生後6ヶ月でウエスト症候群と診断された息子プースケと、プースケ一家の日々の記録です。
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土曜日にハッチの4ヶ月健診に行ってきました。

結論から言うと、心配していた発達面は特に何も言われず無事に終わりました。
何かあるんだろうな…と覚悟して行ったので、終わった瞬間ちょっと拍子抜けしてしまいました(^^;)


体重は生まれた時が2900g台で標準的だったのですが、現在5810gでちょっと小さめです。でも成長曲線の範囲からはみ出てないから心配いらないと言われました。ほんとはもう1kgくらい欲しいけど、痩せてるわけじゃないから大丈夫でしょうとのことでした。

栄養指導はされませんでしたが、今後ハッチを預けることを考えるとミルクにも慣れさせたいので、ミルクを足そうかなと思ってます。


計測のあとは看護師さんに発達面の聞き取りをされました。

縦抱きにしたとき首がグラつくのでまだ据わってないと思っていましたが、看護師さんに「首はもう据わってますね。」と言われたり、「おもちゃは握らせたら口に持っていきますけど、おもちゃのことを見てなくてなんとなく口に持って行ってる感じなんです…」と言っても「うんうん。はーいオッケーでーす。」と言われ、なんだか思いのほかとんとん拍子に聞き取りは進んで行きました(-∀-)


小児科の待合室に、たぶんあの子も4ヶ月健診だろうなぁ…という感じの親子がいました。その赤ちゃんがポケットティッシュを両手でしっかり掴んで、舐めたりじーっと見たりしてるのを見ると、『ハッチはあんな風に両手で物を掴んだり、手にしたものを見たりできないけどなぁ。』と思いましたが、発達は特に遅れてないと言われたので気にするほどじゃないんだろうと思います。

心配がまったく無くなったわけじゃありませんが、ちょっと遅れてるように感じるのは個人差の範囲ってことなのかな…と解釈しました。


体重と発達面以外では、首の後ろに出来た血管腫と、生まれつきある右耳の耳ろう孔が腫れてることを相談しましたが、丁寧に説明してくださってどちらも特に問題ありませんでした。


…まぁ気分としては、とりあえず一次試験はギリ受かったって感じでしょうか。

次は7ヶ月健診前に色々気になりだすのかな(^^;)



この日の夜、借りてきたジュラシックワールドのDVDをパパと見ていたのですが、最近テレビに興味を持ちだしたハッチも一緒に見て何やら「あうぁー!」と歓声を上げていました。

そのあとハッチを腹ばいにしてみると、なんか急に頭をしっかり持ち上げてる!w(゚o゚)w
前日まで一瞬しか持ち上がらなくて嫌がって泣いてたのに!!Σ( ̄。 ̄ノ)ノ
ホントだ首据わってる~!と実感しました。


頑張ってるー!






この調子で成長していきますように!!!




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こんばんは。
お久し振りです!
プースケ君もですが、ハッチ君の事も気になりながら、いつも読ませて頂いていました。

無事4ヶ月検診が終わったとの事でお疲れ様でした(^-^)
問題なく終了!!おめでとうございます♪

まだまだ不安はあるかもしれませんが、今回のクリアに万歳です(*´ω`*)

でも、常に不安を抱え、人と比べ、ダメな所を探してしまう気持ち、凄く分かります。
そりゃそうですよね。
だって普通でも元気に育つか!?不安なのに、一人目に病気や障害があればより一層。。。

私は以前、妊娠希望をコメントでサラッと書かせて頂いたのですが、この度妊娠し喜んだのも束の間。
心拍が確認出来ず、又次回行くのですが、初期流産は胎児に問題(染色体異常)があると言われてるじゃないですか?
もし、ダメだったらやっぱり私のところにやってくる子は、弱かったり病気をもちやすいのか...
と、不安を抱きました。
こんなのダメかもですが、私達はまだ遺伝子結果が出てません。
もぅ約2年待ってます。
なので、どちらかに何かあるかも!?という不安のまま妊娠しました。
すぐ出来る可能性もないし、年も年だし、結果がいつ出るかも分からないし。
というので妊活をしてました。
が、いざとなったらビクビク。。。
じゃあ、妊活するなよ。
と、言われそうですが、、、
でも、重症心身障害児を抱えながら、妊娠し生活するのも生半可ではなく、大変だろうなぁとつくづく感じてます。
抱っこは必然。しかも無気力だから重さは倍増。
うちはまだ座位保持もないので、ご飯も抱っこ。
足をバタバタされ、お腹も蹴られ...
不安とイライラとストレスも凄いです。
と、こっちの悩み相談みたいになってしまいましたが(^^;
どうやって妊婦生活を乗り越えられましたか?
これからの参考にさせて下さいm(__)m

