生後6ヶ月でウエスト症候群と診断された息子プースケと、プースケ一家の日々の記録です。
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プースケの夏風邪は、風邪症状は良くなってるのに食欲だけがなかなか戻らず今回は回復に時間がかかりました。
今週の火曜くらいからやっとちょっとずつご飯を食べてくれるようになりました。


先週の金曜日、食欲はなかったけど熱は下がっていたので予定通り泌尿器科を受診して来ました。
この前エコーをしてもらったけど再度泌尿器科でエコーをして、「やはり左の精巣が陰嚢にない。鼠径部に、これが精巣かな~?っていうのはあったけど、場所がはっきりしない。」と言われました。

また、手術については「精巣が正しい位置にないと色々問題が起こる可能性があるので、泌尿器科的には手術を勧めます。でもまずは精巣の場所を特定するためにMRIを撮って、それによって手術をするかどうか考えましょう。」と言われました。

精巣が上の方に留まってると、一番怖いのはやはり精巣癌になる可能性が普通より高いこと。しかも、本来の場所じゃない所に精巣があると癌になっても気付きにくいという問題もあります。それ以外には、正しい場所にないと途中で捻転して痛みが出たり炎症を起こしたりすることもあるようです。


やはりあるべき場所にあった方がいいのねー。


手術するとなると付き添いの間ハッチをどうするか。プースケパパの夏休みに合わせて手術するか、もしくは親にハッチを見てもらうか?

MRIは1ヶ月先まで予約がいっぱいだったので、とりあえずMRIを見てからまた考えるとしますかね。



そして、プースケはこの日までご飯も水分も摂れてませんでしたが薬だけは飲めていて、熱も下がったしそろそろ食欲出てくるかなーと思って家で粘っていました。

でも食欲は回復せず、薬を飲ませると嘔吐するようになって、水分を必死に飲ませても結局嘔吐してしまうように。


で、日曜にかかりつけの救急外来を受診して点滴をしてもらいました。初めて見てもらう当直の先生でした。

採血はCRPも白血球も上がっておらず、肺の音も良いので気管支炎自体は良くなっていると。あとは食欲が戻るまでどう水分を摂らせるかです。

とりあえず吐き気止めのナウゼリン座薬を2回分出してもらい、水分は一度にたくさん与えず一口ずつ数分おきに、OS-1やポカリスエットなどを与えるように言われました。地道な作業ですね。もしナウゼリンを使っても吐いたり水分が全く摂れない時はまた明日来るようにと。


そして採血で気になる点があり、ASTとALT(どちらも肝機能)がかなり上がっていたと言われました。プースケはもともと肝機能があまり良くなくて、風邪を引いたあとはさらに値が悪くなるのですが、今回はここ最近で最も悪かったようです。ASTが414、ALTが271でした。

今まで風邪で肝機能が悪くなるのは一時的でした。たぶん今回も一過性に悪くなってるだけだと思うんですが、もし水分が摂れなかったりしてまた受診する時はついでにもう一度採血をして確認することになりました。


点滴をしてもらってからはプースケの表情に活気が戻ったようでした(^-^)でもやっぱり食事は摂れず。言われた通り、一口ずつこまめに水分摂取を頑張りました。たとえ一口でもすっごい嫌そうな顔してましたけどね(*`へ´*)


処方してもらったナウゼリンは薬を飲ませる1時間前に入れたのですが、直後に便と一緒に出てきてしまいました(-∀-;)でもちょっと溶け残ってた所を再挿入しました。おえおえなってましたが、一応吐かずに薬は飲めました。

もう1つは12時間空けて使ったのですが、再び便と一緒に出てきてしまいました…Σ( ̄。 ̄;)あーぁ。


でも火曜日から徐々に食事が摂れるようになってきたので良かったです(^-^)
今回の食欲不振で痩せちゃったのでオムツもズボンもウエストがブカブカです。きつかっただろうなぁ(´・_・`)
発作もまた出始めちゃったしねぇ。急に声や物音がしたり触られたりする刺激でピクっと発作が起きています。



そして今日からプースケはSクラブに復帰し、プースケママは一週間予約をずらしてもらっていた歯科口腔外科を受診できました!

