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生後6ヶ月でウエスト症候群と診断された息子プースケと、プースケ一家の日々の記録です。
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プースケの笑い発作は6月25日、27日に起きたあとしばらく落ち着いていました。しかし今月14日にSクラブで2分ほどまた起きてしまいました。

今のところ以前のような体がビクッとなる強直発作は出ていません。

15日はかかりつけの受診日だったので、笑い発作のことを主治医に報告し、録画した動画も見てもらいました。
主治医によると、笑い発作は前頭葉~側頭葉から起こる部分発作で、これに対して効くてんかん薬は特にないのだそうです。


今は、過去のプースケの経過と比べると発作は非常に少ない状態です。これは発作が変化してる途中だから少ない状態なのかどうかを主治医に質問してみると、

「おそらく風邪を引いた影響で今発作が少ないのだと思います。でもプースケ君の場合は原因(遺伝子変異)があってのてんかんだから、おそらく風邪の影響が完全に抜けてしまったらまた以前のように発作が出てくる可能性が高いです。発作が変わったというよりは今は風邪を引いた時の脳への影響が残ってて出てないだけだと思います。」

と言われました。
やっぱ大元の原因があると発作抑制は難しいのねー。


今回は薬はいじらず、採血をして今飲んでるエクセグラン(ゾニサミド)の血中濃度を測って、低ければ次回増量することになりました。



それと、てんかんのことではありませんがプースケのことで一つ気になっていたことがあったので診てもらいました。

プースケが停留睾丸(停留精巣)なのではないかと気になっていたのです。停留睾丸については「陰嚢の中に精巣が降りてきてなくて放っておいたら癌化する」って大学で習ったのを覚えてます。調べてみたら、だいたいそんな感じで合ってました。でも全てが癌化するわけではないようですね。

プースケママは学生の時、結構真面目に講義を受けていたんですよ。我ながら何年も前に勉強したことをよく覚えてたなぁと思いました。


それはいいんですが、習ったとは言っても今までプースケの陰嚢を実際触って中身があるかどうかなんて確認したことがありませんでした。知識だけあってもそれを実際生かせてなければ何の意味もないですよね。
自分では確認したことなかったけど乳幼児健診で医師が触って確認してたし、その時特に何も言われなかったからてっきり大丈夫なんだろうと思っていました。

それが先日、療育センターの整形を受診して関節のレントゲンを撮る時にオムツを外したら、整形の先生がプースケを見て「プースケ君、停留睾丸ではないよね?」って言うんです。たぶんプースケのタマタマが小さいから。ずーっと前から生殖器が小さいなぁとは思ってたんですが、障害がある子ってこんなもんなのかと勝手に思ってました。

その時は、「んー言われたことないですねぇ。たぶんちゃんと降りてきてると思うんですけど…」って答えたんです。


大丈夫だと思って家に帰ってからパパに「プースケはちゃんとタマの中身あるよね?今日整形の先生に停留睾丸じゃないか聞かれてさぁ~。」って軽い感じで聞いたら、パパが「それはねぇ、前から気になってたんよね。なんか、触ってもある時と無い時があってよく分からんのよ。」って言うんです(°_°)


…えっ?Σ(゚д゚|||)気になってたならなぜそれを今まで言ってくれなかったの??
ってなったわけです。

で、そこで初めて私も確認してみたんですが、何がどうだったら正常なのかよく分からない~(;´・_・`)なので、ハッチと比べてみるとあぁなるほど片方無いな…って分かりました。


主治医にも確認してもらい、右はあるけどやはり左が無いよねーってことで、その日エコーをすることになりました。


結果は、左の精巣は鼠径部にあったようです。主治医からは、「腹腔内にあるわけじゃないからたぶん大丈夫だと思うけど、このまま降りてくるのを待つか手術で降ろした方がいいのか、自分は専門じゃないから分からないので一度泌尿器にかかってください。」と言われました。


泌尿器には一週間後に受診となり、その時には採血の結果が出てるだろうから、血中濃度を見てエクセグランを増量するかどうか泌尿器の受診のあとに決めましょうってことになりました。


泌尿器は初めて受診します。待ち時間があまり長くなければいいんだけど(^^;)


******************************

最近の写真です☆

このところあまり昼寝しなくなったプースケですが、この日は通園でちょっとお昼寝していました。

去年はリハビリ中も眠気との戦いだったけど、今はリハ中に寝ることはありません。家でも昼寝はしないか、しても15分程度です。これも成長ですかねぇ。


ハッチは寝返りから寝返りがえりが出来るようになりました。



保育園で七夕の飾りを作って持って帰ってきました(^-^)

おいしいごはんたべたいな、だそうです(^^;)離乳食…あぁ忙しくなりそう~( ノД`)


ハッチが保育園に行き始めて、火曜と木曜はプースケもSクラブに行ってるので、プースケママは週2日だけ日中一人の時間が出来ました。ずっと親知らずを抜きたくてたまらなかったので、先日ようやく歯医者で紹介状を書いてもらって、歯科口腔外科のあるプースケのかかりつけの病院に予約を取りました。

最初の受診はたぶん検査と診察で、抜けるようならその次の受診で抜くことになると思います。どうやら神経の位置によっては抜けずに様子見になることもあるようですが、抜いてくれなきゃ困る~!もうずーっと歯と歯茎が痛いんですから(T_T)


今はハッチの保育園にプースケの通園とSクラブ、そして病院(ハッチのかかりつけのクリニックとプースケのかかりつけの大学病院)を行ったり来たりしてる毎日です。


大学の時に何かの講義で、高齢者の外出の目的の1位が「通院」になっていたのを覚えています。

「うわ~外出の目的で通院が1位とかさみしー」って思ってましたが、なんだか自分も似たような状況な気がします。プースケとハッチの送り迎えやら買い物やらで外には出てるけど、それ以外に純粋に自分の用事で外に出たのは今月は「通院」だけです(^^;)

あ~さみし(笑)
これでも結構忙しいんですけどね。本当は美容院やら自分の買い物やらに行きたいんだけどなぁ。ハッチが保育園に行ってちょっとはゆっくりできるかと思ったら、なんだか保育園に行く前より忙しいのはなぜでしょう(´・_・`)?

でも今度友達とご飯食べに行く予定があるから思いっきりリフレッシュしてくることにします\(^o^)/


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