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生後6ヶ月でウエスト症候群と診断された息子プースケと、プースケ一家の日々の記録です。
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先月退院した頃からなのですが、プースケの髪の毛がどんどん抜け落ちているんです。

最初は入院中に週2回しかお風呂に入れなかったからからかな?と思っていたのですが、退院後毎日お風呂に入るようになってからも抜け毛は止まりません。

ラコールで栄養が足りなくて抜けてる?栄養剤の副作用?とかも考えましたが、調べた結果どうも違う。
ミキサー食にしてからも抜け毛は止まらず、毎日大量に抜け落ちています。


たぶん口から食べられないストレスのせいじゃないかと思います。


子どもでもストレスで髪が抜けるのか通園の看護師さんや訓練士さんに聞いてみたら、あるらしいですね。ストレスで円形脱毛症になった子もいるみたいです。



写真だとちょっと伝わりにくいかもしれませんが。
以前のプースケ。





現在のプースケ。





もともと毛量が多いので分かりにくいですかね。実際触ると「え!?」って思うくらいかなり違うんです。


大好きな美味しいものが食べられなくなって相当ストレスを感じているんだと思います。他に楽しみを見つけてなんとかしてあげたいんですが、食べる楽しみは他のことでは満たされないですよね。


療育センターのプースケの整形の先生(所長さん)は、味見くらいなら食べさせてもいいんじゃない?って言ってました。STさんやSクラブの方もちょっと味を感じるくらいならいけると思うんだけど、って言ってくれてます。私もそう思います。

先日療育センターのプースケに関わってくれているスタッフの方々がカンファレンスをして、プースケが胃ろうになったあとの食事の件(通園でも胃ろうからミキサー食はOKか、味見程度の経口摂取は可能か)について、かかりつけの外来主治医当てにお手紙を書いてくれました。

プースケのてんかん以外のことに関しては、外来主治医より通園の訓練士さんたちの方がよく知ってくれているんですけどねー。最終的には主治医からの返事で決まるのかな。


もし味見OKなら、今は喉にチューブの違和感があってゴックンしにくいんじゃないかと思うので、胃ろうになって鼻のチューブが抜けてすっきりしたらお楽しみ程度にちょっとだけ食べさせてあげたいです。小さじ1杯とかホントにほんのちょっとです。一口食べたら「もっともっと!」ってなるかもしれませんけどね。




最近は何時間も泣き続けることはなくなったし、夜中は時々起きるけど昼寝はぐっすり出来るようになりました。でも穏やかそうに見えて実はものすごいストレス溜め込んでのかなぁと思うとつらいですね。。



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