呼ばれるのを待っていると、プースケの主治医が通りかかって「この前受診したんですね。肝機能が上がってましたね。それと血小板が下がってたけど出血傾向は大丈夫ですか?」って言われました。

肝機能のことは日曜の当直医に聞いてたけど、血小板のことは何も言われなかったので気付きませんでした。歯磨きした時に歯茎からの出血はたまーにあるけど、それは前からだし。日曜の採血の時に巻いた駆血帯のせいで点状出血があるのも気付いてたけど、薄くなってきてるし問題ないと思うんだけどなぁー。

でも一応もう一度採血して確認した方がいいと言われ、明日受診することに。プースケ、今月4回目の受診です(;´・ω・`)

家に帰ってから日曜にもらった採血結果の用紙を確認すると、確かに血小板が7万で低かったです(°_°)
これも風邪のせいかなぁ?


明日はハッチを保育園に預けてプースケと家でゆっくりしようと思ってたのになぁ~。借りてきたDVDでも見ようかと思ってたけど、なかなか思い通りに時間を使えませんね。

DVDは、「オープンウォーター」という海に取り残された夫婦の周りにサメが寄ってくるホラーと、「ダイナソープロジェクト」という恐竜の映画です。夏にぴったりですね。他にも有名な映画を3本借りてきました。

一週間で返さないといけないからさっさと見ないと!あぁ忙しい忙しい!(-∀-)



今週の火曜日はプースケをSクラブに預けて友達2人+友達の旦那さん1人とランチに行く予定だったのですが、まだプースケの食欲が十分ではなかったのでSクラブはお休みしてプースケママはランチには行けませんでした。残念~!

でもランチを終えた友達が家までプリンを持ってきてくれました!ありがたや~(´ω`人)

次の日にプースケもプリンをいただきました( ^ω^ )高級プリン、食べられて良かったね~。



実は今回の風邪はなかなか食欲が戻らなかったし薬も飲めなかったので、パパと2人で「もうプースケは経口摂取は無理なのかなぁ。風邪が良くなっても口からは食べられないかもね。経管栄養かなぁ…。」と真面目に心配していたのです。もうプースケは食欲が戻らないような気がしていたんです。


でも食欲が戻ってくれて私たちは一安心です(*^_^*)




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プースケ君、おいしいプリンが食べられてよかったです!
食べられるというその事自体がとてもとても貴重な事ですよね><
TACKも一口一口ゆっくり口をあけて食べるのですが、そんなときに毎回祈るような気持ちでスプーンをお口に運んでいるので、とても気持ちが伝わってきます!
誤嚥しないか、ちゃんと飲み込めるか、多すぎたかな?とか本当にいろんなこと考えながらお食事させています。
プースケ君の食欲が回復して本当によかったです^^♪

そして~~!!TACKも全く同じ状況だと思われます!たまたまが袋に入っていないみたいなんです!しかも左!右はちょっと上側にコロコロあるような気がするのですが、全体的に小さいし。気にはなっていたのですが、そんなものなのかな~って思っていて。
地元の主治医、てんかんセンターの主治医にも相談したいと思います!
いずれは手術かな~~><下の子いるし、どうしようかって悩みます。
ちなみにうちも肝機能、値が普段から高めなんです><
プースケママさんとお会いしたら、お話したいことが山ほどです!
いつかきっとお会いできることを願っています~~^^
[2016/07/29 Fri] URL // タクママ #- [ 編集 ]
>タクママさん

ありがとうございます!本当にプースケの食欲が戻って良かったです。食欲はプースケの健康のバロメーターなので(^-^)

うちも一部誤嚥があるので食事介助には気を遣ってます(>_<)好き嫌いもあるので味付けにも気を遣います(^^;)これからも安全に美味しいご飯を食べさせたいですね☆

そしてTACK君とプースケ、本当に共通点多すぎです~(笑)プースケも右のタマは陰嚢内にあるんですが、やや上方なんです。そんなとこまで一緒とは(笑)

気付いて良かったですね!でももし手術するとなるとそれも簡単じゃないですよね~(>д<)たぶんそんなに入院期間は長くないと思うんですが下の子どうするかとか、体調整えないとーとか。

私もいつかタクママさんとTACK君にお会いしたいです!いつかきっと~!!(´ω`人)

[2016/07/30 Sat] URL // プースケママ #- [ 編集 ]

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