生後6ヶ月でウエスト症候群と診断された息子プースケと、プースケ一家の日々の記録です。
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プースケの体調不良が続いており、ちょっと良くなってきてると思っていた眠気と歯肉出血もまたひどくなってしまいました。
23日の夜中ずっと、ゴロゴロがひどくて咳をしたり咳を出せそうで出せないきつそうな感じで、眠気は強いのに夜あまり眠れてないようでした。

これはもう無理だなぁと思い、翌日主治医に電話して状況を簡単に伝えました。体重が2ヶ月で1.6kg減ってることを言うと、「それはもうイーケプラをやめないといけません!」と言われ、その日受診することになりました。

主治医は用事があって診察できないとのことで代わりの先生に見てもらいました。1週間だけイーケプラを半量にして、その後中止することになりました。

もし今までの眠気・食欲不振・分泌物の増加・歯肉出血・活気が無いなどの症状が副作用なら、これで症状は軽減されるはずです。


それと、この受診の前日くらいから鼾(いびき)様呼吸なのが気になります。寝てる時も起きてる時も「ゴー ゴー …フガッ」って感じの呼吸なんですよね。肩枕を入れたり上半身を起こしたりして姿勢を変えてますが、あまり改善しません。舌根沈下ではなさそうなので鼻が詰まってるのかなぁ?鼻水はないんだけどなー(´・_・`)


そんなこんなで昨日と今日の通園とSクラブはお休みしました。来週はちょっと元気になって行けるといいんだけどな~。






話が変わるんですけど。

先月プースケは初めて泌尿器科を受診しました。主治医からは「泌尿器の受診が終わったら小児科に来て」とその前の受診の時に言われていたのですが、受診の予約は入れてくれてなかったんです。

泌尿器が何時に終わるか分からないから入れてなかったのかもしれないんですけど、普段から言ったことすぐ忘れるのに、○日に来てって言うだけ言って予約入れてなかったら覚えられるわけないと思うんですよね。

泌尿器が終わったのが確か12時すぎくらいで、急いで小児科に行くとちょうど主治医が荷物を持って小児科外来から出ていく所でした。

良かったギリギリ間に合った!と思って帰ろうとしてる主治医に声をかけると「?」って感じで、自分が今日来るように言ってたことをすっかり忘れてたんですよね。やっぱり忘れてたかって思いました。

それで私が説明して今日来るように言われてた、ってことを思い出させて(けど、結局思い出せてなかった?)薬を処方してもらって、次回の受診をMRIの日(8月26日、明日です)に合わせましょうかってなったんです。MRIは14時からだから主治医には午前中に来るように言われました。何時にっていう正確な時間は言われなかったけど、電子カルテで予約を入れてるっぽかったから、お会計の時に渡される次回の予約表に書いてあるだろうって思って聞きませんでした。

午前中に主治医の受診ってことは、MRIまで待ち時間が結構あるな…って思ったんですけどそこは何も言わず。プースケは鎮静を掛けるから、3時間前から絶食なのでどうせお昼ご飯抜かなきゃいけないし、なんとか時間つぶせるだろうと思って。


で、お会計の時に渡された予約表を見ると、次回の主治医の予約が入ってないんですよ。入ってるのはMRIの予約だけ。
さっき次回の予約をカルテに入れてなかったっけ…と思ったんですが、こういうの過去にも何度かあって、もう適当な時間に行けばいっかって思いました。


その数日後プースケが風邪を引いたので小児科を受診したのですが(主治医とは別の医師でした)、その時診察してくれた先生に「次回の予約が入ってなくて、8月26日の午前中に来るように言われてるんですが時間が分からないので、主治医に伝えてもらえませんか」って言ったんです。

で、「○○先生(主治医)に伝えときます。でも予約が何時になったかはお母さんの方から確認の電話を○○先生にかけてもらっていいですか?」って言われてました。面倒くさーと思い、「はぁ…。」と気のない返事をしました。


その数日後、私が歯科口腔外科を受診するために一人で待合室で待ってたらたまたま主治医が通りかかって声を掛けてきました。(いくつか前の記事に書いたやつです。)その時に次回の受診が入ってなかったことを話したんですが、結局「午前中の遅い時間に来てください」って言われて何時にとは言われませんでした。でも直接話したんだから、すぐに空いてる時間に予約を入れてくれただろうと思いました。時間はもう適当に行けばいいやって思いました。(この日は私自身の受診だったので、会計の時にプースケの予約表はもらえません。)


そしてもともとは明日が主治医の受診とMRIの予定だったのですが、結局イーケプラの副作用が強くて24日に受診することに。この時診察してくれたのは上にも書きましたが別の医師でした。この先生が「イーケプラを半分に減らして一週間で中止にしましょう」と言って、「次の受診は9月9日に入れておくので他の薬は16日分出しときますね。○○先生(主治医)の予約の枠は○○先生にしか入れられないので、とりあえず小児科の受診ということで10時半に予約入れときます。○○先生には予約を入れたと言っておきますので。」って言われました。


主治医の診察予約をその先生が勝手に入れることは出来ないみたいです。
(ちなみに、明日の主治医の予約は結局入れられてなかったです。この前会った時、直接言ったのにダメでした。)


で、そのあと会計が終わって(会計って言っても乳児医療証があるので実際支払いは無いんですけど)、処方箋をいつものドラッグストアの調剤薬局にFAXしてもらって、少し時間を置いてから薬を取りに行きました。


そしたら、薬剤師さんが渡してくれた薬が全部16日分になってるんです。イーケプラも!イーケプラは一週間で飲みきりって言ってたのに。

それを薬剤師さんに伝えると、「病院に確認してみます。FAXでのやり取りになるのでちょと時間がかかりますが、いいですか?」って言われて、確認をお願いしました。

10分くらいで確認が取れて、処方が間違ってたみたいでイーケプラは一週間分にしてもらって薬を受け取って帰って来ました。


そして、この日もらって帰った次回の予約表を見ると、またしても小児科の予約が入ってなかったんです!なんで!?あの先生カルテの予約の画面開いて予約入れてたのに!確定ボタンを押し忘れた?主治医だけじゃなくお前もか!!って思いました。



もうなんか、ムカつくんですけど。ちゃんとしてくれませんかね。

主治医の予約入れ忘れとこの先生の処方間違いと予約入れ忘れがたまたま(?)重なってムカついてるんですけど、だとしても何でこうもミスするんですかね。こっちはいい加減にしてほしいんだけど。

処方の出し間違いは、あのまま薬剤師やこちらが気付かずにイーケプラを16日分飲み続けてたら、インシデントになるんじゃないですかね。

今回は薬剤師さんと私の二人で「あれ?」って気付いたから良かったけど、それでもヒヤリハットなんじゃないの。

予約入れる作業も、予約画面まで開いておきながらなんでこう抜け落ちるんですかね。


24日に受診したから明日のMRIの前に受診する話はなくなりました。まぁたぶん予定通り明日の午前中に主治医の所に行っても、予約が入ってない上に忘れられてて「?」って顔されるだけだったんでしょうけど。

そして次は9月9日に行けばいいんですかね。どうせまた予約が入ってないから「?」って顔されるんでしょうか。考えただけでイライラします。電話で予約が入ってなかったと言えばいいだけの話なんでしょうが、立て続けに同じようなことが起こりまくってて電話したくありません。

私が電話掛けるより、それ以前にそっちがしっかりしろよ、こっちはこれ何度目だと思ってるんだよって思います。過去にも何度かあったんですから。

とにかく今はイライラしてます。


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