生後6ヶ月でウエスト症候群と診断された息子プースケと、プースケ一家の日々の記録です。
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先週かかりつけの大学病院を受診した時のことを、覚え書きとして記録しておこうと思います。

プースケは昨年12月に発熱し、その数日後には気管支炎になって入院したのですが、その頃から発作が増えて一回一回の発作も大きくなっていました。そしてちょうどその時斬減していたトピナが中止(12月20日から)になりました。

体調が良くなってからも発作は多いし、大きいままです。それが体調不良による影響なのか、トピナを中止にしたからなのかは両方の時期がかぶってしまっているのでわかりません。両方が関係しているのかもです。

ただ、トピナが効いていたかと言うと、う~ん…という感じでして。。それまでずっと飲んでいたエクセグランをトピナに入れ替えることになってから、最初はトピナがちょっと効いている気がしましたが、途中からは慣れてきたのか発作の回数は元に戻ってあまり変化はありませんでした。

それでも、エクセグランとトピナは両方同時に使用しない方がいいという主治医の考えで、エクセグランを斬減してトピナに入れ替えようとしていってたのですが、その途中で発作が多くなり、プースケにはやはりトピナよりエクセグランの方がいいだろうということになって、結局エクセグランを継続してトピナは斬減→中止にすることになりました。そしてトピナが中止になったのが昨年末です。


…あぁややこしい(・ω・;)


主治医には、「エクセグランは乳幼児に対しては使うけど、だいたい2~3歳くらいで効かなくなってくるから他の薬に変えることが多い。でも使っちゃいけないわけではないし、まぁ効いてるなら5歳くらいまでは使ってもいいでしょう。」と言われました。今までプースケが使ってきた薬の中で唯一効いてる気がするのがエクセグランなので(効いてるって言ってもちょーっとだけ発作減ったかな…?くらいですが。。。)、まだプースケにはエクセグランが必要だろうなぁとは思っています。

…っていうかそれ以外に効いてる気がする薬がない。正直エクセグランが効いてるかどうかも本当はあまり自信がないんです。

主治医からは「WDR45遺伝子変異の患者さんは少なくとも国内に3人はいるけど、どの患者さんも合う薬が見つかってなくて治療が難しい状況のようです。」と言われました。

同じ遺伝子変異の人たちも発作に合った薬が見つからないのかぁ…。

きっと将来は抗てんかん薬に限らず、遺伝子レベルでその人に合う薬を処方する時代がやってくるのでしょう。それが近い将来か遠い将来かはわかりません。

プースケがこんな病気になる前までは、最先端の医療技術や研究をテレビで見て、「医療や科学は自分にはついて行けないほど進んでる!」って思ってたけど、現実はまだまだプースケの発作を止められるほどは追いついていないんです。プースケが生きている時代に、発作を止められる薬は見つかるのかなぁー。

それか薬や手術、ケトン食療法以外で発作を止める方法が見つかればなぁーとか思ったり。
…話が逸れました。。。(-∀-;)


今回の受診では、久々に主治医はプースケのカルテをかなり過去まで遡って見返して薬をどうするか考えていましたが、もうだいたいの薬は試してみて効果がなかったので、「どうしましょうかねぇ…」と悩んでいました。「もう一度ラミクタールをやってみてもいいけどー…それかリボトリールかな…」と小声で何か言ってましたが、結局エクセグランを増量してもらって新しく追加はしませんでした。


というわけで、今回はエクセグランとセレニカRのままでいくことに。本当は今プースケの発作が多いので2週間後くらいに受診したいところですが、プースケママが出産を控えているためしばらく受診が難しく、薬は2ヶ月分処方してもらいました。次回の受診はプースケの誕生日になっちゃいました(^^;)


それまで発作が今より悪化しなければいいんだけど。。そしてエクセグランが効いてくれたらなぁ。。


それと、珍しく主治医の方から「今度、一度脳波を撮りましょうか。」と言われました。(プースケの主治医はこちらからお願いしないとあまり検査しようとしない先生なのです。)「新生児はあまり連れ出さない方がいいから、お母さんが産後落ち着いてからにしましょう。」と言われたので、次回の受診で脳波の予約を取ろうかと思ってます。

あーなんか2ヶ月先のことだから忘れそう(^^;)私、プースケを出産したあとしばらく記憶力が著しく低下しておかしくなってしまったので、今回も産後の自分の状態が不安です…(笑)
脳波のこと、主治医が覚えててくれたらいいけど…たぶん忘れてるだろうな~(笑)



ちなみに、昨年末に気管支炎で入院した時の退院時の採血で肝機能の数値が上がっていましたが、これは今回の採血で下がっていたので心配なさそうでした(^_^)肝機能が悪化した原因としてEBウイルスに感染してないかを調べてもらっていましたが、感染はしてなかったようです。


ちょっと産後に自分の記憶力が吹っ飛んでる気がして不安だったので(^^;)、今回は受診内容を記事に残してみました。


薬局で薬待ち(*^-^*)なんとなく撮ってみた写真(^^;)




プースケママはいつも、かかりつけ医から一番近いドラッグストアの調剤薬局で薬を受け取っています。時間帯にもよりますが、平日はいつも患者さんが多くて混雑しています。薬局では名前を呼ばれたら薬をもらう窓口まで行って薬を受け取るのですが、その窓口のすぐ向かいには待合の椅子がいっぱいならんでいて、人が多い時はプースケを連れてだと窓口に行きにくい時があります。

でも薬剤師さんによってはプースケママがバギーを押してるのを見て、こちらまでわざわざ来てくれて薬を手渡してくれる方がいます。そういうちょっとした気遣いが助かるし嬉しいなぁと思います(* ´ ▽ ` *)

この日は日が暮れてから行ったので患者さんは全然いませんでしたが、薬剤師さんはわざわざプースケとプースケママの所まで薬を持ってきてくれました(*^_^*)ありがたいですね~(* ´ ▽ ` *)




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