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生後6ヶ月でウエスト症候群と診断された息子プースケと、プースケ一家の日々の記録です。
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ちょっとばかし毒を吐きます。


先日通園の同じクラスのママたちとランチ会をしました。ハッチは保育園に、プースケはSクラブに預けて行ってきました。集合場所が普段行かない方面だったので緊張で朝から腹痛と戦いながら出発しましたが(´Д`;)、無事到着したら腹痛は治まり、美味しいご飯を食べながら色んな話をしました。

その時の話で、あるママが美容師さん(そのママさんの子どもに障害があることを知ってる)に「きっとそういう子(障害がある子)でも育てられるって思ったからその子があなたの所に生まれてきたんだよ」みたいなことを言われた~って言ってました。それを聞いて「うわ~一番言われたくない言葉!」って他のママも言ってました。私もそう思います。


私はプースケがウエスト症候群と診断されたことを母に話したときに、母から同じようなことを言われました。


プースケが4ヶ月健診と健診後の大学病院受診で発達の遅れを指摘された時、母は「私から見たらプースケくんは何の異常もないけど?あのねぇ、赤ちゃんはみんな個人差があるんよ!私の友達のお孫さんは首が座ったのは6ヶ月の時やったらしいよ!」など言っていて、全然プースケに起こっている現実を見ようとはしませんでした。

文字に起こすと一見優しい言葉のように見えるかもしれませんが、母の言い方は私を心配して気を遣った言い方ではなく、私のことをまるで何にも分かってない異常なくらい心配症な母親かのように、責め口調で言われました。決して落ち込んでる人をなぐさめる言い方ではありませんでした。

私がプースケの成長を心配していると、「あんたがそんな風に気にしすぎるから向こうのご両親(プースケパパのお父さんお母さん)に心配をかけている!全然異常じゃないのに母親からそんな風に見られてプースケくんが可哀想!あんたは母親なんだからプースケくんを一人前に育てて一人立ちできるようにする義務がある!」という内容のことを、家に来て直接言われ、電話でも言われ、メールでも言われ、手紙まで送って言ってきました。文章にすると伝わりにくいかもしれませんが、責めるような言い方をされてものすごいストレスでした。手紙は即捨てました。


なんの異常もない??4・5ヶ月になって追視もできない、目線も合わない、あやしても笑わない子が?首の据わりも不十分と病院で言われたのに??それを心配する私の方が異常ですか?私がプースケを心配している理由がなぜわからないんでしょうか?

私だって赤ちゃんの成長に個人差があることは当然わかっていました。プースケも他の子よりちょっと成長が遅いだけ、そうであってほしいと思っていましたよ。

たとえば、目線も合うし追視もできるしあやしたら笑うけど、首が据わるのがちょっと遅いとか、あやしたらニコッとするけど声を出しては笑わないとか、そのくらいだったら私も個人差の範囲かなぁ~と思えましたよ。でももうそう思えないくらいに発達の遅れが目立っていたんです。あるところまでいくと、もうこれは個人差の範囲ではないと認めたくないけど認めざるをえないじゃないですか。

それなのに、赤ちゃんが一般的に何ヶ月くらいで目線が合うとかあやしたら笑うとか、もう自分が20数年前に子育てした頃の記憶なんて全く残ってなくて、調べもせずに簡単に「プースケくんは何の異常もない」とか言ってほしくなかったです。母の口からではなく医師の口からその言葉を聞けたらどんなに嬉しかったでしょうか。母から言われても嫌気が差すばかりでした。しかも落ち込んでる私をなぐさめるわけではなく、責め口調で言ってくるんですからね。私の話なんてまともに聞きもせず自分の信じた都合のいい情報だけを、さも育児の先輩ヅラしてベラベラ披露するんです。

母は眼振だらけのプースケを見ても、「私が見ても眼振なんか全然ないよ?」とかも言っていました。プースケはひっきりなしに眼振がありました。それなのに見ても分からないなんて…馬鹿なんでしょうか?明らかに眼振だらけでしたけど。

プースケは初孫だったのもあり、母は完全に孫フィーバー状態でまともに取り合ってはくれませんでした。


…まぁとにかくそんなことがあって、その後プースケはスパズムを起こして脳波を撮ってウエスト症候群と診断されたわけです。この病名を聞いて私は相当落ち込んだんですが、この感情はなかなか伝えにくいですが、母に対しては「ほーらね?プースケはやっぱり何かあった。私のほうが正しかったでしょ?」って思いました。私ってひどいですよね。でも私はもう母に対してはこんな人間なんです。


