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生後6ヶ月でウエスト症候群と診断された息子プースケと、プースケ一家の日々の記録です。
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毎日暑いですね。プースケママの嫌いな季節到来です。

我が家にはエアコンが2台あるのですが、どちらも4月にダスキンのエアコンクリーニングをしてもらいました。
たぶん汚れてるだろうなぁとは思っていたのですが、エアコンの内部はかなりカビが生えていたようで、クリーニングが終わった後の排水は真っ黒でしたΣ(゚д゚|||)

「これが排水です。」と業者さんに見せられましたが、苦笑いするしかなかったです(-∀-;)
あれをわざわざ見せるのはお決まりなんですかね(^^;)

抗菌コートもしてもらい、気分がスッキリしました!
クリーニングしてもらったあと、最初はちょっと塩素っぽい臭いがしましたが2~3回使ったら気にならなくなりました。

クリーニング代はちょっと高かったですが(2台で36000円くらいしたかな?)、本格的な夏がくる前にやってもらって良かったです(*´v`)
もう昼間はエアコン稼働してますが、安心して使ってますヽ(´∀`)ノ




6月4日からプースケの発作が止まっています!少なくとも強直発作は止まっています。

発作かどうかわからない動き(目が上を向いてばかりいるとか。)はチラホラありますが、今まで日に何十回もあった強直発作に比べたら小さいものです。

心なしか発作が止まってからプースケの首がしっかりしてきたように感じます!

今さら発作が止まったからと言って発達が劇的に伸びるとは思っていません。でも首がちょっとしっかりしただけでも抱っこがしやすいのでこの調子が続いてほしいものです(^-^)そしてこのまま発作なし記録を更新し続けたい!

発作は落ち着いてるけど脳波も良くなっているのかなぁー。
そろそろ脳波撮らなきゃ撮らなきゃと思いつつ数ヶ月過ぎているので、次の受診では忘れずに脳波の予約を入れたいです( ̄^ ̄)ゞ



これは通園でスライムを初体験した時の様子です(^∇^)
デロ~ン!

「うわっなんじゃこりゃぁぁぁ」

嫌がってはなかったけど目を見開いて固まっていました(゚∀゚)


この日は久しぶりに歩行器にも乗りました!5ヶ月ぶりくらいでしょうか。


背が伸びていて、前まで使ってた歩行器はもう合わなくなっていました。
現在身長98cm、体重16kg。安定のデカさです(^^;)

通園が週2回に増えて朝プースケとハッチの二人分の用意をするのは大変ですが、新しい通園での活動にもだんだん慣れてきて楽しくなってきました(´∀`)



ハッチは顔の前でよく両手を合わせるようになりました(*^_^*)半分以上横を向くことも出来てます!


小さくて身軽だからか横を向くと勢いでコロンと転がりそうな気がします(^^)

実は生後100日目に泣きながら2回寝返りを打ったので「寝返りが出来た!」と喜んでいたのですが、その時はまだ全然首が据わってなかったし、その後は全く寝返りをしていません。なのであれは正式な寝返りじゃなくて、たまたま勢いでなっただけなんだとあとになって思いました。本当の寝返りまではもうちょっとかな。


他には、おもちゃを持たせた時に何回か両手で持つことが出来たり、自分の持ってるおもちゃをちゃんと見ることが出来たりして、4ヶ月健診が終わってから色んな事が出来るようになってきてます!!いい波がきてる感じ!

発達が遅れてるんじゃないかと思ってたけど、一気に成長が見れて急に気が楽になってきました(^^)
遅すぎず早すぎず普通に成長していってほしいですね。




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[2016/06/12 Sun] // # [ 編集 ]
>さなさん

ありがとうございます☆
発作がなくなってからプースケがどことなく良い表情をしているように見えます!このまま発作がない日が続いてほしいものです(^-^)

我が家も二人目は悩みましたねぇ。特に母親の立場だと悩みますよね。
ハッチが産まれた今も過剰に心配したりちょっとのことで落ち込んだりですし。
うちも近くに頼れる人がいないので、どっちかが体調崩した時のことなどを考えると頭がパンクしちゃいそうです(^^;)

