生後6ヶ月でウエスト症候群と診断された息子プースケと、プースケ一家の日々の記録です。
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先月入院して、ひととおり検査を受けたプースケは9月26日(月)に退院してました。


VFではトロミがゆるいと誤嚥しており、誤嚥していた時ムセる様子が無かったので不顕性誤嚥でした。食事にはトロミを付けることができますが唾液はサラサラのままなので、おそらく唾液も誤嚥しているんだろうと言われました。

入院中の主治医(いつもの主治医とは別の医師)からはおそらくトロミがゆるいものと唾液の誤嚥でゴロゴロなってるから、STチューブもしくは胃ろうを勧められました。吐いた時に窒息する危険性があることからも経管栄養を勧めると言われました。


しかし、STチューブや胃ろうは逆流さえしてなければ食事(栄養剤)の誤嚥は防げるかもしれないけど、唾液の誤嚥を防げるわけではありません。

それに経管栄養にすると、ご飯とおやつというプースケの毎日の楽しみがなくなってしまいます。まぁ完全に経口摂取が出来なくなるわけではないんですけど。でもやっぱり口から食べてお腹いっぱいになって満足するっていう本人の楽しみは出来る限り残してあげたいという思いが強かったです。


もともと私は経管栄養にはかなり抵抗があります。特に経鼻経管栄養(STチューブとかEDチューブ)は、鼻から咽頭にかけてチューブの違和感があるだろうし、プースケは皮膚が弱いのでチューブが当たって鼻に潰瘍が出来るかもしれないし、テープかぶれは絶対起こすだろうという懸念がありました。あとは見た目の問題ですね。あのチューブ1本で一気に重症感が出ますもんね。

経鼻経管栄養にするくらいなら私は胃ろうの方がまだマシだなとは思ってますが、それでもやっぱり口からご飯を食べると言うことはただ必要な栄養を取るだけじゃなくて、生きているという大きな意味があると思っています。

ただ機械的に、毎日決まった時間に決まった量の栄養剤を注入される生活はなんだか味気ないし、楽しみもありません。
プースケが口から食べる意思があるうちは、出来る限り経口摂取を優先させたいと思っています。


でも誤嚥しているのも事実で、どこまでそれを続けられるかは時間の問題だとも思っています。もし誤嚥性肺炎を起こしたら、それが経口摂取の限界なのかな…とは思います。しんどい思いをしてまで口から食べさせるのは、たぶん私には出来ません。


色んな人のブログを見ていると、発作がありながらも少しずつ成長している子がいて、あきらめずに頑張っている親もいて、なんだか自分たちとは違うなと思ってしまいます。

たぶんプースケは今後、今より発達が進む可能性は低いし、今出来ていることも今後できなくなっていくんだろうなと思います。こんな病気になったばっかりに、失う物が多すぎるというか得ることさえもできなかったことがあまりに多すぎます。好きなものを食べることはプースケの数少ない楽しみの一つなんです。その楽しみを失ってしまうことは、プースケにとって生きている楽しみがなくなってしまうことなんじゃないかと、それくらい大きいことなんです。だから今まで経口摂取にこだわってきました。


寝たきりと言っても、首が据わっている子、寝返りが出来る子、おもちゃに手を伸ばせる子、ママの顔を見てニコッと出来る子、色々あるじゃないですか。プースケにはそれらは出来ないし追視すらも出来ない、通園の同じクラスの子たちの中でもより重度に分類されると思います。でもここまで重度でありながら、今までよく口からご飯を食べれていたなと思います。


VFの結果を受けて医師から経管栄養を勧められましたが、その時はゴロゴロが入院前よりかなり良くなっていたし、面会に行ってお昼ご飯を食べさせるとすごく美味しそうに食べていたので、もう少し経口摂取で頑張りたいと思い、経管栄養にはしませんでした。医師からは、経口摂取は正直今ギリギリの状態、いずれまたゴロゴロは元に戻るだろう、今度呼吸状態が悪くなったら次は経管栄養にしないといけない、と言われました。

結局検査だけして退院になったのですが、退院後3日目になんだか喉が痛そうな感じでコンコン咳をし始め、ゴロゴロがまた増えて、37度台の微熱が出てしまいました。喉が痛そうだったし、高熱が出たわけじゃないのでたぶん誤嚥性肺炎ではなく風邪だろうなぁと思います。2日後には私とハッチも咽頭痛と鼻水が出始め、3人揃って風邪を引いてしまいました。


