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生後6ヶ月でウエスト症候群と診断された息子プースケと、プースケ一家の日々の記録です。
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台風15号…すごかったです数日前から天気予報を見ながら、それてくれないかなぁと思っていましたが…。今回は雨風がすごくて玄関も開けられないほどでした怖かった~



プースケはここのところ朝起きる時間が遅く、9時頃まで寝ていることもしばしばなんですが、今日はさすがに寝室の窓に叩きつける雨音とゴーゴーと唸る風の音で7時過ぎには目を覚ましていました台風が近付くただならぬ気配を感じ取っていたのか、不安そうにタオルケットを握りしめていました。「かわいい~」なんて思う余裕もないくらい私も怖かったです…



我が家の駐車場のすぐ裏は木や草が生い茂っているのですが、暴風のせいで木が駐車場側に倒れていて、あと1~2mのところで危うくうちの車を直撃する所でした…危ない危ないみなさんのところは大丈夫だったでしょうか?





さて今日はずっと記事に書いていなかった、吸引器とネブライザーのことです。



だいぶ前に役所に申請に行ったら断られて、それに対して主治医が役所の人に電話してプースケにとっての吸引器とネブライザーの必要性を伝えてくれたところまでは書いていました。



あのあと役所から電話がかかって来ていたのですが出られず、またかかって来るだろうと思っていましたがかかってきませんでした。数日後、役所の日常生活用具の担当者から郵便が届いて、

「○○先生(←主治医のこと)からお電話を頂きました。先日は聞き取りが不十分で申し訳ございません。○○先生の意見書をもとに判断させていただきたいと思っておりますので、申請書・意見書・見積書が揃いましたらご提出ください。」

というメモ用紙と申請書類が送られてきました。



その数日後に別の用事で役所に行った時、見積書の事業所一覧が吸引器の分しか入っていなかったので、ネブライザーの事業所一覧をもらいに、日常生活用具の担当者を訪ねました。その人は事業所一覧の用紙を渡しながら「どうぞ…吸引器とほとんど同じですけど」って言っただけでした。



吸引器とほとんど同じだなんて知らなかったので、私はその担当者がネブライザーの事業所一覧を入れ忘れてたのかと思ったし、前回吸引器とネブライザーの申請を断られて主治医から電話があった件で何か話をされるかと思ったのですが、特に何も言われませんでした。私とプースケのことなんて忘れていたのかもしれませんが、『そんなもんか。。。』と思いました。





その後はかかりつけの大学病院にいた事業者さんから吸引器とネブライザーの説明をしてもらい、吸引器はパワースマイル、ネブライザーはオムロンのコンプレッサー式のもので見積書を作成していただきました。まぁどちらもよく聞くスタンダードなものだと思います。



先日、障害児福祉手当の更新手続きと一緒にそれらの書類も提出して来ました。一応これで給付が受けられるはずなんですが、役所の担当者からのメモには「意見書をもとに判断させていただく」…と書いてあったので、その判断次第ではまた断られる可能性もあるのかも?です。。。まだ返事がないのでわかりません。



判断って一体誰がするんでしょう。プースケのこと知りもしない人に必要性の有無が分かるんでしょうか?申請すれば通るものじゃないんでしょうかねぇ。



前回断られた理由は「呼吸障害が認定されてないから」でしたが、プースケは身障者手帳の肢体不自由で1級の判定をもらっているので申請できると思うんです。通園のお友達の中にも、肢体不自由の認定で吸引器とネブライザーを申請出来たよ、って人が何人もいますし。



ちなみにプースケの住んでいる市の障害者の福祉ガイドのサイトには、身体障害児(18歳未満)・知的障害児者等の吸引器とネブライザーの給付対象者は、「呼吸機能障害3級以上又は同程度の障害で、必要と認められる方、又は同程度の身体障害児であって必要と認められる方(原則として6歳以上)」となっています。

(↑給付は在宅で療養している人を対象としています。)





正直、吸引器とネブライザーをネットや事業所で自費で購入してもいいんです。でも周囲の人(主治医や療育センターの看護師さん、たまたまその場に居合わせた補装具の業者さんなど)が「申請出来るはずでしょ!役所の人の言ってることがおかしいよ!」って言ってくれました。



送られてきたメモの内容は、「聞き取りが不十分で申し訳ございません」って書いてあるだけで、肢体不自由で1級を持っているのに呼吸障害が認定されてないからという理由で断ったことに対して向こうは何も言ってきません(申請に行った時に身体障害者手帳を担当者に見せているので肢体不自由1級を持っていることを向こうは知っています。)。



私は、吸引器とネブライザーの給付を受けられる対象者の範囲を役所の担当者が正しく理解していないんじゃないかと思ってるんです。もしそうなら、担当者の間違った思い込みで申請を断られたことになります。聞き取りが不十分だったことが問題ではないと思います。今回のように主治医が電話してくれなかったら、きっと申請用紙をもらうことすらできませんでした。



そしてむこうはあくまで、「意見書をもとに判断させていただきます」っていう、「とりあえず目は通します。給付が受けられるかどうかは意見書次第です。」的な態度なのが気に入らないのです。



こうなったら半分意地で「向こうが間違いを謝って来ないなら何が何でも申請して給付を受けてやる!」って気持ちになってしまっています(笑)



とにかく向こう側からの返事を待ってみます。





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