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生後6ヶ月でウエスト症候群と診断された息子プースケと、プースケ一家の日々の記録です。
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先週一週間は、プースケは下痢で通園もSクラブもお休み、ハッチはレントゲンの結果肺炎になっていたので保育園をお休み。マイコプラズマは陰性でした。どこにも行けず一週間ずっと3人で家に引きこもっていました。

プースケの下痢はすぐに治まってくれました。ハッチは抗生剤を処方してもらって、数日後に撮った確認のレントゲンで肺炎は改善していました。どっちもお互いにうつし合うことなく良くなってくれたのでホッとしてます。引きこもってる一週間はものすごーく長く感じられました(^^;)でも今週からは通常運転に戻っています!


プースケの通園では年中・年長さんのクラスは母子分離になります。今年年長さんの子たちは去年からすでに分離が始まっていますが、プースケは今年からなので今徐々に分離に慣れていってるところです。6月からは完全に母子分離になるので(リハビリ
の時間は親が付き添いますが)、今日は慣れるために午前中だけ分離でした。朝プースケを預けて、一旦家に帰ってきて1時間ほどでまた戻りました。

完全母子分離になったらその時間は私の自由時間になります( ^ω^ )ホットヨガにでも通おうかと思って近くのヨガスタジオを調べていたのですが、ちょうどいい時間帯にやってなかったので無理そうです(´・_・`)ホットヨガ行ってみたかったんだけどなぁ!何か趣味を持ちたいのです。

自由時間と言ってもそんなにゆっくりのんびりするほどの時間はありません。プースケは毎週月曜は10時からPT、隔週で水曜に10時からOTがあるので、だいたい10時40分すぎ~14時までです。先生への引き継ぎや迎えに行く時間などを考えたら3時間弱でしょうね。その間に自分のお昼ごはんを食べたり、何かあって呼び出されないか常にスマホをチラチラ気にしているのです。まぁ買い物には行けるくらいでしょうか。

今年度からはSクラブの利用日も増やしたし、通園は母子分離が始まったので、プースケと離れて過ごす時間が増えたのはちょっとさみしいです。ママがいなくて大丈夫かなぁと心配な気持ちもあります。小学校に行き始めたらもっと長い時間離れて過ごすから、お互いにいい練習にはなってますけどね。
ま、それでも一人で行動できる自由時間!どんなふうに過ごすかアレコレ考え中です。



******************************


以前、注入のときにシリンジのゴムの部分に毎回オリーブオイルを塗って使っていることを書きました。そのオリーブオイルを入れるのにワタシ的にぴったりな容器を発見しました!

それは、ラー油の容器であります!


S&Bのラー油。スーパーにも売ってるし、100均にも売ってますよ。たぶんですが、私が見たときはスーパーで買ったほうが安かったかな?

実はもう何ヶ月も前に「これいいじゃん!」って思って使っていたのですが、書く時間がとれなくて今まで書いてませんでした。


蓋がワンタッチで開閉できるので私が求めていた容器にぴったりなのです。


私辛いものが大好きなので柚子胡椒とかラー油とか一味唐辛子はよく使う方です。以前は薬局でもらった小さめの水薬を入れる容器にオリーブオイルを入れて使っていましたが、もっといい容器はないかな~と時々考えていました。

ある時、車を運転中に「あっ!もしかしたらアレが使えるかも!!」と家にあるラー油の容器のことを思い出したのです。もうね、マンガみたいに頭に電球が光りましたよ。

このラー油の容器はこんな風になってて




ボタンを押すと一滴ずつポタポタと出すことができます。液だれもしにくいです。ただ、垂らすときの角度によっては液垂れしてしまいます。でも何回か試せばちょうど良い角度がつかめますよ~。ボタンの押し具合も、強く押しすぎるとピューっと出てしまいますが、これも何回かやってるうちに力加減がわかります。


餃子にラー油使いまくっても全然なくならなかったので、結局以前オリーブオイルを入れてた薬局でもらった容器にラー油を移し替えて、ラー油の容器はしっかり洗って乾燥させてからオリーブオイルを入れました。たまに液垂れしてしまうとちょっと容器がベタベタしてくるので、何日かに1回はティッシュでラー油の出口のところを拭き取ってます。


