなのかなと思いました。私が働いてた時もこの薬飲んでる患者さんよく見ました。患者さんたちには効いてたのかな?よく分かりませんでした。


私漢方ってもともとあんまり信じてないんですよね。信じる信じないという話じゃないかもしれませんけど、漢方(東洋医学自体かな)ってなんかインチキくさいなぁと思っていたんです。

でも、働いてた頃の話なんですが、ある患者さんが抗がん剤の副作用で口の中が口内炎だらけになってしまったことがあったんですよ。もう本当に唇の裏側も頬の内側も歯茎もひどい口内炎だらけで…。痛みでうがいも飲み込みもできないほどたったんです。その時先生が名前忘れましたがなんとかっていう漢方を処方してました。

その漢方は普通に内服する薬だったのかうがい用だったのかよくわからないんですけど、先生の指示で「白湯で溶かしてスポンジブラシで口内炎に塗るように」とありました。痛みで飲めなかったからそういう指示だったのかな?

で、看護師が指示通りにやってたら、ほんの数日で口内炎がきれいに治ったんです。私正直「これ効くのかな…」って思いながら先生の指示に従ってたので、あんなすぐ治るなんてびっくりしました。

漢方ってすごいんだなって思った出来事だったのです。

あの時はそう思ったんですが、それでもまだ私の中で漢方はインチキ臭さが拭えない存在なんですよね。「漢方とか絶対嫌!」ってほどではないですけど、西洋医学と違って根拠があいまいなので好きではないですね。

けど先日、お友達が六君子湯を使ったら消化不良やガス溜まりに効いたと言う話を教えてくれたので、またちょっと漢方を見直した所だったのです。

プースケの場合は術後の神経麻痺などの影響で一時的に胃腸の動きが悪くなってるだけだと思いますが、六君子湯のおかげもあってか、だんだん胃が動き出して内容物の残量も減ってきてるようです。


今日午後から面会に行くと、プースケはずっと落ち着いて寝ていました。寝ててもSpO2は下がらず、呼吸音もきれいでした。小さな体でたった一人でわけも分からず痛みに耐え、本当によく頑張ったと思います。

ゆっくり良くなってきてるので退院まできっとあと少しです。



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