いつも風邪を引くと食事も水分も摂れなくなってしまうプースケですが、今回は熱がそこまで高くなかったからか、食欲はいつも通りあります。ただゴロゴロが多いし、いつもよりムセる。呼吸もゼーゼーいってました。食欲はあるけど、もう経管栄養の方が良いのかなと思い始めました。お腹を空かせて口をあーんと開けてるプースケを見ると胸が痛みますが、たぶん調子が悪い時はいつもより誤嚥も多いんじゃないかと思います。風邪でゴロゴロいってるのか以前のゴロゴロが戻ったのかが分からない部分もありました。

これ以上経口摂取を続けることはプースケにとってしんどいのかなと思い始めました。



10月3日(月)、この日はもともとかかりつけの受診日でした。ハッチは38.8度の熱があり保育園をお休みし、二人を連れてプースケの病院に受診に行きました。

主治医に退院後の状態を話して、今回は試しにSTチューブを入れてみたいこと、それでゴロゴロが良くなるなら胃ろうの方が管理しやすいから胃ろうにしたいことを伝えました。もともとSTチューブは長期間留置するのには向いてませんしね。

STチューブを入れてもらい、薬はセレニカRが粒が大きくてチューブに詰まるのでデパケンの粉薬に変えてもらい、2週間後にまた受診することになりました。栄養剤はエンシュアを処方してもらいました。


チューブを入れてもらって帰ろうとすると、病院の廊下で一回「ゴホゴホッオエッ」っとなって少し吐いてしまい、あれ?っとちょっと嫌な予感がしました。帰る前に病院の売店でイルリガートル(栄養剤を滴下させるボトル)を買おうとしましたが、在庫切れで6日に入荷すると言われました。

そして家に帰ってからですが、明らかによく吐くようになってしまい、チューブの違和感が吐き気を誘発してるのかなぁという感じでした( ノД`)

この日はこのあとプースケの薬を取りに行って、ハッチも近くの小児科を受診させて、私ももうへとへとでした。


その日の夜にプースケはご飯をいつもの半分くらい口から食べて、エンシュアをシリンジで40分かけて80cc注入しました。でも寝る前に大量に嘔吐してしまい、しばらく咳き込んで苦しそうにしていました(;_;)プースケにはSTチューブは合わないのかなぁ、これは明日主治医に電話してみなくちゃなぁ…と思いました。




翌日の4日(火)、この日もハッチは保育園はお休みし、プースケもSクラブはお休みしました。主治医に電話しましたが繋がらず、代わりの先生が電話に出てくれて、「チューブがちゃんと胃の中に入ってなくて食道の壁に当たって吐いてるんじゃないですかね?レントゲンで確認するのが一番いいと思いますが。」と言われました。

胃液は引けてましたが、「逆流してる可能性もあるし、チューブの先端がちゃんと胃の中にあるかどうかはレントゲンじゃないとわからない」と言われ、受診かぁ…うーん…と迷っていると、「まぁ口から食べれてるなら抜いても良いですよ。でもゴロゴロがひどくなったり熱が出たりしたら誤嚥性肺炎の可能性があるからすぐ受診して下さいね。」と言われ、受診はせずにチューブを抜くことにしました。



↑このあと抜くことになりました。

たった1日しか入れてなかったけど、テープを貼り替えるとほっぺのテープの跡が真っ赤に残ってしまいました。やっぱりこうなると思ったんですよねー(T_T)
抜いてしばらくは吐かなかったけど、どうもゴロゴロが多い…。


そしてこの日も夜ご飯を食べた後に2回吐いてしまいました(T_T)チューブのせいだけではなかったのかなぁ。もうどうしたらいいのやら。


そして今日なんですが、朝主治医から電話がかかってきたのでおとといSTチューブを入れてからのことを説明しました。
シリコンアレルギーかな?と言われましたが、なんとなく違う気がします。チューブ抜いた後も吐いたし。

とりあえずゴロゴロもひどいし、風邪引いてからゼーゼーも言ってるし、プースケにしては体温が高いし(36.8度~37.3度)明日からまた入院することになりました。今回も付き添いはなしで。あっという間に再入院になってしまい、申し訳ないです。

先日の入院中に絶食輸液管理にしていた時に、ゴロゴロがすごく減って調子良かったので(プースケはお腹減って不機嫌でしたが。)、また食事を止めてゴロゴロが良くなったらSTチューブを入れてみてどうなるか見てみることになりました。

もしそれでうまくいけば、出来るだけ早めに胃ろうにしたいと私は思っています。自分だったら、鼻からチューブが出てる生活が長引くのは嫌だから。自分がされて嫌なことはプースケにもしたくありません。


というわけで明日からまた入院です。



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