生後6ヶ月でウエスト症候群と診断された息子プースケと、プースケ一家の日々の記録です。
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プースケが入院してから一度も更新していませんでしたが、今日までにいくつか検査を受けていました。


まず入院当日に肺のレントゲンを撮りました。結果は主治医の口頭説明だったので画像は見ていませんが、気管に一部モヤモヤとした部分があったようです。でも炎症を起こしている所見はなかったそうです。

そして入院した次の日(16日)に耳鼻科の先生に喉頭ファイバーをしてもらいました。結果は、明らかに唾液を誤嚥してる感じはないそうですが、声帯を触っても咳き込む様子がなかったので知覚の低下があるということでした。


入院当日の昼食は間違って離乳食をミキサーにかけたものを出されたのであまり食べませんでした。夕食からは小児食をミキサーにかけたものを出してもらいましたが、夕食も翌日の朝食もほとんど食べなかったらしく、ゴロゴロが増えたりSpO2が下がったこともあって食事を止められて点滴をされていました。ゴロゴロが増えたとき看護師さんが口の中だけ吸引したところ刺激で吐いたとも言っていました。

なんでご飯を食べなかったのか分かりませんが、面会に行くとものすごくお腹を空かせたプースケがいて、空腹で泣くプースケを見るのが辛かったです(T_T)

でも食事を止めてからはゴロゴロが減って、SpO2も97%以上をキープできていて呼吸状態は安定しているようでした。けどねぇ…いくら輸液しててもお腹は空くもんねぇ(´・_・`)お腹を空かせてるプースケはとても見ていられなかったです(ノ_<)

今回の入院中の主治医(いつもの主治医とは別の医師です。)がこの日いなかったので、看護師さんに「呼吸状態はいいけど、やっぱお腹空かせてるみたいです…」と言って帰りました。


それが伝わったからか翌日(18日)からは昼食のみご飯が再開になっていました。面会に行って私が食べさせましたが、口を大きく開いてよく食べていました(*^_^*)お粥は少しゆるかったのでトロミ剤を加えましたが、副食の形態は小児食のミキサー食で問題なさそうでした。


19日はパパが仕事でいなくてハッチの保育園も休みだったので、プースケの面会には行けませんでした。でもパパがプースケの所に行ってくれて、お昼ご飯は7割食べたということを教えてくれました。食欲はあるみたいだから、一日一食じゃお腹空いてるだろうなぁと思いました。


そして今日はハッチを保育園に預けて私はそのままプースケの元へ行きました。台風は過ぎ去ったあとで雨は小雨程度でしたが風が強かったです。カラスやトンビが風に飛ばされてましたよ。


今日は午後から嚥下造影(VF)でした。一応予約は14:15からになっていましたが、検査室から呼ばれたら行く感じで時間ははっきりしないようでした。VFで食べるからということで昼食は食待ちになっていて、プースケはずーっとお腹が空いてそわそわ…。口の近くに触れるとパカーッと口を開いてお腹空いてるアピールをしていました(^^;)


最近横向きにするとすぐ眠くなって寝ることが多いので、寝たら空腹を忘れられるかなぁと思って横向きにしても、お腹が空いてて手が口に行っちゃって寝ないΣ(´Д`*)




「おなかすいた…」


予定より早めに検査に呼ばれ、13時半頃からVFを始めました。検査には小児科の先生(初めて見る人)とリハ科の先生がいて、リハ科の先生がトロミをつけてくれて、私が食べさせました。刻んでないお粥やおかず、ペースト状のお粥やおかず、サラサラの液体など色んな形態の食事が用意されていましたが、結局2種類(たぶんペースト状の煮物とジュースだったと思う)を2口ずつ食べて検査は終了しました。

