生後6ヶ月でウエスト症候群と診断された息子プースケと、プースケ一家の日々の記録です。
プロフィール

プースケママ

Author:プースケママ
FC2ブログへようこそ!

最新記事
最新コメント
月別アーカイブ
カテゴリ
検索フォーム

RSSリンクの表示
リンク
ブロとも申請フォーム
QRコード

QR

プースケは19日(水)に退院していました。


退院前の17日(月)、透視下で造影検査を行いました。逆流がないか確認するための検査です。

注入を開始するとすぐにゴロゴロが始まり、何かを必死に飲み込もうとしているような、吐きそうになってるような様子を見せるので、面会に行った時私がそれを看護師さんに言っていました。その記録をいつも外来で見てくれている主治医(外来主治医と呼びます)が見て、今回入院中の主治医(病棟主治医)に逆流の検査をした方がいいんじゃないかと言ってくれたようなんです。


結果は、逆流があったようです。私は画像しか見てませんが、仰向けで胃に造影剤入りの白湯を注入したら結構上の方まで白湯が上がって来てるのが分かりました。たぶん喉のあたりまで上がって来てたんじゃないかと。病棟主治医は「逆流がわりとしっかりあった」と言っていて、外来主治医は「けっこうひどい逆流を起こしてた」って言ってました。

外来主治医が言ってくれて、入院中に検査をしてもらえて良かったです。言ってくれなかったらたぶん病棟主治医は検査しなかったと思うので。私も逆流してるかどうか確信が無かったのであまり強くは言えなかったんです。


でもこれで注入を始めると途端にゴロゴロがひどくなる原因が分かりました。注入はバギーや座位保持椅子でするから仰向けより酷くはないかもしれないけど、上がってきたものを誤嚥してゴロゴロいってるんだと思います。注入で分泌物が増えることも関係してるかもしれませんが、プースケの様子を見てると逆流の影響はあると思います。


外来主治医からは「K病院で胃ろうにする時に、逆流しないように縛る手術も一緒にしてもらえば、このゴロゴロはだいぶ改善すると思いますよ。」って言ってもらえました。あとは逆流性食道炎や、長い目で見ると食道がんのリスクも減らせると。まだ胃ろうの手術が出来るかどうか決まったわけではありませんが、それも小児外科の先生にお願いしたいと思います。

あとはミキサー食の注入について外来主治医に聞いてみると、「ミキサー食を白湯で溶いてシリンジで押してあげれば、ラコールほどサラサラじゃないから逆流はしにくくなると思う。プースケ君はもともと口からご飯を食べてたからミキサー食を体に取り込む能力もありますしね。でも1日1回は栄養剤を入れた方が良い。」と言ってもらえて、ミキサー食には賛成のようでした。


退院前、病棟主治医に吐き気止めで逆流を多少押さえられないか聞いてみましたが、「うーんどうかなぁ…。吐き気止めもずっと飲み続けると不随意運動を起こすと言われてるしねぇ。」と言われ、出してもらうのは諦めました。


18日に面会に行った時に、同級生だった看護師の友達にSTチューブの挿入や滴下速度を合わせられるか私の手技を確認してもらい、大丈夫だったので翌日退院となったのでした。チューブの挿入は、大人はやったことあったけど小児は初めてだったし入れるの自体久しぶりだったので緊張しました。滴下合わせも、もう4年もやってないとパパっとできなくなってました( ´_`)


19日は午前中に退院し、お昼の注入から家で行いました。現在薬はエクセグランとデパケンのみです。セレニカRをデパケンに変えてもらってから朝・昼・夕になりました。前日にSTチューブを入れ替えてお昼の注入を繋ぐ時、デパケンをチューブに詰まらせてしまってもう一度入れ替える羽目になってしまったので、薬の注入の際は気を付けないといけないなーと思いました。

この日は15時から予定があったのでお昼の注入を11時半~14時半で行ったのですが、プースケが16時くらいからお腹を空かせてギャンギャン激しく泣きだしてしまいました(T_T)

お風呂の間は泣き止んでましたが、それ以外はずーっとギャン泣き(;д;)夜の注入を18時過ぎから繋ぎましたが、注入を始めても全然泣き止まないんです。

やっぱり口から食べたいんです。そりゃそうだよねぇ。今月初めまでは口から食べてたんだもん。入院中はこんなに泣いてなかったから、家に帰ってきたことが分かって、やっとご飯が食べられるって期待させてしまったんでしょうか。ここまで激しく泣くとは思っていませんでした…。


ずーっと泣き止まないプースケを見ていると、なんだか経管栄養は間違いだったのかな…と感じました。誤嚥してでもプースケにとっては口から食べられる方が幸せなのかなぁと。