さなさんもブログされてたのですね!読ませてもらいました~!
私の方が文章にまとまりがなくて恥ずかしい限りです…。

私もゆっくりペースで更新していきまーす!(^-^*)

[2016/06/13 Mon] URL // プースケママ #- [ 編集 ]
こんばんは☆彡
スライム初体験のプースケ君かわいいですね(^^♪
それにしても発作が止まってるなんてとってもうらやましいです!うちもせめて軽減くらいになってほしいです><
ハッチくん、このところの発達の伸びがすごいですね~。これからも楽しみですね!
うちのツイツイも寝返りなんぞはとってもゆっくりめでできるようになりました^^
第一子がTACKなので、寝返りとか初体験でとても新鮮でした❤
離乳食進めているうちにツイツイの食物アレルギーが発覚し、今落胆しているタクママです涙
TACK長期入院の際おなかに居たので、私のあれた食生活が原因ではないかと落ち込んでます凹
TACKのオムツでご相談にのっていただきたいのですが、プースケ君はテープタイプですか?パンツタイプですか?うちは今パンパースパンツタイプのビッグを使っているのですが、(テープだと、背漏れが酷いので)最近腰の脇あたりから頻繁に漏れるんです。おそらくいつもがに股になっているせいだと思われます。><洗濯間に合いません~~
それから、勇気を出してアメーバにWDR45変異のグループを作ってみました。
今度コメント欄にリンク貼り付けてもよろしいでしょうか。
沢山書き込んじゃってすみませんm(__)m
[2016/06/17 Fri] URL // タクママ #- [ 編集 ]
>タクママさん

プースケの発作が止まってるなんて私も夢のようです!
ハッチも健診後に急成長を見せてくれました(^-^*)私も二人目とは言え初めてのことばかりでハッチの成長には「おぉ~!」って驚いてばかりです(^∀^)

ツイツイちゃんアレルギーがあったんですか(>_<)離乳食ってただでさえ大変なのに気を使いますね。ツイツイちゃんも辛いでしょうね。でもタクママさん、ご自分を責めないでくださいね。付き添い中にバランスのいい食事なんて難しいですし、食事に気を付けたからと言って絶対防げるものでもないと思います!

オムツですが、プースケはグーンのスーパービッグのテープタイプを使ってます。TACKくんが漏れるのはおしっこの方ですか?おしっこだったら1回量が多いのですかね?溜めて出すタイプのお子さんっていますからね。便だったらお薬で緩くなりすぎないようにしてもらうのが良いのかなぁと。

うちもずいぶん前ですがプースケが尿漏れがひどくて困ってました(^^;)でもお友達に教えてもらって、オムツの中に尿取りパッドを敷いたら漏れなくなりましたよ~。ピジョンの「朝までぐっすりさらさらパッド」っていうやつです。これをオムツの中に、生理の時にナプキン敷くみたいに敷いてます。男の子はちょっと前寄りに敷いてあげたらいいかと。

ちょっとオムツがもっこりなってしまいますが、良かったら試してみてください(^-^)
漏れがなくなるといいですね!

あ、ぐるっぽ見ました~!アメーバの機能はよくわからないのですが、さっき申請してみました!よろしくお願いします♪
[2016/06/17 Fri] URL // プースケママ #- [ 編集 ]
アドバイスありがとうございました❤
そして、ぐるっぽへのご参加ありがとうございましたm(__)m
仲間をさがしている方たちのめに留まりますように><
さっそくピジョンの朝までぐっすりさらさらパッド買ってみたいと思います♪♪
新しい記事の、ポテチをハッチ君にみられていた事件、私もあるある~~!って頷いてしまいました。
アイスとか食べているときにツイツイのあつ~い視線を感じてとてもばつが悪いです
><
さて、今日はこれから三人でぞろぞろと地元リハにいってきま~す^^
[2016/06/24 Fri] URL // タクママ #- [ 編集 ]

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