生後6ヶ月でウエスト症候群と診断された息子プースケと、プースケ一家の日々の記録です。
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昨日プースケの面会に行くと、清拭と着替えが済んだ直後だったようなのですが、看護師がプースケの鼻をなにやら触っている所でした。私があいさつしたあと看護師はどこかに行っちゃったのですが、プースケの鼻を見ると、昨日まであった瘡蓋(かさぶた)が剥がされてて血が滲んでるではありませんか!

その瘡蓋は、以前外来で挿入したSTチューブが鼻孔に当たってて、ちょっと潰瘍になりかけてた所が良くなりかけて出来てたものです。なんで剥がすのさ!!血出てるじゃん!

ちょっと見た目が鼻くそがついてるように見えたかもしれないけど、ほっといてくれたら良かったのに。鼻掃除なら毎日面会に行った時にやってるし。無理やり剥がさなくても…。

鼻くそ取ってないでチューブを固定してるテープ張り替えなさいよ!って思ったけど、そのあとずっと戻って来なかったのでテープは私が張り替えておきました。

まったく、余計なことをされてしまいました!その看護師は鼻をきれいにしてやったと思ってるんでしょう。悪気が無いとは思いますが、血出てるしさ…。剥いだ瞬間「あ、やばい!」って思ったんじゃないかと…。
それとも前日に「これは瘡蓋だから剥がさないでください」って伝えてなかった私が悪かったんでしょうか。申し送りしてもらうべきだったんでしょうか。

この日の看護師は注入を始めるときにラコールをバギーにポタポタっと垂らされたし、ラコールが入ったフィーディングバック(栄養剤を滴下させる使い捨てのバッグ)のチューブの先端のキャップを、ラコールが付いてるのにベッドにポイっと置くし、なんか嫌でした。ラコールってベタベタするし、バギーは汚れが浸み込んじゃって拭き取りもしにくいし。

粗探しするつもりはなくても色んな事が目につきます。でもあまり医療者との関係性を悪くさせたくないので何も言いませんでした。



プースケはSTチューブを挿入した翌日からラコールの注入が開始となりました。1回吐いたそうですが、その後は問題なく注入できているようで、今は点滴も抜いて全量をSTチューブから注入しています。


注入を始めたばかりの時は、バギーに座らせるとお腹を空かせて口を開けてご飯を待ってました。やっぱり口から食べたいよね。


注入を始めると胃に違和感があるのか様子が変わります。ちょっと気持ち悪そうに見えました。今まで口から食べてたのに、急に勝手に胃が膨れ出すんだから変な感じでしょうね。


チューブの固定は優肌絆(ゆうきばん)というテープを同じ通園のママさんから頂いたので、それを使わせてもらっています。時々赤くなってることもありますが、頬はそこまでかぶれてはないです。鼻は赤くなってました。鼻は貼り替えても位置があまり変えられないからもぅ仕方ないのかもしれません。テープを剥がす時はめっちゃ泣いて嫌がってます。゚(゚´Д`゚)゚。


注入してない時はゴロゴロは少ないですが、おそらく唾液でムセていて、ちょこちょこ咳が出ます。でも注入を開始するとたちまちゴロゴロが始まってしまいます。まぁある程度は仕方ないのかな。入院前のように咳をした勢いで吐くほどではないです。

逆流してゴロゴロいってるんじゃないかと思って今回入院中の主治医(いつもの主治医とは別の医師です)に聞いてみましたが、「寝たきりの子はある程度逆流があるからねー。検査で逆流があったとしても今すぐどうにかするわけじゃないからねー。」等言われて、逆流の検査はしなさそうな反応でした。

注入で問題なさそうだから今後胃ろうをどうするかという話になり、今のかかりつけの大学病院で手術するか、もしくは近くにある小児外科がある病院(K病院)でするか希望を聞かれました。ちなみにプースケパパは現在プースケのかかりつけの大学病院で働いていていて、2年くらい前まではK病院で働いてました。今も週1回K病院で働いてます。

先生はプースケママの希望がどうかと言うよりは、パパの希望を気にしてるようでした。パパは特に希望はないようで今の病院でいいんじゃないと言っていて、私としても別の病院でまた一から病歴を聞き取りされるのは面倒だったので、主治医にここの病院で手術をお願いしたいことを伝えました。


