生後6ヶ月でウエスト症候群と診断された息子プースケと、プースケ一家の日々の記録です。
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Author:プースケママ
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完全に出遅れましたが、明けましておめでとうございます。本年もプースケ一家をよろしくお願いいたします( ̄^ ̄)ゞ


年末年始、皆さんはいかが過ごされましたか(^-^)我が家は家に引きこもっていて、おかげで家族全員体調は回復しましたヾ(o´∀`o)ノ


口を閉じてるとムスッとして見えますが、機嫌は良いです♪


お肌が乾燥していたので、保湿剤を塗って肌つやも良し!


パパとコタツでまったり(o´∀`o)



家にずーっといるとテレビを見るしか時間の潰しようがなかったのですが、いまいち見たい番組が見当たらず結構暇でした(^^;)ガキの使いはリアルタイムでも見たし、録画も見返して「ふふふっ(´∀`σ)σ」と笑って楽しめましたが(-∀-)今年の年末年始は面白い番組が少なかったと何人かの人から耳にしたので、皆同じように感じてたのかなー。

でもテレビっ子なプースケママは特に見たい番組がなくてもデカイお腹でこたつにドカッと座って、ボケーっとひたすらとテレビを見続けていたので、あまりに動かなさすぎて褥瘡が出来そうなほどでした…(^^;)家族そろってすっかり遅寝遅起き傾向になってしまったし~(・_・;)

でも水曜から通園も始まったので、そろそろ頭と体を切り替えなくては。。



テレビっ子が故かもしれませんが、なんとなくプースケママの中で、テレビに興味が持てる=メンタル大丈夫!みたいな所があります。テレビを見たいと思ったり内容に興味が湧くかどうかが、プースケママの精神状態のバロメーターみたいになってるんです。あくまで自分の場合ですけどね(^^;)


新年早々からあまり暗い話はしたくありませんが…。
今では当たり前のようにテレビを見て楽しめたりとか、クリスマスなどのイベントにワクワクしたりとか出来てますが、プースケがウエスト症候群と診断された時は目の前が真っ暗になって何にも考えることが出来ませんでした。

その時点で既にプースケに発達遅滞があって落ち込んでいた私には、ウエスト症候群という診断はとどめの一撃でした。もう普通の子のように成長出来ないんだ…と思うと、プースケも自分も人生が終わった気がしました。

気を紛らわせようとテレビを付ければどうでもいい内容ばかりのニュース、それに過剰に反応する周囲、普通に買い物している子連れの親子、コンビニで笑顔でレジを打っている店員。あの時は自分の周りの何もかもが無意味に感じられて、そんな自分とは正反対に幸せそうにしている人や楽しそうにしている人の存在が信じられませんでした。同じ空間にいるとは思えない孤立感や世間との隔たりを感じました。

みんな幸せそうなのになんで自分たちだけ、なんでよりによってプースケが!稀な疾患なのに!って、どうにも納得できませんでした。寝て起きたら全ては夢であってほしい、人生リセットしたい、誰もいないどこか遠くに行きたい、この子を愛せなくなったらどうしよう、そんな風に思ったり。検索魔になってネットでこの病気のことを調べまくって、調べれば調べるほど落ち込んでいったり。どん底の毎日で、もう一生心から笑えないかもと思いました。


日に日に増えていく発作と、発作によって泣き叫ぶプースケ。もちろん、治療をして早く発作を止めてあげたいと思いました。しかし、プースケは診断されてからACTH1回と抗てんかん薬をあれこれ試していますが、未だに発作抑制には至っていません。

発達も、生後1ヶ月児程度のままです。今後お座りやつかまり立ちが出来る見込みはありません。私がプースケに「ママ」と呼ばれる日は来ないでしょう。プースケが生まれた時に思い描いていたキラキラの未来とは全く異なる今があります。


それでも今、私はプースケを育てながら、他の人と同じようにテレビを見て笑ったり、ニュースの内容に反応したり、人と楽しくおしゃべりしたり、イベントを楽しんだり出来ています。


以前は稀な疾患だと思っていたけど、実は案外多いウエスト症候群。プースケの通園でも何人かウエスト症候群のお友達がいます。

そして最近、知り合いと言うか、私の身近にもお子さんがウエスト症候群と診断されたばかりの人がいることを知りました。たぶんプースケママの今までの人生の中で一番辛かった時期が、プースケが診断を受けた時。もうあの辛かった頃には絶対に戻りたくない。
今その人は本当に辛い時だろうと思う。

それでも、あの時の自分では想像できなかったけど、今の自分はプースケのことを受け入れられて毎日元気に過ごせています。だからって、「いつか乗り越えられるよ。大丈夫だよ。」なんて、簡単に言うことはできません。当時の自分に誰かがそう言ってくれたとしても、たぶん耳に入って来なかったと思うし、逆に頭に来たかも。完全に心を閉ざしていた当時の私には、どんな言葉も何の慰めにもならなかったでしょう。


それに、全ての人が我が子の病気や障害を受け入れられるとは限りません。他人の人生を背負うことなんてできないから、「大丈夫」なんて無責任なことは言えません。自分も、大丈夫じゃなかったかもしれないし。

あの時もし目の前に人生のリセットボタンがあったなら、私は押していたかもしれません。


プースケと同じように病気と闘っている仲間の存在をブログで知ったのは、プースケが診断を受けてから少しあとのことでした。一人じゃないって、とても心強いことでした。自分が強いから乗り越えられたんじゃなくて、頑張ってる仲間がいたから乗り越えられたんだなぁと思ってます。


その人のお子さんの詳しいことは知らないし書けないけど、どうかどうか治療がうまくいきますように。笑顔になれる日が来ますように。そう祈るばかりです。


新しい年をみんながみんな幸せに迎えられたわけではないかもしれません。
それでも、この1年がみなさんにとって1つでも多くの笑顔に溢れた年となりますように。


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