生後6ヶ月でウエスト症候群と診断された息子プースケと、プースケ一家の日々の記録です。
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プースケの気道内分泌物が相変わらず多くて、常にゴロゴロいっててキツそうな状態でした。特に車に乗るとものの数分でゴロゴロが始まり、痰でおぼれそうな状態になってしまいます。プースケは吸引すると吐いてしまうし、咳をさせると「ゴホゴホッオエー」と勢いで吐いてしまい、1日に何度も吐くようになったので本日入院しました。

ハッチがいるので付き添いが難しいことを主治医に言うと、今回は付き添いなしでナースステーションの近くの大部屋に入院できることになりました。

今回の入院では耳鼻科にかかって、気管支鏡とかファイバースコープって言ってたかな?をするらしいです。主治医には唾液を誤嚥してるから痰が多いんじゃないかと言われていますが、検査でそこの所も分かると思います。

あとはリハ科にもかけて、VFをしてもらうことになりました。前回は去年の11月に療育センターでしていますが、その時と今では食事の形態が変わっているので、もう一度やってもらいたいと考えていたところでした。

今回の入院では分泌物が多い原因を検査することとその対策まで含めての入院です。どういう結果になるかは検査結果次第ですね。順調に行けば1週間ほどで退院できるようですが、来週は祝日が多いのでもう少しかかるかもしれません。


今日はハッチを保育園に預けて、私とプースケはそのまま病院に行って入院の手続きをしてきました。
入院が決まったのはおとといですが、主治医が「食事形態の選び方がわからないから離乳食後期にしときます。入院してから変えてもらってください。」って言うので、病棟の看護師にお昼ご飯からミキサー食にしてもらいました。

でもなぜか「離乳食後期のミキサー食」になっていて、離乳食だから味がほとんどしなかったからプースケが全然食べない…。しかも1食のカロリーが128kcalとかになってたし。もう3歳だから味もカロリーもそれなりにあるものを出してもらわないと満足できませんよ…。

もう食べ始めてしばらくたっていて変更が出来なかったので、今日の夕食からは「小児食のミキサー食」っていうのに変えてもらいました。

そして「さぁそろそろママは帰ろうかな。」と思い始めた14時くらいにプースケが空腹で泣きだしてしまったので、院内のコンビニでプリンを買って食べさせました(^^;)お昼ご飯ほとんど食べなかったし、たとえ全部食べたとしても量もカロリーも全然足りなくて結局お腹空いてたと思います。

次からは大丈夫だと思うんですけど、ハッチのお迎えがあったので夕食の時間までいてあげることは出来なくて、明日のお昼ごはんの形態を見てプースケに合ってるかどうか確認しようと思います。

プリンをペロリと食べて落ち着いて、咳をさせてゴロゴロをスッキリさせたところで後ろ髪を引かれながらプースケママは帰ってきました。ショートに預けたことはありますが、その時とは違って体調が良くない中1人で入院させるのは大丈夫かなぁ…と気になって仕方がありません。


家にはSpO2モニターが無いからわからなかったけど、やはりゴロゴロ言いだすと90%切ってました。苦しいよね(;_;)
健康な人がいくら必死に息を止めてもなかなか90%切ることはないと思うんですよ。(やってみたことあります。)だから相当苦しいはずです。


今日は薬剤師さんが病室まで来てくれて、プースケが飲んでるお薬の話を少しだけしました。薬の味のこととか。

私たま~にですが、プースケの余った薬を舐めて味見しています。

セレニカRは味はしないけど粒が大きくて飲みにくいです。しかもあれは除放剤と言ってゆっくり溶け出すように殻に包まれてるので噛んだり潰したりしちゃいけないんです。プースケも粒々の状態で飲んでるのでよくムセます。
セレニカRの「R」が除放剤の意味ですね。

セレニカはまだ味がしませんが、エクセグランはすんごくマズいです。口に残ってるとだんだん苦くなってきて舌全体に苦みが広がっていきます。クソマズです。

抗てんかん薬はほぼマズいですね。

あとはプースケが昔飲んでたビタミンB6もマズかったですね。苦いような酸っぱいような…。


で、薬剤師さんと「エクセグランは苦いですよね~」って話をしました。薬剤師さんも薬を味見してるんだそうです。あれはやっぱり単シロップが無いと無理です~って話してたんですが、薬剤師さんは単シロップだけで飲めてるプースケを褒めてくれました。本当に、あんな苦い薬を赤ちゃんの時から毎日毎日飲んでてすごいと思います。頑張ってますよ。


プースケは今までずっと健気に頑張ってきました。息が苦しくても伝えられなくて、楽な姿勢を自分で取ることも出来なくて、効いてもいない苦い薬を飲まされて、色んな事を黙って耐えてるプースケを思い浮かべると涙が出てきます。



おととい主治医に電話をかけて状況を話した時に、思いのほかシビアな話もされてしまいました。私の中ではまだそこまでするほどの状態ではないだろうと思っていた話まで出されました。まずは耳鼻科の検査を受けないことにはなんとも言えないんですけどね。


今日から家にプースケがいなくて寂しいです。
また明日ハッチを保育園に預けたら病院に直行します。




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健気にがんばるプースケ君のことを思っているプースケママさんの気持ちを綴った一文で、私も涙がこみ上げてきました。お気持ちが痛いほどわかります。
病院食、離乳食ではもう味が物足りなくて食べないですよね><
TACKも自分の唾液に咽ることが以前より多くなってきています。本当に心配です。
昨日地元の小児科外来で精巣の触診してもらいました。移動精巣といことが判明して、来月泌尿器科に罹る事が決まりました。
そして、今月末またてんかんセンターに検査入院してきます!
まだ正式決定ではないのですが、11月に新薬ビガバトリンを試すために入院が決まりそうです。その辺の事が決まったらまたご連絡したいと思います。詳細についてこの後の非公開コメントの記入をお許しくださいませ~~~~
[2016/09/16 Fri] URL // タクママ #- [ 編集 ]
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[2016/09/16 Fri] // # [ 編集 ]
>タクママさん

気持ち分かってくださってありがとうございます。
なんで3歳なのに離乳食にされたのか疑問です(-_-;)時間が過ぎてて出し直してもらえなかったし、食事代はこちらが払ってるんだからちゃんとして~と思いました(´_`)TACK君もムセますか。心配ですよね~(>_<)

TACK君は移動精巣だったのですね。プースケと同じ療育センターに行ってる子にも停留精巣や移動精巣の子結構いるみたいなんです。手術した子もいれば、様子見になってる子もいるようですねぇ。うちはゴロゴロが多いから…って理由で結局MRIを撮ってもらえなかったのでまだ精巣がどこにあるかわかってません~。

ビガバトリンのこと、また決まったら教えてください(^-^)
メール出来てなくてすみません。近日中に返信しますね!




[2016/09/18 Sun] URL // プースケママ #- [ 編集 ]

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