電話で母に「脳波の結果、ウエスト症候群だった。」と伝えました。一応母は看護師をしているんですが「ウエスト症候群?何それ?」と言いました。

「子どもの難治性のてんかんで、たぶんプースケの場合は予後が悪いタイプだから簡単に治らないし、障害が残ると思う。普通の学校に行くとかは、無理だと思う。」という内容のことを泣くのを堪えながら淡々と簡潔に言いました。この電話では母は「え?」と信じられないような、よく分かってないような反応で、あまり多くは話さなかったと思います。入院日とACTHをすることになると思うということを伝えて、電話はすぐに切ったと思います。


でもこの数分後に母から電話がかかってきて、「○○ちゃん(私のこと)!ウエスト症候群でも治療すればちゃんと治るって書いてあるよ!大学にも行けるって書いてあったよ!だから早くそのなんとかっていう治療(ACTHのこと)をやってもらいなさい!」と大きな声で私が間違ってるとでもいうような怒り口調で言ってきました。

いったいあの数分間の間に何を見てそんなことを言ったのかわかりませんが、さも自分が正しい!という言い方と、楽観的というか、現実がまるで見えてなくて、この病気のことなんて何にもわかってないくせに、何情報か知りませんが都合のいいことだけを信じ切って偉そうに言ってきたことにイラッときたのを覚えています。もともと母のことは好きではないので話すだけでもストレスなのに、母のこの発言は余計イライラしました。今思い出してもイライラします。


「そんなにうまくいくのは、極々一部の人やろ!プースケは今すでに発達が遅れてるんやけ、大学まで行けるようになるとか無理に決まってるやん!」と私も言い返しました。

その時は正直プースケの発達がどこまで伸びるのか全くわかっていませんでしたが、なんの障害もない状態になるのは無理だということはなんとなく分かっていました。我が子に障害があるなんて信じたくはなかったけど、そんなこと言いたくはなかったけれど、でもこの時は決めつけたような言い方で母に言い返してしまいました。何も知らないくせに偉そうに…母はまだ私が大袈裟に落ち込んでるだけと思っているようでした。でもこの病気はそんなに簡単に治る病気ではありません。なんでこの人はここまでボロボロになった私に言いたくないことを言わせるんでしょうか、そこまでしなければ分からないんでしょうか。


母は「えー?そうなんー?」みたいなことを言っていたと思いますが、私はすぐに電話を切ったような気がします。もう3年以上前のことなのでここら辺は記憶がありませんが。


その数時間後だったか翌日だったと思いますが、また母から電話がかかってきました。もう電話に出るのも嫌でしたがこの時は出ました。おそらくウエスト症候群がどんな病気かちゃんとした情報を見たのでしょう。母は泣きながら、「あんた今まで誰にもわかってもらえんで辛かったやろ?あのね、プースケ君は天使なんよ。あんたがちゃんと育ててくれるって分かったからあんたのところに舞い降りてきたんよ。」とか言ってました。この前のランチ会でお友達のママさんが美容師さんに言われたことと同じですよね。子どもが親を選んで生まれてきたですって。

私はこの頃毎日泣いてばかりだったので、この電話の時も泣いていました。でも決して母のこの言葉が嬉しくて泣いたわけではありません。ただただプースケに起こった現実が悲しくて泣いてたんです。

でもこの時母は泣いている私を、「感動して泣くくらい良いことを言ってやった!」と都合よく勘違いしていたんじゃないかと思います。

誰にも分かってもらえなくて辛かった?いやいや、わかってくれなかったのはお前だけだよって思いました。何を今更わかったように泣いてるわけ?って泣いてる母が嫌でした。


それと、子どもは親を選べませんから。
人間は、精子と卵子が出会って受精卵になって、細胞分裂を繰り返して人間の形になっていくんですよ。
いったいどこの段階で親を選ぶ特殊能力があるって言うんでしょうか。そんな特殊能力があるなら障害がない健康な体に生まれてくる方にその不思議な力を使いませんか。

たぶん言ってる方はそこまで深く考えずに言ってるんでしょうけど、私はそこを突っ込みたくなります。

親を選べるんだったら、なんで親に育児放棄されたり、虐待されたり、殺害される子どもがいるんですかね?
親を選べないから親によって苦しむ子どもがいるんじゃないんでしょうか?

