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生後6ヶ月でウエスト症候群と診断された息子プースケと、プースケ一家の日々の記録です。
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今日役所に行って身体障害者手帳を受け取ってきました。等級は1級です。



プースケは療育手帳を持っているので、それと似たような外観かと思っていたら全然違いました申請から1ヶ月ちょっとで受け取ることが出来ました。早い方なのかな?



手当や有料道路の割引などもろもろの申請関係は、療育手帳の方でだいたい終わっていると思うので、今日は受け取りだけでした。



受け取りの時に、公共施設や店舗などの障害者等用の駐車場が利用できる利用証も申請して、その場でもらうことが出来ました。今のところ私の車は軽で小さいし、バギーは畳んでトランクにギリギリ乗せているので、一般の駐車場で大丈夫なのでまだこれを利用するつもりはありません。



身障者手帳が出来たので、バギー・座位保持椅子・カーシートの作成を急ぎたい気持ちです。カーシートとバギー作成に伴って、我が家は私の車を福祉車両に買い替える予定なので、福祉車両になったら駐車場利用証を使わせて頂こうと思っています。大きい車でスロープ車の予定なので、前後左右に余裕がある駐車場の方がありがたいです。



それにしても、今使っているチャイルドシートはかなり窮屈そうです。冬用のもこもこの上着を着せると、シートベルトを一番長くしてもキツキツです本人は嫌がらないしグーグー寝れているので、私が思うほどきつくはないのかもしれないけど…。早くカーシート作ってあげたいです



そして、療育センターからお借りしている食事用のクッションチェアも窮屈なんです…。すっぽり収まっているというか、挟まっている感じですスポンジをくり抜いて作られたもので、自分たちでは調整出来ないやつです。ほんの半年前までは余裕だったのにな~。



やっぱ子どもの体の成長は早いなぁ。もしバギーやカーシートや座位保持椅子を作ってもすぐ体が合わなくなっちゃうのかな…。以前OTの訓練士さんが、「一度作ったら修理修正は数年間できない」と言っていたので、心配です。。長く快適に使えるものを作ってあげたいです。





プースケは生まれた時からですが、まず横に成長(太る)してから身長が伸びてちょっとスリムになるという成長の仕方です。そしてここ最近、また横に伸びているんです…。毎日接しているプースケママ・パパが分かるくらいですよ。ほっぺのお肉がすごいです





二重あごだぁ





リハの先生達にも言われました。ほっぺとあごにお肉が付いたね!!と。



「気にしてるんだから、そこには触れないで



プースケが、まるでデラックスだぁプーコ・デラックスだー





横に伸びたから、次はきっと縦に伸びます。プーコ・デラックス、あんまり早く大きくならなくていいんだよ…?



こうやって日々成長してますので、早く装具作成に取り掛かりたいです





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