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生後6ヶ月でウエスト症候群と診断された息子プースケと、プースケ一家の日々の記録です。
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昨日の夜はパパが仕事でいなかったので、プースケには残り物と作り置きしてたおかずを食べさせ、プースケママは一人ご飯でした。

自分ひとりの時はたいてい納豆ご飯か、卵かけご飯、鮭フレークご飯なんですが、昨日は納豆も卵もあるのに肝心のご飯が無い!

ってことで冷凍うどんをチンして、納豆と生卵とネギと天かすと海苔を乗せてめんつゆをぶっかけて食べました。ズルズル~っと!

うっ美味ーい!!(-∀-)ものの2分で完食です!もう一杯イケそうでした!

これから一人ご飯の時はしばらくは納豆ぶっかけうどんにハマりそうです。お蕎麦でも美味しそう!!




さて、今日はかかりつけの受診日でした。発作は今月の4日から止まったままです!主治医に報告しなければ、と意気込んでいたのですが、あいにくの天気。

朝からどんより曇り空で、なんとか持ちこたえてほしいと思っていたのですが、出発の1時間前から雨が( ノД`)
家を出る時にはどしゃぶり~(つД`)ノ

プースケとハッチを車に乗せただけで結構濡れてしまいました。こりゃ病院駐車場から病院入口までの間に3人そろってビチョビチョになっちゃうよ…と思いながら車を走らせました。

運転中はまさにバケツをひっくり返したような大雨!前が真っ白で見えなくなる瞬間も…(゚д゚;)
これ駐車場に着いても降りれないよ…と思い、しかも障害者用の駐車場は今日も空いてないだろうなぁと思って引き返したくなりました。

でも今日は奇跡的に障害者用の駐車場に空きがあり、停めることが出来ました。ただ、停めたところでどしゃぶりすぎて降りれない(T_T)

入口までどんなに急いだとしても、バギーを下ろして広げてプースケを乗せてハッチを抱っこひもで抱っこして…この間にびしょ濡れになってしまいます。自分一人だったとしても一瞬ひるんでしまうほどの大雨でした。

どうしたもんかなぁ…と途方に暮れていると、雨のピークが越えたのかちょっと小康状態に!
今だ!!と思い、まだ降ってたけど急いでバギーを下ろしてプースケを乗せました。

そしたら、いつも障害者用の駐車場を見まわってるおじさんが2人やって来て、「あらっ、濡れよるやん!」と言ってプースケと私に傘を差してくれたんです!!なんてありがたい~!!!(T_T)

急いでハッチを抱っこひもで抱っこして、おじさん一人は私とハッチに傘を差してくれ、もう一人のおじさんは傘を差しながらプースケのバギーを入口まで押してくれました。

もう感謝感激雨あられです!!おかげで濡れずに済みました!



受診では、先日発熱したあとから発作が減って、6月4日から体がビクッとなる強直発作は止まっていることを伝えました。

主治医は、「実は感染症の後に発作がなくなることってあるんですよねぇ。突発性発疹とか水疱瘡のあとのことが多いんですよ。この前熱が出た時はだいぶキツそうだったから心配してたけど、良かったですねぇ。」と言ってくれました。

脳波を撮りたいことを伝えたのですが、まだ発作が止まってるのは一時的である可能性が十分あるし、脳波が良くなってるか確認するには早いということで、もうしばらく発作が止まったままなら脳波を撮ることになりました。

発作が変化しても脳波の変化はすぐに現れるわけじゃないって、昔主治医が言ってました。
まだ発作が完全に止まったかどうか分かりませんが、最低でも1ヶ月発作が止まってたら脳波を撮ってもらえるようです。

そういうわけで発作が落ち着いているので今回も薬はいじらずでした。


帰りはちょうど雨が上がっていたのでラッキーでした!

プースケの発作は止まってるし、ハッチは急成長中だし、びしょ濡れになるのは回避できたし!
良い波が、キテます、キテます!このまま発作が起きませんように!



絵本読んでる風のハッチ。









先日久しぶりにポテチが食べたくなって、テーブルにポテチを置いてクッションに座って食べてました。そしたらハッチが私の手の動きを目で追って、ポテチの袋と私の口を行き来していたんです。

なんだか…見られたくない所を見られてしまった気がしました(-∀-;)ポテチ食べることが悪いわけじゃないんですけどね、あんまりじーっと見られるとうしろめたくなってしまいます。
ハッチがいる時はいつも見られてることを意識しなくては(^^;)




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