お店のキッチン用品コーナーに行くと、液垂れしにくいオイル差しでワンプッシュでポタポタッと出てくるようなものが売ってましたが、そこまでの大きさは要らないし、このラー油の容器のほうが安いし、義実家に帰ったときも蓋が付いてるから持ち運びしやすかったし、私はこっちをオススメしますよ~。

たぶんですが、そこまで耐久性のある容器ではないのでずっと使ってるといずれボタンが壊れるのではないかと思っています。今は3ヶ月くらい使っていて、オイルが前よりポタポタと出やすくなった気がします。容器を傾けただけでボタンを押さなくてもポタッと1~2滴垂れるようになりました。それはそれでいいんですけどね(-∀-)でもまだ使えそうです。
安いですし、壊れたときは躊躇なく買い替え出来ます。


今はこんな風にラベリングしてますよー。



このラベル、ピータッチというので作ってるんですが、結構いいですよ!



通園やSクラブに持っていくものには名前を書かないといけないので、プースケが口からご飯を食べていたとき、スプーンやスプーン入れにも名前を書いていました。100均で防水加工のある名前シールを買って貼ったり、スプーンに直接油性ペンで名前を書いたりしていましたが、シールはすぐ剥がれるし、油性ペンも洗うとすぐに名前が薄くなってしまってました。

でもこのピータッチで作ったテープは洗っても全然剥がれません!テープは別売りになってて、幅や色にたくさん種類があるんですが、私は幅が6mmの透明に黒文字のをよく使ってます。6mm幅ならスプーンの柄にも貼れましたよ。ノンラミネートテープも売ってますが、水に濡れるものに貼るときはラミネートテープを選んでくださいね。

今は注入用のシリンジにもピータッチで作ったテープを貼っています。

新しいもので、ピータッチキューブっていうのも売ってるみたいです。スマホでアプリをダウンロードすればシールが作れるらしいです。こっちの方が便利そうですね。気になる方は検索してみてください。

ピータッチでまとめてたくさん印刷する時は、一回一回印刷ボタンを押すんじゃなくて、打ちたいワードをスペースで区切って一度にまとめて印刷した方がいいです。印刷するたびに余白で2cmちょっとテープが消費されるので、その分のテープがもったいないです。

たとえば、
「プースケ」「プースケ」「プースケ」と一回一回印刷するんじゃなくて、
「プースケ プースケ プースケ」とスペースを空けて一度に印刷して、ハサミで切ったほうがテープを節約できますよ(・∀・)b



次に、Sクラブに持って行く時に注入物品を入れてる容器です。Sクラブの職員さんが、「他の人は100均のプラスチックの容器に入れて持ってきてるよー」って教えてくれました。私はダイソーで買ったこの容器を使っています。これは100均だけど300円でした。


イルリガートル、シリンジ、ラコール(200ml)、予備のラコール、薬などが一つにまとめられてなかなかいい感じです!


そういえば、今使ってるシリンジのメーカーをちょっと前まで「ジェイフィード」だと思っていたんですが、あれってメーカーの名前じゃないんですね。。どうやら「JMS」がメーカー名だったようで。失礼しました。


話がコロコロ変わりますが、通園で前同じクラスだった子のママが、トロミ剤を100均のスパイスボトルに入れて持って来てるのを見て、「なるほどな~」と思いました。給食でトロミが足りないときに、塩コショウを入れるような容器からトロミ剤を振りかけて使ってたんですよ。頭いいですよね!持ち運びに便利だし、ダマにもなりにくいし。私もそうしとけばよかったなぁ~。もうプースケはトロミ剤を使うことはありませんがね。



色々書きましたが、何か参考になればと思います!



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別の記事を書いてる途中だったのですが、ちょっと先にこっちの記事を(^-^;)


ゴールデンウィーク中からプースケの便が柔らかいなぁと思っていたのですが、軟便が下痢になってしまいました。

4月からプースケは火・木・金にSクラブに行っているのですが、12日(金)はSクラブをお休みしてかかりつけ医へ行ってきました。嘔吐や発熱はありませんでしたが、今ロタウィルスが流行ってるらしく、便の性状からしてロタではないかと言われました。赤ちゃんの頃予防接種はしてたんですけど、重症化が防げるというだけで感染は防げないようです。

