生後6ヶ月でウエスト症候群と診断された息子プースケと、プースケ一家の日々の記録です。
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プースケは水・金曜に通園に通っていますが、今週は初めて月曜日の通園に行ってきました。プースケのクラスは今年度3歳になる子と2歳になる子がいますが、そのうち3歳になる子たちは、通園の曜日を月・水・金曜日に拡大することになったのです。



月曜日には、火・木曜日に通園に来ている子たちが多くいて、その子たちは水・金曜の子たちよりも自力で活動できる範囲が広いです。



同じクラスの3歳になる子でも、親や兄弟などの都合で月曜に来れないお友達もいますし、もちろん強制的ではないので、月曜に来るかどうかは希望すればの話です。



プースケママは正直、今の週2回のペースで丁度いいかなぁと思っていたし、お座りや伝い歩きなどが出来るお友達との一緒の活動にはついていけない気がしたので、今まで通り水・金のままでも良かったのですが、先生達からは「一度来てみて様子を見てから決めてもいいですから!」って何度も言われたので、今週試しに行ってみたのです。





そして月曜日、クラスに入ると、朝来て一番はみんな椅子に座って朝のごあいさつ。プースケは座位保持椅子ですが、普通の椅子に座ってる子が多く、結構おしゃべりが出来てる子もいました。先生に名前を呼ばれると「はーい!」ってお返事できてました。



そのあとは園庭に出てブランコや滑り台、シャボン玉などで遊びました。



ボタンを押すと自動でシャボン玉がブワーっと出てくるおもちゃで遊んでる子、そのシャボン玉を手や足で捕まえにいってる子、ママに手を引いてもらって歩いてる子。まるで保育園でした。



なんとなく感じる周りとの違い。プースケはシャボン玉が目の前を飛んでても目で追うことも出来なくて、手を伸ばすことも出来ない。先生がプースケにシャボン玉をいっぱい作ってくれていて、あぁ気を使ってくれてるんだなぁと思いました。だって月曜に来て来てって言ったのは先生ですもんね。たぶん今後も月曜に来てほしいから、どうにか楽しませようとしてくれているのかな、と。



でもその時は楽しむというよりも、自分とプースケはこの空間に場違いなんじゃないかという気がしてしまい、先生には申し訳ない思いでした。















ブランコに乗ってる間に、薄日が差して眩しそうにしていたプースケはそのまま寝てしまいました。プースケが寝てからは、私もただ周りの子たちを眺めている傍観者となっていました。





やっぱり、水・金のままでいいかなぁ~。今日のようにある程度動ける子たちは、ペースが速いし、喜怒哀楽も豊かだし、自分からおもちゃや遊びを積極的に見つけに行ってるようでした。母親も自然にその子の遊び相手に回りますしね。



もしかしたらプースケにとって今までにない刺激になったかもしれませんが、私は周りについていってる感がどうも体に合わなくて…プースケのためよりも、自分の拒絶反応の方を優先してしまっていて、プースケにも先生にも本当申し訳ない。





今までの水・金の通園でのゆるめのペースで活動を進行してる感じや、半分は親同士のお喋り空間のようになってる感じの方が、私には合っているように思いました。もうそれに慣れてしまっているし。



先生には、今後月曜の通園をどうするかその日ははっきり言えませんでした。なんて言ったらいいのかわからなくて。







今日はプースケの体調がいまいちで通園をお休みしました。最近は準備が間に合わなくて、遅刻も多いです。。今は水・金の週2回、遅刻せず元気に通えるようにすることを目標にしたい思います。今はそれで十分です。







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