トロミがゆるいと一部誤嚥してたようです。リハ科の先生と小児科の先生が「しっかりトロミをつければ大丈夫ですね」って話してました。

4口食べただけで検査が終わったのでプースケはまだまだ食べ足りない様子でしたが、検査は終わったので病室に戻ることに。検査で余ったご飯はどうなるんだろう…と思いながら「病棟でご飯出るんですかね?」と小児科の先生に聞いたら、「今はお母さんがいる時間帯だけご飯を出してるから、お母さんが食べさせるならこのあと食べさせていいですよ。」って、よく覚えてないけどたしかこんなことを言われました。まぁ病棟にご飯があるってことだと思いました。


で、病棟に戻って看護師さんの手が空いたところで「検査終わったんで昼食持ってきてもらえますか?」って言ったら、何か確認しに行って戻って来てから「すみませんお母さん、検査で食べた分が今日のお昼ご飯だったようで、病棟にはプースケ君のご飯ないんですが…」って申し訳なさそうに言われてしまいました。

「えっ!?でも検査では4口しか食べてないですよ。お腹空いてたのに。一緒に来た先生が病棟にご飯があるようなことを言ってたんですけど?」って言うと、しばらくしてその先生がやって来て、「今日はVFで使った食事がお昼ご飯だったようなので、お昼はもう出ないんですよね。検査で残ったご飯はもう栄養部に返却したので、それはもうどうにもならないんです。」と言われました。

※栄養部に返却した=下膳したということです。


結局さっき検査で使ったご飯がプースケのお昼ご飯だったってことですか…。

っていうか、そうじゃないかと思って確認の意味で病棟でご飯出るかあなたにさっき聞いたよね?もし出ないなら検査で余ったご飯を病棟で食べさせようと思ってたのに…。
どうにもならないって何その言い方。確認もせずに返却してさ。それにまず謝るとかできないんですかね?ずっとお腹減って待ってるのに。プースケにとって今は一日一回のご飯ですよ?

謝りもしないしその言い方にイラっときたもので、「あれがお昼ご飯だったならなんで4口しか食べてないのに下げたんですか?食事代払ってるのはこっちですよ?まだほとんど食べてないのに勝手に下げるとかおかしくないですか?」って言っちゃいましたよ。

そしたらやっと「すいませんでした。もう今日は出ないので明日になります。」って謝られたけどさ。さっきのやり取りで私がこのあとプースケにご飯をあげるつもりだってわかってただろうに。自分が間違ったこと言ったせいで患者の食事が駄目になったんですよ?ひとこと目に謝罪があっても良いと思うんですけどね。

「夕食から出すことを考えてもいいですけど…」って言って来たから「じゃぁ夕食から出してください。」って言い終わる前に重ねて言ってしまいました。


そういえば。
プースケは点滴とSpO2モニターが繋がっていたのでVFの検査室(放射線科にあります)まではストレッチャーで行って、私がバギーを持って行きました。食べるときはプースケをストレッチャーからバギーに移したんですが、その時リハ科の先生が点滴を持ってくれて、モニターは一度接続を外してからバギーに座らせました。

そのあとリハ科の先生は食事にバリウムを混ぜたりトロミを付けたりしていて、私はプースケにエプロンを付けたりティッシュやスプーンを準備したり、トロミ具合を確認していました。小児科の先生はつっ立っていたので、外したSpO2モニターを繋げばいいのに…と思ってました。食べてる時にSpO2が下がってないか確認するんだし。

何もせずに見てるだけだったから、「これ繋がなくていいんですかね?」って私が言ったら、モニターのコードを渡してきたんで私が繋ぎましたけども…。

ストレッチャーでは点滴台(ベッドとかストレッチャーに差すやつ)に点滴を下げて検査室まで来ました。バギーに座った時には放射線科にある点滴台(キャスターが付いてるやつ)に点滴を下げてVFをしました。