便検査はやったところで対処法は変わらないからと言われ、結局しませんでした。なのでたぶんロタだろうということで、確定ではないです。

ビオフェルミンを処方してもらい、OS-1やアクアライトなどで水分補給をするように言われました。あとは、私がうつされないように手洗いをしっかりやること。

下痢はしばらく続くようで、下痢が止まったあとも本人からはウィルスが排出され続けるのだそうです(゚д゚;)とりあえず下痢が続いてる間は通園もSクラブも控えた方がいいとのことで、今週1週間はお休みにしてもらいました。

下痢するたびにプースケは顔とお腹周りがしぼんでいってるような気が…(゚д゚)水分をしっかり入れてあげないといけません。嘔吐や下痢時は脱水に気をつけないとですもんね。今回ばかりは胃瘻があって助かりました(´Д`)
これだけ下痢してたらキツイと思うんですが、本人は比較的機嫌よく過ごせています。

今のところ私もパパもハッチも嘔吐や下痢はありません。でもハッチはハッチで先週から痰絡みの咳が続いていて、昨日病院で薬をもらってきたのですが、夜になって熱が出てしまいました。大丈夫かなー(T_T)


お互いうつし合わなければいいんだけど…(ノ_<)


プースケは以前ラコールだけを注入していた時にひどい下痢を起こしていたのですが、その時に買っておいたライフリーの「ふとん安心シーツ」が余っていたので今はそれを布団・座位保持椅子に敷いています。布団や椅子が汚れるのを防いでくれます。かかりつけ医に行くときはカーシートとバギーにもこれを敷きました。今回これがあって、本当に本当にほーんとに良かったと思ってます!無かったら私、たぶん発狂していました(-∀-;)

サイズは90cm×60cmと結構大きいです。これを買った時も、ちょっとこれは大きすぎるな…と思ったのですが、小さいのが無かったので大は小を兼ねるからいっか!と思い買ったのです。

でもこのくらいの大きさがあって良かったですよほんとに!この大きさでもはみ出るギリギリまで漏れることがあるのでね。もっと大きくてもいいくらいでした( ^^; )
結構薄手で中の綿?は破れやすい感じですが、外側のビニールが破れなければ下には漏れません。これ一枚敷いておけば安心です。特に座位保持椅子に座ってるとき(食後)に下痢しやすいので、今回これがあって良かった!!

オムツしてて下痢でお困りの方にはオススメです。もちろん尿漏れにも大丈夫ですよ。もし嘔吐がある場合は、頭の方にも敷いておけば掃除や洗濯の手間が省けると思います。(ちなみに使い捨てです。)

嘔吐や下痢の時って、着替えたり体拭いたり、汚れた服を手洗いしたりで大変じゃないですか。シーツ類の洗濯だけでも減らせれば、気持ち的に楽になりますよ。同じような目的の防水シーツも売ってますが、結局防水シーツを洗濯しなければいけないなら手間は減らせないから大変じゃないですか。だから使い捨てなのは助かります。


私は今後もこういうことがあるかもしれないと思い、ふとん安心シーツは常備しておこうと思います!
あとはお尻が荒れるのを防ぐために、肛門周囲にワセリンをたっぷり塗っています。ワセリンも処方してもらえばよかったな~。


みなさんもお気を付けくださいね、本当に(T_T)ノロとかロタとか、感染力強いから怖いですよね。マスクしても防げないから手洗いですよ!アルコールでも死滅しないんですから、指の先とか指の間、親指・手首もしっかり洗ってくださいね~!


ハッチが診てもらってる小児科では感染症関連の掲示物がたくさん貼ってあるので行くたびに見てるのですが、「インフルエンザにうがいは有効か?」という記事がありました。

答えにはこう書いてありました。(私の記憶なので言葉が若干間違ってるかもしれません。)インフルエンザウィルスは粘膜に付着すると20分で細胞内に取り込まれます。20分おきにうがいを行うのは現実的に無理があるので、うがいが有効とは言えないのだそうです。また、インフルエンザは喉よりも鼻の粘膜からの方が検出されやすいため、このことからもうがいが有効とは言えないと。それよりも、手に付着したインフルエンザウィルスが目や顔に付いてそこから感染することがあるので、手洗いが重要だと書いてありました。

やっぱり基本は手洗いなんですね。



今週1週間は引きこもりなので、今日は1週間分の食料の買い出しに行ってきます。あ~乗り切れるかなぁ(-∀-;)




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