生後6ヶ月でウエスト症候群と診断された息子プースケと、プースケ一家の日々の記録です。
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今日はハッチが一日中ギャンギャンよ~泣く…。喉がつぶれそうなほど激しく泣き続け、こっちは気が滅入ってしばらくトイレに籠りました。数分ですけどね。

最近温かくなって汗をかくからか、夜中の授乳回数も前より多くて睡眠不足気味だし、も~参りました(T_T)
夜もまともに眠れず昼間もあの泣き声ずーっと聞いてると、だめですね。

ママだってスーパーマンじゃないんだから休みたいんだよ。。

でも一日中泣きまくって疲れたのか夜11時に寝かしつけたらスッと寝てくれました。ほっ!



先日風邪を引いて高熱が出たプースケ。一週間で元気になりました!

いつも風邪引くと発作が悪化して、風邪が治ったあともしばらく発作が多いままなのですが、今回の風邪では熱が出てる時も発作は増えませんでした。というより、熱が出てる間はぐったりしてて発作は出ませんでした。

よっぽどきついんだなぁ…と思ってましたが、なんか元気になってきてからも発作が少ない(°_°)
あれれ~?いつもと違うなー、と思っていたのですが、その後も日に日に発作は減っていき、昨日はSクラブで1回だけあったのみ。プースケママは1回も見てません。

そしてついに今日は発作を一度も見ませんでした。



もちろん片時も目を離さず監視してるわけではないので見逃してる可能性もあります。今日なんか一日のほとんどの労力をハッチにささげたし(^^;)笑

でもそれを考慮しても今までにないくらい発作が少ない!!!


「そういや最近あいつあんまり来ないなぁ~」


今まで何の薬を試してもこんなに効いたことなかったのに!!土日も祝日も年末年始も関係なく、毎日毎日律儀に最低20回はやってきてた発作のやつが!!風邪で良くなった??
そういう話効いたことはあったけど、こんな単純に??
…いや、むしろここまで体調崩さなきゃ発作減らないんだから荒療治か。。


発作が無かった日なんて何年ぶりだろう~?発作が減ったのは嬉しいんだけどなんか不気味~!!(゚△゚;ノ)ノ
あとでまとまってドド~ンとデカイのが来なきゃいいけど…。


ちょっと怖いですね。そんな簡単にいくわけないし。
でもこのまま落ち着いてくれたらいいなー!
まだ風邪が良くなって間もないので一時的かもしれないし、もうちょっと様子見てみます。


明日はハッチの4ヶ月健診です。体重がだいぶ少ないし、発達もちょっと遅れてる気がします。
先日、生後5ヶ月以下の子を対象に保育士さんに遊び方を教えてもらえる集まりに行ってきたのですが、ハッチは同じ月齢の子よりだいぶ小さくて、2ヶ月の子と同じくらいでした(´・_・`)発達面もなんだか微妙…。

う~ん、厳しいかな…。
まぁ明日、行ってきます。




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[2016/06/05 Sun] // # [ 編集 ]
お久しぶりです!
プースケくん。体調崩されていたんですね><。
元気になったお写真拝見して安心しました~~^^
うちも、娘が(6ヶ月になりましたよ!)夜泣き&人見知りで寝不足です~><
離乳食も始まって、なんだか子供あやしてる以外はキッチンにうろうろしてるような状態です。TACKの介護食と離乳食が味付けとか違うので、同じになってくれるとすこし助かるんですけどねv-75
TACKは夜のスパズム発作も増えていて、母の目はパンダです(笑)
二人目の発達気になりますよね!うちもしょっちゅうネットで検索しては落胆したり安堵したり。主人はあまり気にするなといいますが、やっぱり気になっちゃいますよね。
先日地元の発達支援の母子通園兄妹でデビューしたのですが、
娘が人見知りで泣きまくりで困りました (^_^;)
なれてくれるかな~。
お互い頑張りましょうね><
[2016/06/06 Mon] URL // タクママ #- [ 編集 ]
>さなさん

はじめまして!コメントありがとうございます(*^^*)
私のブログで励まされているだなんて、嬉しいです(´∇`♡)

さなさんの息子さんも色んな治療をされているんですね。プースケはACTHも服薬調整もうまくいかずでした。発作、手ごわいですよね。でも今は先日風邪を引いて熱が出た刺激のせいで発作が止まっていて、びっくりしてます(^^;)
息子さんのケトン食療法、上手くいくといいですね!

気持ちが落ち込む時期ってありますよね。私も基本元気にしてますが、今でも日によっては鬱々としてます(^^;)将来への不安も、言いだしたらきりがないですね。
私の場合はプースケが療育センターの通園に通うようになって、同じような障害を持つお子さんやママさんたちと知り合ってから生活が変わった気がします。気持ちもかなり前向きになれました!

さなさんの息子さんは今年から療育に通い始めたのですね!療育って子どもにとってだけじゃなくて親にとっても重要な場所だと思います。もし他のママさん同士でおしゃべりできる場があれば、色々ためになる情報が入手できるかもしれませんね!!(^∀^)

みんな何かしら不安やストレスやブラックなものを抱えていると思います。私でも何とかやれてますから(笑)、一緒に頑張りましょう~!

あ、私もさなさんと同県に住んでますよ~っ!
親近感湧きますね!(☆^∀^☆)
[2016/06/07 Tue] URL // プースケママ #- [ 編集 ]
>タクママさん

毎日二人育児お疲れ様です!

先日はハッチが生まれてから初めてプースケが熱を出したのですが、てんやわんやでした(^^;)でもハッチにうつらずに回復したので良かったです!

何より、熱が出たあとから強直発作が減っていき、今発作が止まっているので驚きです(°_°)
TACKくんの発作も少しでも落ち着きますように(>_<)

うちもハッチの離乳食が始まったらタクママさんと同じような状況になりそうです(^-^;)
大人のご飯にプースケのご飯に離乳食…絶対忙しくなりますね。汗
ハッチが早く普通のご飯を食べられるように離乳食どんどん進めていきたいです(笑)

二人目の発達は、気にし過ぎなのかもしれませんが気になっちゃうんだからしょうがないですよね~(´д`)
娘さん人見知りが始まったのですね(^-^)ハッチもそろそろかなぁ。

通園、親子で楽しく通えるようになるといいですね☆
寝不足でキツイ日もありますが、一緒に乗り切りましょうー!

[2016/06/07 Tue] URL // プースケママ #- [ 編集 ]

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