その言葉を言えば障害児の親が全員納得するとでも?
無理やり美談にされてるようで私は嫌です。良いことを言ってやった、と思われるのも嫌です。

母にその言葉を言われたことが一番嫌でした。親を選べるなら私はあなたなんて選んでませんから、って言いたかったです。言えばよかったです。それとも私が親を選び間違えたんでしょうかね?


ランチ会はすごく楽しかったんですが、ついこのことを思い出してしまいました。ただの愚痴になってしまって暗い内容ですみません。母のババ友でもっと強烈な人がいて、そのことも書きたいんですがこのくらいにしておきます。


来月いとこの結婚式があります。そこで母に会わなくてはなりません。たぶん同じテーブルでしょう。
あーもう…。鬱々としています。





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先日やらかしてしまいました。買ってもらったばかりのパソコンにお茶をこぼしてしまったのです。ハンドクリームを塗った直後にマグカップを持ったら手が滑ってビシャーッと…。

バッテリーがやられたようでコンセントに差してないと電源が入らなくなってしまいました。あーぁ、やってしまったぁ…(T_T)
パソコンの近くで食べたり飲んだりしちゃいけませんね。。これからはせめてマグカップじゃなくてタンブラーでお茶を飲もうかと思ってます(´・_・`)

この前スタバにタンブラーを見に行ったら、春らしい桜柄のタンブラーが売ってて可愛かったんですけど、お値段が全然可愛くなかったので結局買いませんでした。でもやっぱり買えばよかったかなぁと今考えているところです。。



プースケは先日K病院で胃瘻交換をしてもらいました。透視室で前回と同じサイズの胃瘻に交換してもらいました。毎日ミキサー食を注入していますが、胃瘻はあまり汚れていなかったようでした。交換後、主治医の女医さんに「肉芽が出来てるね。お塩しよっか。」と言われました。お塩???何のことかと思いましたが、肉芽に塩をかけると効くんだそうです(°_°)初耳でした。

診察室に戻って塩化ナトリウムを処方してもらい、実際にやり方を教えてもらいました。
肉芽ができてる所に塩を振りかけて3分待ち、3分後にお湯で洗い流すだけでした。塩がしみて結構痛いらしいんですが、プースケは泣きはしませんでした。

お湯で洗い流すと、すでに肉芽が小さくなっていました!ちょっと出血していましたが、これでいいんだそうです。家でも3日間続けるように言われました。3日間やって一週間休む、また3日間やって一週間休む、これを肉芽が良くなるまで繰り返すように言われました。家では普通の食塩でやっていいそうです。

それから家でもお風呂に入る時にやってましたが、K病院でやってもらった時点でだいぶ良くなっていて、今は肉芽はほとんどなくなりました。最初に塩って聞いたときは古典的なやり方だなーって思ったしあまり期待してなかったけど、すごく効果がありました!あなどれませんね~。


診察後に注入物品をもらって帰ろうと思ったのですが、在宅指導管理料(とかなんとかいうやつ)をかかりつけの大学病院が取っているらしく、K病院で物品を持って帰るなら自費になると言われてしまいました(゚д゚)プースケは胃瘻のことはK病院で診てもらう予定なので、注入物品を支給してもらうのもK病院になります。

次回かかりつけ医に行ったときにその管理料をK病院が取るようにしてほしいと伝えれば、次からK病院で物品を無料で支給できるそうなんです。この日は50mlのシリンジとガーゼだけはもらって帰りたかったので、必要な分を自費で購入して帰ってきました。

この日はなんだかんだで結局受診に3時間以上かかりました(´`;)行き帰りを含めると約4時間です。疲れました(´・ω・`;)




これはちょっと前に通園で小麦粉粘土で遊んだときの様子です。

赤いベレー帽でジャイ子風です。プースケはちょっと眠そうにしてました(^^;)

ちょっと前は機嫌良さそうにしてたり少し笑ってる時もあったのですが、最近は全然です。笑顔を引き出すのは難しいです。プースケのニコって笑った顔、めちゃめちゃ可愛いんですけどねぇ。


******************************

久しぶりにお菓子を作りたくなって、抹茶スコーンを焼きました(^-^)


抹茶をたっぷり入れてほろ苦だったので、甘い生クリームを付けて食べると美味しかったです!


