生後6ヶ月でウエスト症候群と診断された息子プースケと、プースケ一家の日々の記録です。
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今日はかかりつけの大学病院で睡眠時脳波を撮ってきました。



前回受診した時に「そろそろ脳波を一度撮りたいのですがー」と主治医にお願いしていたのです。プースケの主治医は、こちらから言いださないとなかなか脳波やその他の検査はしない先生なので



昨年の9月に静岡てんかんセンターで長時間ビデオ脳波を撮って以来の脳波です。もう約1年前…。本当は睡眠時脳波ではなくて長時間脳波を撮ってもらいたいのですが、ここら辺の病院では設備がないんだとか。



ちょっと気になる動きもあるので、また長時間ビデオ脳波で発作かどうか確認して欲しかったんですけどねーというか年1回くらいのペースで静岡を受診出来たらいいなぁと考えていたのですが、今はちょっと行ける状況ではないし、静岡遠いし~



状況が落ち着いたらまた検査してもらいに行きたいなーとは思ってますが、難しいかな。。。





で、前回主治医に脳波の予約を入れてもらい、検査当日はご飯をお腹いっぱい食べさせて昼寝はさせないこと!と言われ、言われた通り昼寝はさせませんでした途中ウトウトし始めた時は必死に起こしました



出発の1時間ほど前にご飯をたらふく食べさせて、プースケは食べた後にしっかりウンチを出してくれて眠剤はエスクレ座薬を使う予定だったので、検査前にウンチ出してくれるなんて、プースケ最高です



病院の待合室に着いて呼ばれるのを待っていると、検査の20分ほど前からプースケはあくびを連発し、ウトウト…もぅ脳波を撮るには最高のコンディション(笑)



そしてウトウトからスヤスヤに変わった時点でちょうど処置室に呼ばれ、エスクレ座薬を入れてもらい、準備万端



脳波検査の待合室に移動すると、お掃除のおばちゃんがデッカイ掃除機をかけていて、プースケが覚醒してキョロキョロし始めたのでちょっと焦りましたが、検査技師さんが脳波の検査室で寝かせてていいよって言ってくださったので、薄暗くて静かな部屋で寝かしつけることが出来ました



その後はすぐに寝入ってくれて、技師さんもスムーズに電極を付けてくださいました









さぁ、検査スタート…って所で一度プースケが目覚めてしまいましたが、10分くらいで再び寝てくれて、無事に脳波は終了しました





こんなにスムーズに終了した睡眠時脳波は初めてだと思います。今までは、検査前にどうしても昼寝してしまって起きてくれず、昼寝から目覚めてシャキーン!!っとした状態で、まずトリクロリールで眠らせようとするも嫌がって泣いて飲んでくれず、エスクレ座薬に変更するとウンチと共に薬が出てきてしまい、再挿入するもまたウンチ…。3回目の挿入後にやっと寝る、みたいな流れが多かったので





今回はとってもとっても優秀なプースケなのでした~





頑張ったご褒美に、帰りにでっかいプリンを買ってあげました









そして特に何もしてないけど、プースケママも自分にお菓子のご褒美です







「あ~なんか疲れたなぁ~ムシャムシャ」







今日の検査結果は3週間後の診察時に説明してもらえると思います。最近は薬を調整するたびに発作が増えたり減ったりですが、前回の受診でトピナを増量してもらってからは発作は減ってきています。そして笑顔も見せてくれるようになりましたちょっとは脳波が改善してるといいな





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