VFが終わって私がプースケをストレッチャーに乗せ変えた時も、点滴をベッドの点滴台に変えるくらいすればいいのに何もせず。しかも「ありがとうございましたー」って言いながらキャスター付きの点滴台ごと連れて帰ろうとしてたんで、私が「あれ?この点滴台はここのですよね?」って言ったらリハ科の先生が「あっ本当だ放射線科のだ。」って言って(点滴台には○○科ってシールが貼ってあります)点滴をつけ変えてくれましたよ。


病室に帰って来ると、今日プースケを担当してた看護師さんはプースケと同じ部屋のもう一人の子に付きっきりで対応してて忙しそうでした。私がプースケをストレッチャーから病室のベッドに寝かせると、その医師は「じゃああとはお願いします。」って言ってさっさとどっかに行っちゃったけどさ、ストレッチャーを元の位置に戻すくらいしてくれてもいいじゃんよ。看護師さん忙しそうなのに。

そのあともしばらく看護師さんはもう一人の子に付きっきりだったから、私がプースケのSpO2モニターを病室で使ってるモニターに付け変えたりしたんだけど。

結局あの先生は検査の時何しに来たんでしょ?
ストレッチャー押しただけ?

なんか今になってイライラポイントがいっぱいです(*`^´)=3



そしてお昼ご飯がもう出ないと言われてからですが。
プースケは口を触ってもないのに「あーん」と開けてご飯を期待していたので、このまま夕食まで待たせるのは酷だな…と思い、結局また売店でプリンを2個買って2個ともペロリと完食しました。プリンをあげてる間、看護師さんが来て「プースケ君お腹減ってるよねー、ご飯なくなっちゃってごめんね。」って言いに来たけど看護師さんが悪いわけじゃないからねぇ。

プースケにプリンを食べさせて、歯磨きをしてオムツを変えて、今日は帰ってきました。



とりあえず愚痴りたかったんでバーッと書いてしまいました。わかりにくい部分があったらすみません。



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[2016/09/23 Fri] // # [ 編集 ]
腹立ちます‼️看護師さんも確認不足でしょう。引き継ぎとかで確認しないんですかね。
[2016/09/23 Fri] URL // #- [ 編集 ]
>りぃさん

ありがとうございます(^^)

間違いやミスは誰にでもあると思いますが、ひとこと目に謝ってくれてたらこんなに怒らなかったんですけどねー。
私も病院に対して手厚くお世話して~なんて思ってないし、言いたいことがあっても「まぁ付き添いなしで入院させてもらってるんだし…」って思って9割方は飲み込んでるんですけどね(^^;)今回のは医者の態度にイラっときてしまいました。

こういうことがあると、親が面会に行ってない間は他の部分でもどんだけ適当にされてるんだろうって思っちゃいます(-.-;)


気が合いますかね(笑)愚痴ってばかりですけども~(-∀-)笑
[2016/09/24 Sat] URL // プースケママ #- [ 編集 ]
>

コメントありがとうございます。
医師も看護師も把握できてなかったのでしょうね。看護師さんは謝ってくれたのでまだマシでした。
誰でもいいから、検査で使ったのがお昼ご飯だってことを教えてくれていたら、私がそれを病棟に持って帰って食べさせたのになって思いました。
[2016/09/24 Sat] URL // プースケママ #- [ 編集 ]
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[2016/10/03 Mon] // # [ 編集 ]
>さっともさん

お久しぶりです!遅くなってしまいすみません!

お腹空かせたプースケを見てるのはなんとも辛かったです。私普段は不満があっても直接はあんまり言わないんですけどね(ブログで愚痴るタイプ(-∀-))、この時は言ってしまいました~(^^;)

その後の対応は大事ですよね。あんな対応されたら、もう根に持っちゃいますよー(笑)
でも今後もお世話になる病院なんでスタッフの方とは仲良くやっていきたいと思います。

ストレス溜めすぎないようにしたいと思います!ありがとうございました~(^∀^*)
[2016/10/07 Fri] URL // プースケママ #- [ 編集 ]

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