生後6ヶ月でウエスト症候群と診断された息子プースケと、プースケ一家の日々の記録です。
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前記事の続きです。不満をここに吐き出してるだけですので、興味ない方はスルーしてもらって構いません。



てんかんで発作がある子は、発作時の対応についてあらかじめショートに伝えるようになっています。

プースケの場合、発作は体がビクッとなって両手を広げ少しぼーっとなる強直発作から少し体がピクつくだけの小さなものまで、毎日少なくとも20回は起こります。多い時は40~50回ほどあります。発作は単発で、基本的には見守りのみです。

もしこれらが10秒おきとか20秒おきとかの一定の短い間隔で繰り返し起こる(シリーズ発作)場合、それが10分以上止まらなければ(重責発作)ダイアップを1個挿肛し、ダイアップ使用後に私に電話連絡をするようにと伝えていました。

また、顔色が悪くなるほどの大きな発作を起こした場合もダイアップを使用し、救急車を呼ぶようにお願いしていました。



プースケは今までそこまでの発作を起こしたことはないのですが、1歳になる前に風邪を引いて入院になった時に発作が多くなり、重責発作を起こす前に…ということで、主治医の指示で看護師さんがダイアップを1個使用してくれたことがあります。

プースケママはその時までダイアップという薬のことを知りませんでした。プースケはダイアップを使用したあと発作は落ち着きましたが、2日間ほど昏々と眠り続けていました。プースケママにとっては、「ダイアップってこんなに眠くなるんだ…。」というかなり効き目も副作用も強い薬という印象でした。


その後はお守り代わりにダイアップをカバンの中に入れていましたが、幸い一度も使うような状況になったことはありません。ショートに預ける時も毎回看護師さんに預けていますが、毎回どんな時に使うかや保護者への連絡は必要かどうかを看護師さんと確認しています。もちろん今回も、プースケを預けるときに看護師さんと発作時の対応について確認してからダイアップを預けました。



プースケにとってはダイアップを使うほどの発作を起こすのは稀なことです。プースケママにとっては、ダイアップを使うということはプースケの発作が相当悪化したという意味です。もしそんなに発作が悪化した状況なら、ショートに預けてられません。

こう言っては失礼かもしれませんが、ショートの医師や看護師がてんかんに関して専門的知識を持っているようには思えません。「シリーズ発作」「重責発作」といっても「…?」って顔をされるので、どういう状況かをわかりやすく説明しないと伝わりません。ショートステイを利用する際に一番最初にプロフィール表というのを書くのですが、そこに発作についてやダイアップを使う状況をかなり詳しく書きました。

それに加えて毎回預ける際には、最近の発作の状況、どういうときにダイアップを使うか、使ったら保護者へ連絡を、というのを確認し合ってるんです。




それなのに、パパが面会に行った時についでみたいな感じで「ダイアップを使った」って言われたとか、どゆことよ!???ってなってびっくりしたんです。

パパはショートでプースケとの面会を終えてからプースケママにそのことを連絡してきたようなんですが、「ピクつきに対して使ってるっぽい。使う必要ないと思ったけど、ショートではこれくらいでダイアップを使うっていう決まりがあるのかと思って何も言わなかった。」って言うんです。。。



ピクつきに対して???いやいやいやいや、もうちょっと詳しく聞いて欲しかったんだけど…っていうか「使ったなら連絡しろよ」って強く言ってほしかったんだけど…って思いましたが、もうショートをあとにしていたので、とりあえずパパにプースケママの所に来てもらってからもう一度話を聞くことに。


でもパパに聞いても、10分以上続くシリーズ発作が起こったのかよく分からないと…いつ使ったのか、何回使ったのかも聞いてないと…(-_-)

もう聞いてて「はぁ?」でした。色々聞いても状況がわからず、イライラし始めるプースケママ。パパも「知らんし。」とか言ってくるし、夫婦喧嘩になりそうだったので、それ以上パパに追求するのはやめました。

たぶんパパもダイアップについて分かってない部分が多いと思うし。今まで、ショートに限らず通園も受診も、プースケのことを私に全て任せきってるから、ショートでの発作時の対処について私が思ってる以上に細かい部分で分かってないことが多いんだろうなと思いました。


イライラしつつも、その時は産後1日目だったプースケママ。身体面のキツさに加え、入院してから眠れない日が続き、この時点で3日間で睡眠時間2時間にも満たなかった。そんな中夫婦喧嘩する気力はなかったんです。

それよりも、プースケのことが心配で心配で。。私と離れたたった4日間の間にショートで何があったの…って。
そして沸々と怒りがこみ上げてきました。ダイアップを使ったなら仕方がない、それが適切な使用だったかどうかは別にして。本当に使うべき状況だったのかもしれない。でも私に連絡を入れなかったことが許せない!!!と。

なぜ単シロップが2mlか5mlかという、正直こっちからしたらどうでもいいことはいちいち電話で聞いてくるのに、そんな大事なことは連絡をよこさないのか!ふざけるな!!!解熱剤か何かを使うのとはわけが違うんだよ!!!!と思いました。

ショートに、どういうことかと電話を入れようかと思いましたが、今電話したら自分はたぶん怒りのあまり暴言を吐いてしまうかもしれないと思い、やめました。今後、利用を断られては困る。ここはやはり、私より冷静なパパに言ってもらうことにしました。

次の日もプースケパパがショートに面会に行く予定だったので、
・ダイアップを使ったのになぜ連絡してこなかったのか
・いつ、何回使ったのか
・今まではダイアップ使用後に連絡をしてもらう約束だったが、もし今後ダイアップを使う状況の時は「使う前に」私に連絡するように

ということを翌日ショートの看護師に伝えてもらうことにしました。ダイアップを使うほどの状況下では、保護者への連絡よりも先に対処してもらいたいと思って連絡は使用後を希望していたのに…。

ダイアップが本当に必要だったのか疑問が残ったのと、使用後の連絡の約束が守られなかったことで、先にプースケママに連絡してもらった方がいいと思い、順番を変えてもらうことにしました。


ショートなら安心してプースケを預けられると思ったのに。約束していたことを守ってもらえないなんて、もうショートの職員は信用できない。自分はなんて所にプースケを預けてきちゃったんだろう。残りの期間、プースケを預けたままにしていて大丈夫なんだろうか…。もう今後はショートを利用しない方がいいのかな。プースケの預け先、なくなっちゃったな。。。

使用したあと傾眠になっちゃったんじゃないかな。ご飯ちゃんと食べれてるのかな。パパが送ってきてくれた写真(2つ前の記事の写真)、あれはダイアップの影響で傾眠になってて寝てたんじゃないのかな…。プースケ、ママがショートに預けちゃったばっかりにこんなことになって本当にごめん、ごめんね(T_T)ちゃんと元気にやってるかな。。

色んな思いがグルグルと頭の中で湧いてきて、夜になって一人で泣き続けました。そしてこの日の夜もまた、眠れなかったのでした。




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