生後6ヶ月でウエスト症候群と診断された息子プースケと、プースケ一家の日々の記録です。
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毎日あっついですね~。ベランダが草ぼうぼうですが、暑いから放置しています。枯れてしまえばいいのにと思ってますが、どんどん伸びていってますΣ(´Д`*)


先月末からプースケの体調がどうもスッキリしません。

眠気と歯肉出血は大分良くなりましたが、食欲があまりなく、分泌物が多くてゴロゴロいいやすく、活気がありません。力が入ってなくて体がぐにゃぐにゃです。

少し前に飲み始めたイーケプラは比較的副作用が出にくい薬のようですが、プースケママはこれはイーケプラの副作用ではないかと睨んでいます。


発作は一時減っていると思いましたがまた元に戻ってしまいました。1日20回くらい起きてます。今はそこまで動きが大きい発作にはならず、体がピクっとなって手がパッと上がる小さめの発作でとどまっています。

イーケプラは体がピクっとなるような発作に効果があると主治医が言っていたけど、今のプースケにはあまり効いてる感じはありませんね。それより副作用(だと思う)の方が気になります。


おととい通園で体重を測ると、14.4kgでした。もともとプースケは16kgあって、先月は15.5kgでちょっとだけ減ってましたが、その後風邪を引いたのと今回の食欲不振の影響でここまで体重が減ってしまっていました。長い目で見るとマイナス1.6kgです。

顔周りやお腹周りが細くなったし、抱っこした時の重みが違います。前よりだいぶ軽く感じます。
これが副作用でこのまま体重が減りつづけるようなら、イーケプラはちょっと考えなくちゃいけないと思っています。


今日は朝は何も食べれず何も飲めず、昼はご飯4口ほどとカルピスを30cc、おやつはわりと食べましたが夜は10口ほどしか食べられませんでした。ますます痩せちゃうよ~(T_T)

今のプースケには発作を抑えるより、まずしっかりご飯が食べられるようになることです。そして活気が出ること。

発作のせいで活気が無い可能性はありますが、食欲がないのは発作のせいではないと思うんです。抗てんかん薬はどうしても活動を低下させる方に働いてしまうんですよね。飲み続けるうちに慣れてくれればいいけど、慣れるまでにここまで体重が減っちゃうと心配です。



生きるためにはしっかりご飯を食べなくちゃ。早く食欲が戻って明るい表情のプースケに戻ってほしいです。



対してハッチはミルクを良く飲み、離乳食も食い付きが良くてなかなか作り甲斐があります(゚∀゚)スプーンを見ると前のめりになって欲しがります。

お腹が空いた時以外はほとんどグズらないし、一人でご機嫌に遊んでいます。寝返りとズリバイで行動範囲が広がって、よだれまみれ~の吐いたミルクまみれ~にして回るので、プレイマットを敷き足すことにしました。

飛行機ブーンのポーズ(*´v`)


うちわでビューンっと扇ぐとお腹で体を支えて大喜びです。まるでピーターパンだね~楽しいね~(´∀`σ)σ


私は本物のピーターパンは目が乾くだろうし、口や鼻に虫が入って来てきっと大変だろうと思っていますがね~。



この日はプースケもうちわで扇ぐと少し笑ってくれました!久しぶりに見たプースケの明るい表情ですヽ(´∀`)ノ
「風だぁ~!」


これが本来のプースケなんだよねー!(*^_^*)こんな明るい表情に戻ってほしいな!


ちょっと短いですが今日はこの辺で~。



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