そして今日が消化器外科の受診日で、午前中からプースケの所に行ってきました。私が病院に着いたのが10時過ぎでした。

病室に入るとプースケはバギーに座っていたのですが、バギーの2つあるベルトのうち下のベルトが止められてなくて、片方のベルトがお尻の下敷きになっていたんです。

えっ?と思ってベルトをお尻の下から出して、便をしてるようだったのでバギーから降ろしてベッドにうつしました。肌着は上にずり上がってる状態でした。プースケは服のしわでも肌が赤くなってしまうくらい弱いんですが…。

オムツを替えようとするとお風呂に呼ばれたので、呼びに来た看護師さんと一緒にオムツを替えました。昨日まで下痢はしてなかったようですが、サラサラの水様便で漏れる寸前でした(゚д゚)

で、オムツを替えながらその看護師さんにバギーのベルトが下敷きになってたことを言いました。ずっとバギーに乗っていたのか、プースケのお尻はしわっしわになっていて、ベルトのバックル部分が当たってた所は赤くなってました。


その看護師さんは以前プースケを受け持ってくれたことがあって、すごく良くしてくれた看護師さんでした。今日はお風呂係だったようでプースケの受け持ちではなかったけど、「これはちょっと…」っと思い気を付けてくださいって話しておきました。

すぐあとに今日の担当の人がやってきて謝りに来たけど、どうやら朝の注入の時からずっとバギーに座ってたらしく、夜勤の人が乗せたようです。

プースケは現在1日3回注入があり、1回に3時間かかります。朝の注入が6時~9時だから、6時からベルトがお尻の下にあったことになります。今日の担当の人にも今後は気を付けてくださいって再度言っておきました。気を付けるっていうか普通にベルト2本ちゃんと締めればこんなことにならなかったんですけどね。

それにしても6時から10時過ぎまでずーっとバギーに座らせとくって、ちょっとやめてもらいたいです。たとえベルトが下敷きになってなくても、です。4時間以上同じ姿勢で身動きとれないってキツイでしょうに。蒸れてお尻しわっしわでしたよ。注入が終わった時点でベッドにうつして、吐かないように上体を起こすくらいにしておいてほしかったです。忙しかったんでしょうか…。

ベルトが当たってた所の赤みは徐々に引いてきたので大丈夫そうでしたが、なんだか心配事が増えてしまう出来事でした。出来ることならプースケに付き添いたいです(T_T)

明日はパパが仕事で私は会いに行けないので、時間があったらプースケの所に行ってあげるように頼んでおきました。




で、外科受診の話です。
外科の先生が2人、病室まで来てくれました。プースケはお昼の注入中だったので、病室まで来てもらえて良かったです。
現在の状況を簡単に話して、出来れば胃ろうにして退院したいことを話しました。

外科の先生からは、「小児の胃ろうの手術は、うちではあまりやってないんですよね。前やったことがある先生は今はもう異動でいなくなっちゃってるし。大人の胃ろうならよくやってるし全身麻酔しなくても出来るんだけど、子どもの場合は全身麻酔だし胃が小さいから位置を慎重に確認しながらになるから難しいんだよねぇ。」と、ちょっと消極的なことを言われました。

他にも、手術の時こんなことしないといけなくてこういう所が難しいとか、過去にどういうトラブルがあったとか。出来なくはないらしいんですけど、小児の胃ろうの手術をやったことがある人がいないとなるとちょっと不安になってしまいます(゚д゚;)


もともと主治医から、「うちの病院では子どもの胃ろうの手術はあまりやってない。年1回作るかどうか。」と聞いてはいました。でもやったことある先生が一人もいないとはねぇ。他の病院の名前を出したら気を悪くされるかなぁーと思いましたが、「小児外科があるK病院の方が小児の胃ろうはやってるんですかね?」って聞いたら、「あぁ、知り合いの先生に聞いといてあげるよ。」ってことになりました。

そのあと外科の先生たちは帰って行ったのですが、今度は小児科の主治医ではない先生がやって来て、「今外科の先生に話を聞いたんですけど、K病院は小児外科で胃ろうの手術は結構やってますよ。小児外科の先生は3人いて、結構ベテランの先生達です。」って教えてくれて、K病院で胃ろうの手術をする方向で進めていくことになりました。

私がK病院に行ったのはもう10年くらい前かなぁ。大学の時に祖父が入院していて、お見舞いに2回くらい行ったことがあります。結構きれいな病院だった記憶があります。


その後、その先生がK病院の小児外科の先生に連絡をとってくれて、「転院ではなく、一度ここを退院したあとにK病院に何回か外来で通院してもらって、経管栄養で本当に誤嚥がないかどうかなどを確認しての手術になる。胃ろうの手術自体はいつでも可能。」ということを教えてくれました。


