生後6ヶ月でウエスト症候群と診断された息子プースケと、プースケ一家の日々の記録です。
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土曜日からプースケの体調が微妙だなぁと感じていたら、月曜からドーンと悪化して高熱が出ました(T_T)39.7度…。

咳が止まらず痰が多くてゴロゴロいってるし、食欲もない。なんとか食べたヨーグルト半分も、吸引したら刺激で吐いちゃう( ノД`)泣きながら痰がどんどん増えていって「うわぁ~ん ガラガラガラガラ うわぁぁぁぁー ガラガラガラガラ」って痰でうがいしてる(>_<)


月曜がちょうど午後からかかりつけの定期受診日だったので行ってきました。プースケはバギーで、ハッチは抱っこして。

主治医から、「最近意外に風邪流行ってるからね。一日様子見てたら翌日結構ひどくなるってパターンが多いんですよ。採血と点滴して、結果が悪かったら入院になるかもしれません。」と言われ(;д;)
ハッチがいるから付き添いができない…入院は避けたいところ(ノ_<)



ぐったり…(;_;)


採血を待っている時にまた痰が上がってきて、ゴボゴボいいながら鼻から溢れてきて急いで看護師さんを呼びに行って吸引してもらいました。今回のは痰がやたら多い(´・_・`)


採血結果が出るのに結構時間がかかりましたが、待ってる間ハッチは空気を読んでおとなしくしててくれました。(ずっと抱っこひもで抱っこされてたからご満悦だったのかもしれませんが(^^;))


採血の結果は、CRPはそこまで上がってなくて、白血球は一万くらい。何らかのウイルス感染でしょうと言われ、入院は回避できました。ASTが高いと言われたけどプースケは生まれた時から肝機能は良くないので。でもナトリウムが低かったのでちょっと気になります。

もし食事や水分が取れないならまた翌日来るように言われ、たぶん発症から2~3日がピークだろうと言われました。あと、熱がある時は入院になるかもしれないから受診は午前中に来るようにと注意されました(^^;)


定期の薬と、吸入薬と痰切れの薬、喉の炎症を和らげる薬などを処方してもらって家に帰りました。13時の診察でしたがこの時点で16時過ぎ。

ここから急いで帰って洗濯物を取り入れたり、プースケにちょっとでも水分を摂らせようとしたり、吸引したり解熱剤入れたり、授乳したり…もうあっという間にいつもならお風呂に入れる時間(ノ_<)

ハッチは抱っこから降ろされて泣くし、プースケも機嫌悪くて泣く(T_T)

でもそのあと薬局に薬を受け取りに行って、バタバタと忙しく過ぎていきました。


ただでさえ自分一人で二人を連れての受診は大変だけど、プースケが体調崩すと家に帰ってからも頭が回らなくなるほどの忙しさ。入院は回避できたとは言え、ハッチにうつらないかも心配なところ(ノ_<)

でも今日まではハッチは熱もなく母乳もよく飲んでくれてるので大丈夫そうです。



今日はプースケは朝から平熱なので、ピークは越えたかなぁという感じですが、水分やご飯をちょっと食べただけでオエッとなってしまいます。昨日の夜は薬も吐いちゃったし…。起きてる間はずっと不機嫌だし(´・_・`)回復までもう数日かかりそうです。


ハッチが生まれてから訪れた初めてのピンチ。どうかハッチにうつらず早く元気になりますように(T_T)




今まで吸引するとオエッてなって吐いちゃうので使ってませんでしたが、今回は痰の量が半端無かったのでパワースマイル使いました。

パワースマイル…部品が多くて洗うのが大変(- -;)
これ全部洗剤で洗って乾燥させてからアルコールをシュッシュシュッシュと吹きまくりました。これで大丈夫かな…?


全部煮沸消毒できたらいいんですがダメな部品もあるようで、お手入れが面倒ですね。ミルトンがあったら良かったかな。


******************************


先週の金曜日、地域の保健師さんが訪問しにきてくれました。

ハッチが生まれて1ヶ月半くらいの時に赤ちゃん訪問で保健師さんが家に来てくれたのですが、その時に「プースケ君もいるからお母さん二人のお世話で大変ですよね。また時々電話で様子をうかがってもいいですか?」と言われていました。

その保健師さんが4月から別の地域の担当に異動になったそうで、この日は新しくプースケの地域を担当になった別の保健師さんが「一度ハッチ君とお兄ちゃんに会いに行っていいですか?」と言われ、来られたのです。


