生後6ヶ月でウエスト症候群と診断された息子プースケと、プースケ一家の日々の記録です。
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8月26日(金)の14時からMRIの予定だったのでプースケは11時から絶食し、鎮静をかけてもらうため13時過ぎに小児科外来に行きました。今回のMRIは左の精巣の位置を確認するために泌尿器科の先生が入れたものです。

受付の人にその旨を伝えて、私とプースケは椅子に座って待っていたのですが、プースケは痰が絡んでゴロゴロいってました。この日、家ではゴロゴロはなかったのですが、プースケはどうも車の振動で痰が上がってくるようで、車に乗るといつもゴロゴロが増えてしまうのです。

待っていると数分後に奥から主治医がやって来たのですが、痰でムセてるプースケを見て「咳してます?ゴロゴロが多いから今日はMRIしない方が良いと思いますよ。鎮静かけるとゴロゴロがひどくなってしまうからやめといた方が良いです。」って言ってMRIはキャンセルされました。

また、「泌尿器科の先生がMRIを入れてたみたいけど、鎮静をかけるっていうことは自分は知らなかった。」という内容のことを言われました。

泌尿器の先生は主治医に返事の手紙を書いておくと言ってたので、MRIを撮ることになったことも書いてあったんじゃないかと思うんだけど。MRIを撮るなら鎮静をかけるのは当然です。

実際先生同士のやり取りがどうなってたかは私は知りません。でも以前主治医を受診した時に、「8月26日にMRIを撮ることになって、その時は小児科で鎮静をかけてもらうように言われた」ってことを私はちゃんと言いました。

金曜日は時々主治医が不在の時があるみたいだから、「先生がいない時は大丈夫ですか?」って聞いたら、主治医は「もし自分がいない時は代わりの先生が鎮静をかけてくれるだろうから」って言ってましたが…。

全部忘れてたってことですか。


結局忘れてたんですよ。それなのにプースケが痰でムセてるのを見て「ゴロゴロが多いからやめといた方が良い」って、もっともらしいことを言ってさ。

たしかに痰が多かったし、呼吸もやや鼾様だったし、鎮静をかけるのはやめといた方が良かったかもしれませんよ。やめておいて正解だったと思います。

でも私のこのモヤモヤはどうすればいいんでしょうかね。


MRIがキャンセルになって私があからさまに不機嫌になったからだと思うけど、「ゴロゴロが良くなったら最優先でMRIの予約を取り直しましょう」って言ってたけどさ、私はキャンセルになったのはゴロゴロが原因だと思ってませんから。




MRIがなくなり、代わりに診察を受けて帰ることになりました。この2日前にも受診していましたが、主治医が不在で代わりの先生の診察しか受けられなかったのでね。

イーケプラを半減してまだ2日目でしたが、食欲もないままで活気もなく、特に変化はありませんでした。発作が少し多くなったような気がしました。

主治医は、「イーケプラは副作用が少ないと言われてるし、体重が減ることはないと思うんですけどねぇ。本当に副作用なのかわからないけど、とりあえずイーケプラをやめて体調がどうなるか確認しましょう。」と言って、イーケプラは半減して1週間で中止の予定でしたが、4日内服したら中止にして良いということになりました。

そしてイーケプラをやめてどうなったか電話してほしいと言われました。


28日の朝でイーケプラを中止しましたが、食欲はやっぱりない。体重が14.1kgで、2ヶ月前より1.9kg減ってました(;_;)鼾も変わらず。でもちょっと眠気が改善して活気が出てきたような気がしました。

30日の朝、電話で食欲がまだ出ないことを伝えると、「一度採血をして、入院が必要かどうか判断しましょう」ってことになり受診しました(°_°;)

採血をしてもらい、点滴をつないで結果を待ちました。

結果は、ゴロゴロが多いけどCRPもWBCも異常なし。
ASTがやや高めなのはいつものことで様子見。
あまり食べれてなかったので総蛋白とアルブミンが低めでした。

とりあえず、入院するほど全身状態は悪化してないようでホッとしました。


イーケプラは発作に対してあまり効いてなかったですが、減らしたりやめたりするとどうしても発作が増えてしまっていました。それを言うと、主治医が「マイスタンを始めてみましょうか。」って言うんです。

でもマイスタンってゴロゴロが増えますよね?
ゴロゴロが多いって言ってるのに。それに、プースケはてんかんの薬を追加するとしばらくは眠気が強くなって食欲が落ちるんです。今はただでさえ食欲がないのに、さらに食べれなくなってしまうかもしれません。

だから、今は体調がまだ良くなってないので薬をあまり追加したくないと伝えました。発作の回数は多かったけど、まず体調を元に戻したかったんです。


マイスタンは追加しないことになりましたが、主治医はどうやらプースケの体調不良はイーケプラの副作用ではなく他の要因だと思っているようでした。

イーケプラはもともと 250mg/日 だったのを120mg/日に減らして中止したのですが、量は全然多くなかったので、もう薬の成分は体から抜け切ってると思うからゴロゴロが多いのはイーケプラのせいじゃないのでは、ってことらしいです。

私としては今はもう薬を変にいじりたくなかったのですが、ゴロゴロの原因がセレニカかもしれないと言われ、セレニカを少し減らすことになりました。

そして食欲が戻るまでは点滴で必要な水分を補ってあげることになり、来週また受診して点滴することになりました。


この日、家に帰ってからプースケに少し遅めのお昼ご飯をあげると、すごく良く食べてくれました。表情もちょっと明るくて機嫌良さそうな感じでした。

点滴してもらって一時的に元気が出たのかな?と思ってましたが、翌日からも機嫌良さそうだしご飯もしっかり食べれています。イーケプラが体から抜け切って食欲と元気が戻ってきたんだと思います。

イーケプラは副作用が少ないと言いますが、今までプースケが試してきた抗てんかん薬の中では一番副作用がキツかったです。プースケには合わなかったってことなんですかね。やめて良かったと思います。


ただ、今もまだゴロゴロは多いままです。プースケは吸引すると刺激で嘔吐してしまうので、咳をさせて排痰を促しています。
ゴロゴロが多い原因だけがよくわかりません。もうずっとこのままなのかなぁと思うとちょっと不安になります。サチュレーションモニターが家にもあった方がいいのかなぁ…(´・_・`)



もともとぽっちゃりなプースケは風邪でちょっと体重が減ったくらいでは気付いてもらえないのですが、さすがに2kg近くも体重が減ると色んな人から「痩せたね!」と言われます。



昨日はおやつにちょっと贅沢してローソンのさつまいものモンブランをあげてみました。

黒胡麻は除いて、牛乳と一緒にブレンダーにかけてあげました。


美味しかったようでペロッと1個完食しました( ^ω^ )


このままご飯がちゃんと食べられたら来週は点滴せずに済むかなと思います。発作も落ち着くといいんだけど。




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