生後6ヶ月でウエスト症候群と診断された息子プースケと、プースケ一家の日々の記録です。
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火曜の夜、グズグズでちょっとおかしいと思っていたら、水曜は朝からゴロゴロとムセが多くて通園をお休みしていました。



風邪かなぁ?それとも薬の影響で分泌物が多いのか?と思って様子を見ていましたが、食欲はないし、めっちゃ不機嫌だし、どうも風邪っぽい…。案の定、夜から呼吸が苦しそうになり熱が出てきました



呼吸が浅く早く、ゼーゼーいったりヒューヒューいったり。陥没呼吸だし鼻翼呼吸だし苦しそうでたまらん…



ゴロゴロいいながらめっちゃグズグズで、自分の咳やくしゃみで怒ったように泣き叫ぶキツイよね~



あんまり苦しそうだったので、先日届いた吸入器を使ってみました。そうです、申請が通って、約5000円の自己負担で吸入器と吸引器を購入できたのです!でも、まだ吸入薬がないし、吸引カテーテルもない…



それでも痰を少しでも喀出しやすいように、ウォーターサーバーの水で吸入をプースケパパにやってもらいました。吸入器、思ってたより音が大きいんですね…病院の超音波式のやつしか見たことなかったので。。



吸入後はゴロゴロが治まってちょっと楽そうになってくれました。水分があまり摂れてなかったから、痰が粘っこくて出しにくかったのかも。カロナール座薬で一旦熱も下がり、とりあえず夜は寝てくれました肺の音はクリアだったので肺炎ではないことを祈りつつ、プースケママも寝られました。





でも今朝はまた38度台で、食欲もなし水分はまぁまぁ摂れたけど。もうすぐ連休だから病院を受診するなら今日か明日しかないので、今日かかりつけの大学病院を受診して来ました。









「呼吸がゼーゼーいってて、風邪がちょっと喘息っぽくなってるようですね。今年は夏の時期からRSが流行ってるからその可能性もあります。もしRSなら明日が一番ひどくなるかもしれません。連休にかかっちゃうから、水分が摂れなかったり、夜も寝られないような場合は明日も受診して下さいねー」と言われ、気管支拡張薬と痰を出しやすくする薬、吸入薬を処方してもらいました。



そして、先日吸引器と吸入器の見積もり書を作成してもらった業者さんに連絡を取ってもらい、吸引カテーテルもゲットして帰ってきました





家に帰ってからも熱が高くて、カロナール座薬を使用し、どうにか牛乳少しとプリンを食べさせました。まぁそんな感じでちょこちょこ水分を摂らせましたが、また夜には熱が上がってもう一度カロナールを使って、吸入もして、清拭と陰洗をして、なんとか眠ってくれました





シルバーウィークは実家に帰る予定でしたが、今の調子じゃ無理かなぁ。そういや前回はゴールデンウィークに熱が出たっけ。。



まぁ予定はいいんです、いつでも埋め合わせできるから。連休中に体調を崩すと、受診したくても気軽に受診できないことだけが困るんです。。



医療従事者や元医療従事者って、他の職業の人に比べて受診のタイミングが一歩遅い傾向にあると思うんです。我が子のことであっても。ちょっとだけ知識があるから、「たぶん○○だろう。××しときゃ治るだろう。」って勝手に診断と安易に様子見をする…。我が家の場合も当てはまります。



プースケママは以前受診のタイミングが遅くてプースケがかなり脱水が進行した状態になってしまったので、これからはすぐ受診する!って決めてます。今日は薬だけもらって帰ってきたけど、悪化するようなら迷わずまた受診するべきだと思ってます。



けどやっぱりねぇ~、連休ともなるとそう簡単に受診できない迷惑な患者だと思われたくない思いが邪魔をする。。あぁ、なんとかこのまま良くなってほしい~



明日は熱が下がってるといいんだけど。熱が上がって呼吸がキツイの辛いよね…早く良くなってねプースケ~







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