今日は主治医と会うことが出来なかったので話せてませんが、そろそろ退院の話も出てくるのかなぁ?今日は注入開始後初めて下痢があったのでお腹の調子をもう少し整えて帰りたいですね。



プースケは今ラコールと言う栄養剤を注入されています。他の栄養剤に比べて何とか?っていう微量元素がいくらか含まれているのと、プースケ君の遺伝子変異は脳に鉄が沈着しやすい病気だから鉄分が比較的少ないラコールにしました、って主治医が言ってました。

それにしても経管栄養って注入にすんごく時間がかかりますね…。私働いてた時は高齢者が多い病棟だったんですけど、だいたいラコール400mlと白湯100mlくらいを2時間で注入してたと思います。

プースケは今700kcalくらいを注入してるのですが、一回に3時間、それが一日3回です。合計9時間もかかります。カロリーは今後体重の変化を見ながら調整するようです。

最初は一日4回(1回に2時間)と言われていたのですが、夜中に注入しなくちゃいけなくなるので3回にできませんか?と先生に言って今の方法になっています。病院ではいいだろうけど、家で夜中に注入するのは介護する側も辛いし、本人にとってもどうなのかなぁと思います。(3回だと夜中に低血糖起こすって言うなら話は別ですが。)

3回になったとしても、9時間はちょっと長いなぁー。あまり速度を上げるのは下痢になったり、お腹がいっぱいになって苦しくなったりすると思うので難しいようです。お腹がいっぱいになってもプースケはそれを伝えられませんしね。でも9時間はあまりに長いです。今後通園やSクラブに復帰した時に活動できる時間が今までより制限されてしまいます。経管栄養してる子はみんなそんなに長時間を食事に費やしているんでしょうか?

それと、注入が始まってからプースケの体からラコール臭がプンプンします(-.-;)甘ったるい臭い、プースケも感じてるんじゃないでしょうか。毎日同じ味の、しかもあまり美味しくない(臭いも味もね。)栄養剤を何時間もかけて流される生活ってどうなんでしょうか。


もし胃ろうになったら、1日1食でもいいからミキサー食を注入してあげたいと考えています。主治医には「詰まるからあまりお勧めできない」って言われたけど、今日外科の先生に聞いたら、ちゃんと裏ごしして注入後に水をしっかり流せば大丈夫って言われました。

ミキサー食ならそんなに何時間もかけずにシリンジで注入できると思うし、げっぷが出た時とか臭いが上がって来た時に何を食べてるかをちょっとは感じることが出来ると思います。栄養剤と違って浸透圧が高くないから下痢も改善しないかな?
よく分からないけど微量元素ってやつも補えそうだし。


口から食べる楽しみを奪われた今、プースケは毎日何を楽しみに生きていけばいいんだろうと毎日考えていました。
注入では味わうことができなくても、ミキサー食でちょっとだけでも臭いを感じてほしいです。胃で食事の味を感じることが出来たらいいんだけどねー。たとえ臭いが感じられなくても、栄養剤だと毎日9時間もかかる注入時間を短縮できるだけでもいいんです。

毎日毎日ラコールだけをひたすら合計9時間かけて注入され続ける生活なんて、はっきり言ってQOLも何もあったもんじゃないって思ってしまいます。1回の注入に3時間かけて、それプラス食後すぐに横になることができませんから活動できる時間は本当に少なくなります。

外科の先生はいいって言ってたし、たとえ小児科の先生がお勧めしないと言っても、胃ろうになったら私は裏ごししたミキサー食を注入すると思います。腸ろうだったらさすがに諦めますけどね…(-.-;)外科の先生はミキサー食には反対しませんでしたが、てんかんの薬が詰まりやすいからチューブの交換は頻回(4ヶ月に1回とか?)になると思うと言っていました。薬が詰まるのはそれはもう仕方ないわー( ´_`)


まぁ最近の出来事はこんな感じでした。


てんかんの新しい薬の導入や遺伝子治療の研究が日々進んでいて、てんかんと遺伝子変異があるプースケの親としてはそれらを願ってやまないわけではあるのですが、正直なところ今は誤嚥を治療する方法が見つからないだろうかという思いが一番強いです。

経管栄養でもなく、咽頭気管分離でもなく、口から安全に食べ物を食べられる生活がもう一度送れるようになればと、今はそればかり考えています。胃ろうに向けて話は進んでいますが、やはり口からご飯を食べられなくなる喪失感は大きくて前向きにとはなれません。でももう進むしかないです。



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