もうママはご飯あげられないんだよ、ごめんねと泣きながら謝るしか出来ませんでした。プースケは4時間泣き続けていました。なんだか虐待しているような気分でした。


病棟主治医と別の医師にそれぞれ、今後おやつだけでも口から食べさせてはだめか聞いてみたのですが、どちらの先生からもやめてほしいと言われています。これ以上誤嚥して肺にダメージを負わせると、今後呼吸器にしないといけなくなるかもしれない、誤嚥性肺炎で最悪命を落とすかもしれない、もし口から食べさせたいなら咽頭気管分離術をする方法もありますが…と言われました。


呼吸器の使用も気切もさせる気はありません。本当は経管栄養もしたくないんです。
でも口から食べさせればまたゴロゴロがひどくなって吐くようになって、結局主治医に泣きつく結果になることもわかっています。


毎日食べることを楽しみに生きてきたプースケにとって、誤嚥性肺炎を繰り返してたとえ命を落とすかもしれなくても口から食べ続けることと、もう口からは食べられないけど経管栄養で生きていく人生、どちらがいいんでしょうか。
1日でも長く口からご飯を食べたいのか、1日でも長く生きたいのか、どっちなんでしょう。なぜどちらかしか選べないのか、残酷すぎます。それとも声を失うことになっても咽頭気管分離が最善なんでしょうか。気切はさせたくないのですが。


もうどうしたらいいのかわかりません。本当にこのまま胃ろうにしていいのか。プースケにとっての幸せって何なんでしょう?
チューブなんて引っこ抜いてしまいたい衝動に駆られます。


なんで唯一と言ってもいいほど数少ないプースケの楽しみを奪わなければならないんでしょう。なんで誤嚥は治せないんでしょうか。何かを失わずに口から食べ続けることは出来ないんでしょうか。

ちょっとだけ、お楽しみ程度の経口摂取くらいならいけないかな…と思ってしまいますが、それすらもやはりダメなんでしょうかね。


数ヶ月前、短い間でしたが発作が止まってものすごく調子が良かったあのころに戻りたいです。




にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ
にほんブログ村

にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
にほんブログ村
スポンサーサイト
<< 勝手なことをしています // ホーム // こんなものを作ってみた >>
考えてみた...
こんばんは‼
読んでいて自分の子に置き換えて考えてました。
うちの娘も口から食べれるのは数少ない楽しみの1つだと思っています。
差別みたいで言葉悪いかもですが、私も気切や鼻チューには凄く抵抗があります。←すみません...m(__)m
せめて、口から食べる事ぐらい普通の子と同じにさせてあげたい。
それが親心ってもんですよね。
でも、口から食べたら危険があったり、辛い思いをしたり、命をおとすかもしれなくて、、、
プースケクンを失いたくない。
ずっと一緒にいたい。
って思うなら、やっぱり命を一番に考えるのが最終的にはベストなのかなって思ったりします。
この前テレビで(バリバラ)胃ろうをしているグレースサン!?(知ってますか?)が胃ろうは注入するだけだから楽~!!ってあっけらかんと楽しそうに話してました(^^;
確かにご飯あげるのも大変だし、時間かかるし、、、
って、思ったら注入だけ~楽チン~ってプラス発想も出来なくもないんかなぁ~?
なんて思ったりします。。。
でも、親としては楽うんぬんじゃないですもんね...
勝手な発言すみませんでしたm(__)m
[2016/10/22 Sat] URL // りぃ #3ZiCy1yQ [ 編集 ]
>りぃさん

その番組は見てないのでちょっとわかりません、すみません。
介護者側からしたら経口摂取より経管栄養(胃管・胃ろう等)の方が楽という考えもあるかもしれませんね。でも私が優先したいのはプースケが経管栄養にされたいかどうか、あくまでプースケの思いが一番なので、難しいです。

だいぶプースケの泣き喚きも落ち着いてきたので(一時的かもしれませんが)、このまま胃ろうの方向で小児外科を受診することになりそうです。
これからは食べる以外の楽しみを見つけてあげたいと思います。
[2016/10/25 Tue] URL // プースケママ #- [ 編集 ]
管理人のみ閲覧できます
このコメントは管理人のみ閲覧できます
[2016/11/08 Tue] // # [ 編集 ]
>さっともさん

ありがとうございます。この決断が正しいのかまだ分かりませんが、プースケも胃ろうにして良かったと思える結果になってほしいと思います。
お子さんのこと教えて下さってありがとうございました(^^)
[2016/11/12 Sat] URL // プースケママ #- [ 編集 ]

管理者にだけ表示を許可する
トラックバック URL
http://pusukemama.blog.fc2.com/tb.php/317-e7b395c7
この記事にトラックバックする(FC2ブログユーザー)
// ホーム //