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生後6ヶ月でウエスト症候群と診断された息子プースケと、プースケ一家の日々の記録です。
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1ヶ月健診で特に異常なしと言われて、私はしばらく息子のことを心配することはありませんでした。

ただそれは、私たち夫婦にとって初めての子どもで、身近に赤ちゃんが居なかったからだと思います。



今思えば、息子は産まれてすぐから他の子と比べてあまり泣かなかったし、寝過ぎなくらい寝てばかりで、相変わらず眼振は続いていました。その時は気づきませんでしたが、息子を撮った写真や動画をを見返すと発作のような動きも見せていました。



私も夫もどちらも医療従事者ですが、小児が専門分野ではなかったので、子どもの病気について特別詳しいわけではありませんでした。「ママが看護師さんだと安心ね~」なんて言われても、赤ちゃんのことなんて全くわからないのに…って思っていました。それに、看護師としても私はまだまだ半人前…



息子が生後2ヶ月くらいの時、左目が外斜視なことが気になり始めました。よく見なければわかりませんが、左目が少し外を向いていました。斜視について調べてみても、赤ちゃんの内斜視はあまり問題ないということは書かれていましたが、外斜視については色々なことが書かれていて、よくわかりませんでした。気になりつつも、まだ赤ちゃんだしもう少し様子を見ようと思い、結局何もしませんでした。





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