これはバレンタインの翌日に作った生キャラメル。カロリーヤバいやつです。たまーに食べたくなるんですよね~。煮詰めすぎてちょっと固めだったけど味はとっても美味しかったです!家事の合間にパクパクつまんでます(-∀-)


そうそう、この前カルボナーラを作ったんですよ。その時に使った生クリームが余ってて、泡立てて食べようと思ったんですよね。生クリームはいつもブラウンのハンドブレンダーに泡立て器をセットして泡立ててます。ハンドミキサーみたいに楽ちんです。でもこの時は間違ってブレンダーの方を生クリームに浸けてしまって、「あ、間違えたー」って思ったけど、泡立て器に変えるのが面倒だったのと洗い物が増えるから、もうこれで混ぜちゃえって思ってそのまま混ぜたんですよ。ブレンダーでも混ざるだろうと思って。


そしたらどうなったと思います?


ブレンダーで混ぜ始めて5秒くらいで急に回転が重たくなって、持ち上げてみたらもう生クリームが固まってたんですよ。でも全然空気を含んでなくて、体積も増えてなくて、かったーい生クリームになってしまってました。
食べてみたんですけど…激マズでした( ̄д ̄;)砂糖ちゃんと入れてたのに。。空気を含んでないだけでこんなにもマズくなるものかと思いました。

やっぱ生クリームは泡立て器で混ぜなきゃだめですね。
そんなことがあったという話でした(-∀-)




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もう2月になりましたね。
先月末はハッチの誕生日でした。主役のハッチが誕生日の前々日に熱を出して咳と鼻水が酷い状態でしたが、家でささやかにお祝いをしました(´∀`*)


前日の夜に家の飾り付けをして、当日は頑張って誕生日プレートとケーキを作りましたよ~!






どんなプレートとケーキにするか、前々からネットで検索して頭のなかで完璧にシミュレーションしていたので満足の出来でした!(゚∀゚)私にしてはすんごく頑張りました!

シミュレーションの中では全部午前中に作り終わるはずだったのですが、アンパンマンのプレートだけで2時間半もかかってしまい、ケーキは午後からせっせと作りました。ちょっと見通しが甘かったですね。

ハッチも美味しそうにパクパク食べてくれたので良かったです(*´v`)まぁ何でもよく食べるんですけどね(-∀-)

誕生日プレゼントは絵本にしました。まだ読んであげるよりも、自分でページをパラパラ~っとめくってグシャグシャにしたり、表紙を剥がして振り回すことのほうが楽しいみたいです。


アンパンマンプレートに思いのほか時間がかかったので、飾り付けだけは前日にやっといて良かったです(^^;)



ハッチの1歳の目標は早寝です!今まで早くても22時すぎ、たいてい0時前後まで余裕で起きてる生活だったので、21時までには寝られるようにしたいです。

保育園の先生曰く、「ハッチくんはグズりもしないし、夜泣きもしないし、なんでも食べてくれるし、いい子やね~。ママはハッチくんに感謝しないとね!」だそうです。

たしかに全然グズらないし、夜泣きも2~3回15分くらい泣いただけ。その時はなんで泣いてるのかよくわからず、体調が悪いのかと思いました。グズらないし眠くなったら勝手に寝るから今までおんぶをしたことがありません。抱っこひもでどうやっておんぶするのかやり方も分かってません(^^;)離乳食も好き嫌いなく食べてくれて、焦げたやつでもパクパク食べてくれました(´`;)

言われてみればいい子ですね~(´∀`σ)σ ママは助かってるよ、ありがとうねハッチ!



「だーだ」や「パーパ」「バーバ」は言えるのになかなかマ行が出てこないハッチ。いつか「ママ」が言える日を楽しみにしてます( ^ω^ )


今は日々の離乳食作りにプースケのミキサー食作り、二人の風呂入れなどで忙しい毎日で、まだ子育てが楽しいと思えるほどの余裕がありません。

それでも、お尻をプリーンと突き出して寝てる姿や


寝起きのブチャイクな顔や(-∀-)

毎日違う髪型に笑わせてもらってます(´∀`σ)σ ちょっと前の写真ですが。毛が縮れてねじれ上がって、ヘビ女??みたいな髪型でした(゚∀゚)



妊娠中も生まれてからも、ハッチの成長を心配して泣いたことが何度もあったけど、無事にここまで成長してくれて嬉しいです。
ハッチ1歳おめでとう~!



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