生後6ヶ月でウエスト症候群と診断された息子プースケと、プースケ一家の日々の記録です。
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入院前日、髪をバリカンで刈りました。スッキリ(^-^)/



6日(木)にプースケは予定通り入院となりました。

入院後は絶食にすると主治医に言われていたので、当日の朝は口から食べる最後かもしれない朝食を食べさせ、ハッチを保育園に送ってから病院に向かいました。

やはり痰が多くてゴロゴロいってましたが車に乗るとさらにゴロゴロが増え、病院駐車場に着いた所で車内で咳と一緒に大量に嘔吐してしまいました(T_T)吐いた後は毎回ぐったりしてしまいます(T_T)きついよねぇ。


病棟に上がってすぐに採血とルートをとってもらい輸液を開始しました。採血は特に異常はなかったようです。吐いたのもあってだんだんお腹が空いてきたプースケはソワソワし始めてました。

どうやら医療監査があるらしく、この日は師長さんがピリピリしてました(^^;)

医師からは、前回の入院の時絶食にしたら呼吸状態が良くなっていたので、今回も絶食にしてゴロゴロが落ち着いたらSTチューブを留置して、まずは注入せずに様子をみること。それで吐かなければゆっくり注入を開始してみることを説明されました。あとは呼吸がちょっと喘息っぽいらしく、吸入もしてみましょうと。

自宅で吐いた原因としてシリコンアレルギーかも?という話も出ましたが、チューブを作ってる業者に確認したらラテックスアレルギーは起こしにくい素材でできているらしく、その可能性は低いみたいです。私もアレルギーではないだろうと思っています。チューブによる機械的な刺激が原因じゃないかなーと。でも一応採血で確認するって言ってたかな?

そういえば、私小さいころから下着のゴムの締めつけの部分によく蕁麻疹が出るんですが、これってラテックスアレルギーなんですかね。足とか顔とか全然ゴムと関係ない所にもよく出るからそれだけが原因ではなさそうですが…まぁいっか。


4日にチューブを抜いた時は気付きませんでしたが、左の鼻孔のチューブが当たってたところが赤くなってしまってました。


1日だけだったけどこんなになっちゃって、痛かっただろうなぁ(´・_・`)鼻掃除をすると古くなった鼻血が出てきたので、チューブを入れた時に出血したんだと思います。肌も弱いし、やはりSTチューブは嫌だなぁと思いました。プースケは自分の涙やよだれでも肌が赤くなってしまうくらい弱いんです(;_;)


14時頃、そろそろ帰ろうかなぁと思ったら、プースケは空腹で泣きだしてしまいました(ノ_<)もう勝手にプリンあげられないんだよ~ごめん~(T_T)
見ていられなくて逃げるように帰ってきました。

家に帰ってからもお腹を空かせたプースケのことを思うと、なんだか食欲が出ませんでした。



翌日面会に行くと、少しゴロゴロは良くなってるようでした。でも唾液が多くてよくムセていました。夜間は酸素を使ったそうです。お腹は空いてるようでしたが、この日は泣いていませんでした。


プースケが横向きになる時に使っているこのツムツムのクッション、ずいぶん前に同じ通園のママさんがミシンで縫ってくれたものなんです。大と小の2つ縫ってくださいました。クッションの中に入ってるのはバギーや座位保持椅子などに使うスポンジの廃材を切り刻んだものです。とても重宝してます(*^_^*)

この日も医療監査があるようで、師長さんはピリピリピリピリしてました(・_・;)


プースケが退屈そうだったので、音楽を聞かせたり抱っこして揺らしたりして過ごしました。前回の入院中もそうだったのですが、病院では機械のアラームや人の声など色々物音がするから、音に反応してプースケの発作が多いです。


ゴロゴロが少し良くなったからチューブを入れてみましょうとなり、今回は右の鼻からSTチューブを入れてもらいました。レントゲンでチューブの位置を確認してから固定するみたいでしたが、ハッチのお迎えの時間が迫っていたのでこの日はここで帰ることに。

前回1日で鼻孔が赤くなってしまったことと、頬がテープでかぶれてしまったことを医師にも看護師さんにも伝えて、一番優しいテープを使ってもらうことになりました。そのテープ粘着力が弱いので、チューブが抜けてしまわないかがちょっと心配でしたが。

でも大変ありがたいことに同じ通園のママさんからお勧めのテープを頂いたので、看護師さんにそれを使ってくださいと言って帰ってきました。こういうのは看護師さんより普段からチューブを使ってる子のママ情報の方が頼りになるんじゃないかと思います。

でもなんせ肌が弱いプースケなのでテープでかぶれてないか心配心配。。今日は面会に行けなかったので、明日行って見てみます。


前回退院後、体重が13.7kgに減っていました。元気な頃より2.3kg減です。退院後はすごくご飯を食べてたのでちょっとは戻ってたかもしれないけど、今回の入院でまた減っちゃうかなぁ(´・_・`)


******************************

ハッチはちょっと前からつかまり立ちするようになって、いたずらばかりしています(´_`;)


熱は下がって元気にしてますが、まだ鼻がグズグズなんです。鼻水垂らしたまま、取り込んだ洗濯物の山に大はしゃぎでダイブされてしまいました。困ったもんだ( ノД`)この連休で鼻水も良くなるといいんだけど。



前回のプースケの入院中に、キッチンの窓にかけるカーテンを手作りしました。西日が強くてカーテンが無いと眩しいんです。今まで100均の布と接着剤で作ったすんごい適当なカーテンを使ってたんですが、人に見られるのが恥ずかしい仕上がりでして(・_・;)

私裁縫ってあんまり好きじゃないんですよ。でも今回は手縫いでチクチク頑張りました。ミシンがあればダーッと縫って早かったんでしょうけど、ミシン持ってないので。ダーッてあたかもミシン使えるような書き方しましたけど、使い方も分かりません(^^;)
面倒なことはプースケが入院して時間がある間にやっちゃおうと思って頑張ったのです!



1日で完成しました。
うん!満足の仕上がりです!上出来でしょ~!ヽ(´∀`)ノマリメッコのウニッコ柄が可愛いです(´ω`人)
針を持ちすぎてしばらく親指と人差し指が痛かったですー(´д⊂)


さ、明日はプースケどうなってるかな!きっと退屈してると思うのでいっぱい抱っこしてあげようと思います。



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