生後6ヶ月でウエスト症候群と診断された息子プースケと、プースケ一家の日々の記録です。
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あ、こんにちは。。
だいぶ更新の間隔が空いてしまいました。
さて、何から書けばいいのやら(^_^;)


プースケは5月9日から月曜日だけ通園に復帰し、火・木曜は児童発達支援のSクラブに元気に通っています(*^_^*)

通園は10時から14時までなのですが、ハッチはボランティアの方に10時~12時半まで預かってもらっています。預かってもらっている間はお腹が空いたら粉ミルクをあげるようにお願いしてあるのですが、母乳で育ててるので粉ミルクは嫌がってあまり飲まないようで、結局12時半に迎えに行くと腹ペコでギャーギャー泣いてしまっています(^^;)

12時半以降はハッチを見ながらの通園になるのですが、ありがたいことに担任の先生が抱っこしてくれていたり、ベビーベッドを用意してくれていて助かっています。

通園では12時~13時まで子どもたちの食事時間、13時から13時半くらいまで親の休憩時間になっています。プースケママは自分用にお弁当を作って持っていってますが、お腹を空かせたハッチに授乳したりオムツ換えたりあやしたり…なんだかんだしてるうちに自分のご飯を食べる時間がなくなってしまってます(-∀-;)

この前は休憩時間が残り5分になっていて、ハッチを抱っこしたまま急いで食べようとしてたらお友達のママが代わりにハッチを抱っこしててくれました~!(´∀`*)でも結局全部は食べきれず、残りは家で食べました(´v`;)

自分用に頑張って作ったのに!


今度からはお弁当じゃなくて片手でパパっと食べられるおにぎりにしようかな…。その方が朝作るのも楽だし。うん、そうしよう。


肝心のプースケは、通園でもSクラブでも家でも、色んな姿勢をとることを目標に頑張ってます(^-^)

こんな風に横向いて寝られることもあるし、嫌がって反り返って泣くこともあります。



やっぱり本人仰向けがいいみたいですね。
「あーやれやれ。」



来月からは通園は月・水の週2回になります。
この一年で身長も体重もグーンと伸びたプースケ。カーシートも座位保持椅子もバギーもまた調整が必要な気がしていたので、来月通園に持っていってPTさんとOTさんに合わせていただこうと思います。




ハッチは生まれてすぐからの眼振や横目が気になってましたが、今は目のことに関して気になることはなくなっていました。

しかし、約2週間後には恐怖の4ヶ月健診。プースケがひっかかったせいもあって、この4ヶ月健診はハッチを出産して以降ずっとずっと逃げたくなるほど憂鬱な存在です。

そして、目のことが気になっていたせいで、ハッチはもしかしたら健常な子ではないかもしれない…4ヶ月健診で何か言われるかもしれない…とそれが気がかりでなりませんでした。

先日、母子手帳の4ヶ月健診の問診票を見ると、

・腹ばいにさせると、腕でからだを支え、頭を持ち上げますか。→いいえ。
・顔の前で両手を絡み合わせて遊びますか。→いいえ。
・手やおもちゃを口に持っていき、なめたりしますか。→手は舐めるけどおもちゃは持てない…。
・見えない方から声をかけるとそちらを向きますか。→いいえ。

………。
やばいんじゃ。。。もう冷や汗が出ました。
4ヶ月の子ってそんなに色々できるんだっけ???
プースケよりは成長してるなーっていう手ごたえはあるんだけどなぁ。


それからというもの毎日ハッチにおもちゃを持たせようとしたり、腹ばいにしたり、見えない方から声をかけたり。。

でも出来ないハッチを見ていると、焦りが倍増します。
腹ばいにされて泣きながらもがいているハッチを見ると、こっちが泣きそうになります。


4ヶ月健診は6月4日。それまでの日数が、ハッチが正常でないという宣告を受けるまでの日数のように感じられます。一日いちにちが悪夢のカウントダウンのようです。


やっぱり何かあるのかなぁ。保育園どころじゃなかったかな。。
そんな風に思っていましたが、昨日ハッチがやっとおもちゃを握れるようになりました!!!
しかも、口に持っていったー!!!


そしてなめたー!!!!!(* ´ ▽ ` *)

テンションダダ上がりしました~!前日まで出来なかったことが急に出来るようになり、なんだか希望が持てました!
まだまだ「いいえ」の項目はあるけど、4ヶ月健診までまだあと2週間あるし!とちょっとプラスに考えられるようになりましたね。


上の写真でも分かるかもしれませんが、ハッチの顔のお肌がずっと荒れておりまして(´・_・`)会う人会う人に「顔どうしたの?」って言われるくらい…(ノ_<)

自分で顔を引っ掻いて浸出液が出て痛々しくなってきてたので、今日プースケをSクラブに預けたあと小児科を受診してきました。荒れてる所にはデキサンVというステロイドと抗菌薬の入ったクリームを処方してもらい、顔以外の体も乾燥しているからってことで保湿剤ももらいました。

今日のお昼頃薬を受け取って塗ったら、夕方にはだいぶ良くなってるー!もっと早く連れて行ってあげたら良かったな。ごめんよハッチ(´;ω;`)



******************************

プースケにご飯をあげたり家事をし始めると、ギャンギャン泣きだすハッチ。「ちょっと待ってね~」と言いながら15分も20分も待たせちゃってることもあります。そもそもハッチに「ちょっと待って」が通じるわけないんですが(^^;)
いつも悪いなぁと思いつつ、2人のお世話しながら何とか家事のペースは掴めるようになってきました。

生協の夕食宅配が終わってからは料理もまぁまぁ頑張ってます!

いや、私にしては結構頑張ってます!上出来です!(笑)



ハッチがお腹の中にいるときに撮りに行けなかった家族写真でしたが、4人揃って撮りに行くことが出来ました!

プースケがどうしてもちょっと残念な感じになっちゃいましたが、撮影に3時間半もかかってしまい、これ以上粘るのは無理でした(^^;)ハッチのお宮参りに初節句、プースケの七五三と内容を盛りすぎたのがいけませんでしたね。
またリベンジしたいです!


これはお店に用意していただいたハッチのお食い初め膳です(*^_^*)

プースケのお食い初めの時も同じものを用意していただきました。こんなお膳、プースケママには作れません~(-∀-)
すごく豪華で大人のメニューも美味しくて、ここでやって正解でした(*´v`)


とまぁ更新出来てない間色んなことがありましたが、書ききれないのでこの辺で~ヽ(´∀`)ノ




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