生後6ヶ月でウエスト症候群と診断された息子プースケと、プースケ一家の日々の記録です。
プロフィール

プースケママ

Author:プースケママ
FC2ブログへようこそ!

最新記事
最新コメント
月別アーカイブ
カテゴリ
検索フォーム

RSSリンクの表示
リンク
ブロとも申請フォーム
QRコード

QR

プースケは身体障害者手帳と療育手帳の2つの手帳を持っています。判定はどちらも最重度の1級とA1です。

障害者(児)が受けられるサービスは、我が家は今までにETC割引やJRの運賃割引などを利用したことがあります。サービスや手当等は、身体障害者手帳なら1級か2級、療育手帳ならA判定の人が受けられるものが多いですね。

プースケはまだ1歳のときに身体障害者手帳を申請させてもらえなかったので、先に療育手帳を申請して取得し、その後身体障害者手帳も取得できたので、どちらの手帳も持っていました。

療育手帳でもA1ならほとんどのサービスは利用できたのですが、バギーや座位保持椅子などの補装具を作る際はやはり身体障害者手帳が必要でした。

療育手帳より身体障害者手帳の方が利用できるサービスの枠は多いし、今のところ療育手帳で受けられるサービスは全てカバーされていたので、どちらも最重度の判定であるプースケの場合は、もし先に身体障害者手帳を持っていたら療育手帳は必要なかっただろうなぁと思ってました。


でも、今回療育手帳を持っていて良かったことがありました。
プースケは来週から火・木曜に児童発達支援(Sクラブ)に行くのですが、そこを利用するには身体障害者手帳と療育手帳の両方を持っていなければいけませんでした。

11月くらいに電話で問い合わせて4月から利用したい旨を伝えたところ、手帳を両方持っているか確認されました。まぁその時持っていなくてもあとから申請すれば療育手帳は取得できたでしょうが、その時私はハッチを妊娠中でまぁまぁ大きなお腹でした。大きなお腹でプースケを連れて、療育手帳の判定を受けに児童相談所に行ったり、後日できた手帳を受け取りに役所に行ったり…とかの手間を考えると、事前に手帳を持ってて良かったなぁと思いましたね。


事業所によっては身体障害者手帳のみでは利用できない所もあるんですよねー。子どもに知的障害があって、今後子どもを預ける事業所等を利用するかもしれない場合は、療育手帳も持っていた方が良いかもしれませんね(^-^)絶対持ってた方が良いとは言えませんが、持っていて損はないと思います。


ちなみにSクラブは定員が限られていて、早めに手続きしないとすぐに満員になってしまうようだったので、今回受け入れてもらえて良かったです。先日契約の手続きに行ってきて、来週の12日に初めて利用させてもらいます(^-^)とりあえず最初は午前中だけ。3回目以降からはお昼ご飯も出してもらえるので、10時から15時くらいまでプースケを預かってもらえます(*^_^*)


今までプースケの食事は主食は全粥で、おかずはタッパーウェアのスピーディーチョッパーで刻んでトロミを付けて食べさせていました。でも2月くらいからその形態ではむせ込みが多いなぁと思い、2週間ほど前からブラウンのハンドブレンダーを使うことにしました。

おかずはブレンダーでガーッとやるとドロドロ状態になるので、それに必要時トロミを付けて食べさせています。お粥でもムセていたので、こちらは7倍粥をブラウンのチョッパーでガーッと刻んでいます。

なぜ7倍粥かと言うと、なんとなくです。なぜお粥はブレンダーではなくチョッパーかというと、こちらもなんとなくです(-∀-)
ブレンダーだとお米の粘り気が強くなりそうな気がしたんですよ、なんとなく!笑

とりあえずこの方法でムセはだいぶ減りました(^∇^)

Sクラブの方にもこのことを伝えて、最初のご飯は安全面を考えてペースト状から始めて、様子を見ながら形態をアップしてもらうことにしました。


ハッチを出産する前は、『自分はプースケと離れられるかなぁ。』とか『ただ預かるだけじゃなくて、ちゃんと遊んでもらえるのかなぁ。』と心配してました。でも面接でちょっとSクラブの様子を見させてもらった感じでは、一人一人の子どもたちにしっかり職員の方が関わってくれてる感じでした。面接の時も職員の方はきちんとされていて、てっきりゆる~い感じだと思っていたプースケママはちょっと緊張してしまいましたね(゚д゚;)笑。でもその分安心して預けられそうです。

それに、実際今プースケとハッチのお世話と最低限の家事だけで私自身がいっぱいいっぱいで、家にいても自分にはプースケとちゃんと関わってあげられる余裕があまりありません(ノ_<)股関節がずっと痛くてプースケを抱え上げるのもきついし(T_T)
Sクラブに預けた方がプースケはいっぱい遊んでもらえることでしょう!


Sクラブでは利用者の送迎もしているようですが、4月はちょっとバタバタして難しいようです。5月からも出来るかどうか…と言われたので、我が家は家からけっこう近いから送迎なしで利用させてもらうことにしました。週2回、預かってもらえるだけでもありがたいですからね!プースケを預かってもらってる間、プースケママは溜まってた家事をバリバリこなします(-∀-)



最近の写真を(*´v`)

右向き~。眠気で力が抜けて、良い感じ♪

Sクラブでも横向きやうつ伏せの姿勢をとらせてくださいとお願いして来ました(゚∀゚)


二人揃ってお昼寝。

静かなひと時です。


おとといの訪問PTの時、体をほぐしてもらって気持ち良かったのか、途中からスヤスヤ寝てしまいました(^^;)

PTさん、「こんなに気持ち良く寝てたら起こせないよねー」と言ってこのまま寝させてくれました。
途中からはゴーゴーといびきをかき始めました…。せっかく来てもらったのに~(ノ_<)


相変わらずほっぺが落ちてるハッチです。プースケママと目が合ってニヤッ(^∇^)



右手が美味しいようです( ^ω^ )



来週からはプースケにとっても新生活の始まりです。元気に通えるといいな!(^∇^)



↓ポチッと応援していただけると嬉しいです!

にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ
にほんブログ村

にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
にほんブログ村

スポンサーサイト
<< 最近のこと色々 // ホーム // 気にし過ぎ >>

管理者にだけ表示を許可する
トラックバック URL
http://pusukemama.blog.fc2.com/tb.php/292-ccae7938
この記事にトラックバックする(FC2ブログユーザー)
// ホーム //