もうすぐハッチの4ヶ月健診だったので、色々気になってたことを質問してみました。

4ヶ月健診の質問項目で「いいえ」がまだいくつかあるんですけど大丈夫でしょうか?と聞くと、
「まだ出来なくても全然大丈夫ですよ。小児科の先生によっては、ちょっとだけ出来てたらよしとする先生もいますし。健診の結果は役所に集められるんですけど、その中で気になる場合は私たちが個別で訪問したりお電話することはありますが、全部が『はい』じゃなくても大丈夫ですよ。」

だそうです!そうだったんすか!!(゚∀゚)


あとは、プースケの通園でハッチを預かってもらってるボランティアさんが生後6ヶ月までしか利用できないので、ハッチが6ヶ月になったら保育園に入れることを考えているけど、入れるだろうか…と相談してみました。

そしたら、コンシェルジュが教えてくれませんでしたか?と言われましたが、「???」です(^^;)
どうやら、区役所には保育園に関する相談を聞いてくれるコンシェルジュという人がいて、その人に相談すればどこの保育園に空きがあるか教えてくれて、その人に今どういう状況で保育園に入れないと困るってことを伝えることが重要なんだそうです。

コンシェルジュ???なんかおしゃれな名前ですが。

以前役所で保育園の申請書類をくれた人はそんなことなーんも教えてくれなかったけど。そういうことこそ教えてほしかったんですけど。


実はこの数日前にプースケの受給者証の更新の書類を提出しに役所に行ったのですが、受付番号を呼ばれて返事をしたのに気付いてもらえずさっさと飛ばされてカッチーン!と来ていました。人が多くて待ち時間長かったのに!


役所関係のことってほんと嫌!と再度思ったのでした(-∀-)
もし役所にクレーム対応の電話窓口があったら、電話がひっきりなしにかかってくることでしょうね。


まぁこれはハッチの4ヶ月健診が無事に終われば保育園の書類を提出しに行こうと思っていたので、その時に聞いてみようと思います。
優先順位としては両親ともフルタイムで働いてる人の方が上なのですが、我が家も保育園に入れなかったらハッチを連れては通園に行けなくなるので困りものです(´・_・`)

保健師さん情報によると、一時保育もその日その日で定員があるから確実に利用できるとは言えないようで。だめだったら一時保育利用しよ~と安易に考えていましたが、そんな簡単な話ではなかったんですね。。
保育園落ちて、一時保育も無理、そうなったらもう通園やめて引きこもるかもしれません(笑)

色んな人に聞いてみると、プースケの地域は0歳児は空きがあるとかないとか情報があやふやで本当のところは分からないのですが、みんな口をそろえて1歳児より0歳児の方が入りやすいと言います。

さぁどうなることやら(-_-) =3




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[2016/05/26 Thu] // # [ 編集 ]
>さっともさん

はじめまして!!コメントありがとうございます(^∀^)
お返事が遅れてしまいすみません!

息子さんがWDR45遺伝子変異なのですね。今までこのブログに同じ遺伝子変異の方が数人コメントくださいました。日本に何人この患者さんがいるのかはわかりませんが、一人じゃないですよ(^∇^)!!

プースケと症状似てますか!肝臓の値が高いのはひょっとしてこの遺伝子異常と関係しているのですかね??まだわからないことばかりなので新しい情報が欲しいですね。

息子さんの体調、今はどうでしょうか?体調崩した我が子を見るのは辛いですよね。早く良くなりますように(>_<)
大変な時にコメントくださって、ありがとうございました!

あ、ちなみに我が家も九州に住んでいます~!!
ブログあまり更新出来てませんが、どうぞこれからもどうぞよろしくお願いします(*^^*)

[2016/05/31 Tue] URL // プースケママ #- [ 編集 ]
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[2016/06/01 Wed] // # [ 編集 ]
>さっともさん

息子さんの肺炎落ち着いて良かったです(´∀`*)

プースケは食事は口から食べられていますが、嚥下造影で一部誤嚥があることがわかってるんです。今のところ明らかな誤嚥性肺炎を起こしたことはありませんが、そのリスクは常にあると思っています(>_<)

普段は経口ですが、ちょっと風邪引くとすぐに何も食べられなくなるので、すぐ脱水になってしまうのが困るところです。
本当、悩みは尽きませんね。。(;_;)

ブログを始めた当初は、こんな風にプースケと同じ遺伝子変異の方からコメントが頂けるなんて思ってなかったので、私もやってて良かったなぁと思います!「同じ遺伝子変異です!!」とコメント頂けると、たとえそれが数人でも「中間がいっぱいいる~!!」って気になれます☆(笑)
早くこの遺伝子変異の論文が発表されることを望みます!

一緒に頑張りましょうね~!!またお願いします(人´ω`*)



[2016/06/04 Sat] URL // プースケママ #- [ 編集 ]

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