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生後6ヶ月でウエスト症候群と診断された息子プースケと、プースケ一家の日々の記録です。
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6月4日から発作が止まっていたプースケでしたが、25日(土)の夜に発作が出ました。ちょうど3週間ぶりでした。

今までの、体がビクッとなって両手を広げ、目が一点を見たままぼーっとなる強直発作ではなく、笑い発作でした。


夜オムツを換えようとしていたら、急に肩を震わせるほど引き笑いを始めて、だんだん「アハ アハ アハハハハ」と声を出して笑いだしました。目が完全に発作の時の目でした。しばらく笑ったあと徐々に落ち着いてきて、ニヤッとしたり顔をしかめたりを繰り返し、だいたい3分半くらいで落ち着いたと思います。

その数分後にまた2分ほど笑い発作が起きました。

動画を撮ったので今度主治医に見てもらおうと思いますが、発作で間違いないでしょう。


翌日はこの笑い発作はありませんでしたが、その次の日の27日の夕方にも1回起きました。この時は30~40秒くらい。



今までも過去にこれは笑い発作かな?と疑ったことはありましたが、こんなにはっきり発作だなと思ったのは今回のが初めてでした。発作の型が変わってきてるんでしょうか。

風邪を引いたあとに発作が一時的になくなったのかと思ってましたが、もしかしたら今までの発作から別の発作に移る段階で一時的に発作がなくなっていただけなのかもしれません。

今までもプースケは発作のタイプが2回変化したことがあります。そして発作が変わる時は数日間発作が出ませんでした。毎回「発作が止まってる!」と喜んだ時に、また別の形となって現れるのです。


年齢的にも発作が変わってくる頃だろうし、もうウエスト症候群と言う状態でもなくなってきてると思います。レノックス症候群とは発作の出方が違うと以前言われました。何か別の病名が付くのかどうかわかりません。
診断名がどうなるかはもう重要じゃないんですが…小児慢性特定疾患から外れてしまうと乳児医療が切れた時に困るのかもしれないけど。それよりも発作がどうなるかが問題です。


今回発作が落ち着いてたのは、風邪を引いたあとたまたまタイミングが重なっただけだったのかな。そんな気がします。


まぁまだ発作が完全に変わったのかどうかわかりませんけど、あくまで私の予想です。また体がビクッとなる強直発作が出てくる可能性もあると思います。




笑い発作が現れた日は、大学の時の友達二人とご飯を食べて遊びに行ってた日の夜でした。神様は楽しい一日としては終わらせてくれませんでしたね。神様なんて普段信じてませんけどね。


何か自分の行いが悪かったのかなぁ…と考えてしまうほどでしたが、私がどんなに良い行いをしても発作は来てますよね。私は普段、スピリチュアルやら宗教的な考え方はしない人間なのです。

でもこんな風に理由のないものに理由を付けようと考えてしまうのは、やっぱり発作が起きて落ち込んでいるからでしょうね。


発作が止まっていた時のプースケは、とってもいい表情をしていました。笑ってない時もすごく表情が明るかったです。Sクラブの先生や通園の先生でも分かるくらい、いつもより良い表情で活気がありました。


笑い発作は起きてしまいましたが、発作の時以外はまだ良い表情でいてくれてます。また前のように発作が日に何十回も起こるようになったら、また元の乏しい表情に戻ってしまうのかもしれません。悲しいことです。

発作ゼロは難しいけど、あまり本人にとってキツくない程度の発作でとどまってほしいです。



さぁ、最近の様子を!





通園で、ボードに乗って先生に引っ張ってもらってトンネルをくぐり抜けたところ(^-^)



プロンボードで立位になってみました。嫌がらずにiPadを触っていましたヽ(´∀`)ノ



これは今日の小麦粉粘土の様子。ちゃんと自分で粘土をさわさわ、コネコネしていました。ソフトタッチでね(*´v`)


今日は給食後に気持ちよさそうにお昼寝をしていましたが、構わずタオルブランコをして遊びました。なんとも斬新な起こされ方でしたが、爽やかにスッキリ目覚めていました。さすがプースケ(*´∀`人 )♪



最近毎日雨雨雨雨ですが、通園もSクラブも元気に通えてます。発作は起きてしまいましたが、プースケの好きな遊びを見つけてもっと良い表情を引き出してあげたいですね( ^ω^ )



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