って、本当に悩み相談すみません。。。
[2016/06/07 Tue] URL // りぃ #- [ 編集 ]
Re: タイトルなし
>りぃさん

お久しぶりです!遅くなってしまいすみません。
ハッチのことも気にしてくださってありがとうございます!4ヶ月健診が無事に終わってほっとしています(^-^)

私も二人目の妊娠に至るまでと妊娠中、そして生まれてからの今も常に不安との戦いでした。果たして自分の体は健常な子を産めるのか?、と。

我が家の場合は遺伝子検査の結果でプースケが突然変異であるとわかってからの妊娠でしたので、遺伝性についてはほぼありえないと思えたことで多少は自分を落ち着かせることが出来ました。

でもまだ結果が出ていなければ不安ですよね。遺伝子検査は数年かかることもあると聞いたことがありますが、なかなか待ちきれないですよね。

遺伝性や障害が心配なら妊娠するな、とは言いません。何もかも受け入れる覚悟を決めてから妊娠するのが理想なのかもしれませんが、結局はただの理想ですもんね。綺麗事です。みんな何もないことを願って、まさか自分の子に何かあるわけないと思って妊娠するんですもん。りぃさんが二人目を望んでいるのは普通のことです!

娘さんは身体障害者手帳はまだお持ちではないですか?
バギーや座位保持椅子などがないのは介護側の負担がきついですよね。でももし手帳を持っていても作るのに数ヶ月かかりますしねぇ…。りぃさんの負担を考えると、そういった補装具があった方がいいのかなぁと読んでて思いました。

それか、我が家はプースケが手帳を取る前までは療育センターでバギーと座位保持椅子を貸してもらってましたので、借りれないか確認されてみてはどうでしょうか?

今の状態で食事介助がきつければ、もし妊娠された時はもっときつくなることと思います。でもりぃさんの妊娠に関わらず座位保持椅子はあった方がいいのではないでしょうか。娘さんのためにも。

手帳のことや療育センター等で補装具を借りれるかなどは、住んでいる地域によって違うと思うので私の経験でしかアドバイスが思いつきませんでした、すみません(>_<)


あとは私の妊娠中プースケの入浴介助がきつかったので、ヘルパーさんに週2回ほど入浴介助に来てもらっていました(これもたしか身体障害者手帳が必要だった気がします)。我が家は夫の帰りが遅く当直で帰って来ない日もあるし、両親も遠方で家族の援助は期待できませんでした。出産のときはプースケはショートステイに預けました。

私の場合これらのことは妊娠が分かってから動き出したのですが、妊娠してなくてもいずれ必要になる可能性があったので、りぃさんも使えるサービスはいつでも使えるようにしておいて損はないと思いますよ!!


[2016/06/10 Fri] URL // プースケママ #- [ 編集 ]
お返事ありがとうございましたm(__)m

まだ身障者手帳はありません。
以前、申請しましたが、結果まだ年齢的に無理だと言われました。

やっぱり身障者手帳の存在は大きいですよね。

だけど、世間は3歳を基準とし、何かと言えば3歳(-_-)
申請を出すことすら、最初は断られたのですが、押して押して、やっと出せました。
結果はダメでしたが...

ご飯用の椅子は、療育園で使っている物を作るかレンタルか!?何かしら対応してもらえそうです!

ただ、まだこんな状態なので、療育園の先生方は妊娠したかも!?を知りません。
伝えていません。

お風呂...そうですよね。
うちも旦那が遅く、なかなか頼りに出来ません。
両家の実家は近いものの、腰に持病があり、なかなか手伝ってもらいにくいのが現状です。

色々悩みもあれば、不安もありますが、とりあえずは、今回の妊娠がどう出るかそこから考えます。
順番間違ってますかもしれませんが、頑張ります。
いつもありがとうございます‼
[2016/06/11 Sat] URL // りぃ #- [ 編集 ]
>りぃさん

身障者手帳の件、そうだったんですね。
地域によって申請出来たり出来なかったりですし、本当に必要としているのに3歳の壁があるのはおかしいですよね(>_<)もどかしいです。。

でも椅子が何とかなりそうで良かったです!娘さんに合ったものが見つかって、早く食事介助が楽になるといいですね!!

りぃさんの体調は大丈夫でしょうか?色々不安なことと思いますが、今はどうか無理されませんように。
お体ご自愛くださいね(*^^*)

[2016/06/13 Mon] URL // プースケママ #- [ 編集 ]

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