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生後6ヶ月でウエスト症候群と診断された息子プースケと、プースケ一家の日々の記録です。
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プースケは11月14日(月)、腹腔鏡下噴門形成術、胃瘻造設術、左精巣固定術を行いました。

主治医の女医さんが執刀医、麻酔をかけてくれたのは麻酔科の女医さん(麻酔が超上手いエースらしい)でした。


手術は5時間の予定で朝8時半に搬入されました。開始が遅れたらしく、手術が終わって家族が呼ばれたのは夕方4時。手術は無事に終了しました。噴門形成術は、入院してからの主治医の説明では食道を胃で2/3(270度)巻きつけるToupet(トゥーペ)法にする予定と言われていましたが、実際見てみると食道が太くてしっかりしていたので全周(360度)巻きつけるNissen(ニッセン)にしましたと言われました。それ以外は予定通りでした。

その説明を受けたあと、ICUにある回復室に呼ばれ術後のプースケに会いました。ここで1~2時間様子を見て状態が落ち着いたら病棟に戻る予定でした。

回復室にいるプースケは酸素をしてもSpO2が90%前後で顔面蒼白でした。意識もまだ朦朧としている様子。私には術後のこの状態が普通なのかどうなのかよく分からず、周りの人たちの会話を聞いてプースケの状況を推測するしかありませんでした。

プースケはなかなか呼吸状態が安定せず、レントゲンを撮ってもらいましたが無気肺にはなってないようで、SpO2が上がらない原因は痰が溜まっていることのようでした。抜管するときも痰が多くて時間がかかったと言ってました。

吸引しても痰が取りきれず、酸素を10Lまで上げてもSpO2が90%前後をうろうろしていました。

主治医の女医さんが「ICUに入った方が良さそうだね」と言ってましたが、この時ICUがほぼ満床で入ることが出来ませんでした。でもこのまま病棟に戻るのは心配な状態。

なんとか痰を出させようと主治医とICUの看護師2人と師長さんが頑張ってくれて、プースケもきつそうでしたがなんとか咳をしてくれて痰の塊が取れ、やっとSpO2が上がってきました。もう夜になっていてここで私はハッチを連れて帰りましたが、このあとパパから連絡があってプースケは落ち着いたところで病棟に戻ることが出来たと聞きました。


手術当日の夜と術後1日目・2日目は痛み止めを使ってもプースケは痛みで泣いていました。痛みが引いてきたのは術後3日目くらいからだったと思います。それでも咳をするとやはり痛いようで泣いていました。

術後は無気肺予防のため呼吸リハをしてもらっています。PTさんが毎日何回か来てくれてがっつり排痰させてくれてました。プースケは痛みと吸引が嫌で脈が200まで上がるほど大泣きしていましたが、呼吸リハのあとはSpO2がしっかり上がるんですよね。見てて、さすがだわ~!と思いました。あんな技術が欲しいものです。

プースケにとっては呼吸リハはきついだろうけど、無気肺になったらもっともっときつい思いをしちゃいますからね、しっかりやってもらえてありがたいです。酸素は術後2日目に外れて、寝るとSpO2が下がるので一時的に使う程度になりました。5日間くらいは痰が多かったですが、今はだいぶ少なくなっています。


術後、胃瘻は排液を出すため開放されていました。(胃瘻にチューブを繋いで落差で下のボトルに排液がたまる。)術後すぐからこの排液が少し多いと看護師さんに言われていました。


たしか術後3日目に薄めたラコールを少量から開始したのですが、お腹の動きが良くなくて腸の方に流れていってなくて、その日のうちに中止になりました。週明けに造影検査をするまで絶食になりました。

21日(月)に造影検査を行い、主治医から「お腹の動きがまだあまり良くない。でも全然動いてないわけじゃないから少しずつラコールを開始してみます。おそらくお腹の動きは手術の影響で一時的に悪いだけだと思う。動きを良くする薬は今も使ってるけどもうひとつ追加してみます。逆流はなかったです。」と説明されました。

それから本当に少量ずつラコールを開始し、今は排液の量を見ながらラコールを増量していっているところです。点滴もしています。今日はラコール120ml+白湯50mlを1日3回になっていました。ラコールは1ml=1kcalなのですが、1日に700kcal入れられるようになったら退院できそうです。予定してたよりはちょっと入院が長引いてますが、このまま順調にいけばもうそんなに長くはかからないだろうと今日言われました。


先日プースケのベッドサイドに六君子湯(りっくんしとう)が他の薬と一緒にセットされていたので、追加した薬ってのことなのかなと思いました。私が働いてた時もこの薬飲んでる患者さんよく見ました。患者さんたちには効いてたのかな?よく分かりませんでした。


私漢方ってもともとあんまり信じてないんですよね。信じる信じないという話じゃないかもしれませんけど、漢方(東洋医学自体かな)ってなんかインチキくさいなぁと思っていたんです。

でも、働いてた頃の話なんですが、ある患者さんが抗がん剤の副作用で口の中が口内炎だらけになってしまったことがあったんですよ。もう本当に唇の裏側も頬の内側も歯茎もひどい口内炎だらけで…。痛みでうがいも飲み込みもできないほどたったんです。その時先生が名前忘れましたがなんとかっていう漢方を処方してました。

その漢方は普通に内服する薬だったのかうがい用だったのかよくわからないんですけど、先生の指示で「白湯で溶かしてスポンジブラシで口内炎に塗るように」とありました。痛みで飲めなかったからそういう指示だったのかな?

で、看護師が指示通りにやってたら、ほんの数日で口内炎がきれいに治ったんです。私正直「これ効くのかな…」って思いながら先生の指示に従ってたので、あんなすぐ治るなんてびっくりしました。

漢方ってすごいんだなって思った出来事だったのです。

あの時はそう思ったんですが、それでもまだ私の中で漢方はインチキ臭さが拭えない存在なんですよね。「漢方とか絶対嫌!」ってほどではないですけど、西洋医学と違って根拠があいまいなので好きではないですね。

けど先日、お友達が六君子湯を使ったら消化不良やガス溜まりに効いたと言う話を教えてくれたので、またちょっと漢方を見直した所だったのです。

プースケの場合は術後の神経麻痺などの影響で一時的に胃腸の動きが悪くなってるだけだと思いますが、六君子湯のおかげもあってか、だんだん胃が動き出して内容物の残量も減ってきてるようです。


今日午後から面会に行くと、プースケはずっと落ち着いて寝ていました。寝ててもSpO2は下がらず、呼吸音もきれいでした。小さな体でたった一人でわけも分からず痛みに耐え、本当によく頑張ったと思います。

ゆっくり良くなってきてるので退院まできっとあと少しです。



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先月退院した頃からなのですが、プースケの髪の毛がどんどん抜け落ちているんです。

最初は入院中に週2回しかお風呂に入れなかったからからかな?と思っていたのですが、退院後毎日お風呂に入るようになってからも抜け毛は止まりません。

ラコールで栄養が足りなくて抜けてる?栄養剤の副作用?とかも考えましたが、調べた結果どうも違う。
ミキサー食にしてからも抜け毛は止まらず、毎日大量に抜け落ちています。


たぶん口から食べられないストレスのせいじゃないかと思います。


子どもでもストレスで髪が抜けるのか通園の看護師さんや訓練士さんに聞いてみたら、あるらしいですね。ストレスで円形脱毛症になった子もいるみたいです。



写真だとちょっと伝わりにくいかもしれませんが。
以前のプースケ。





現在のプースケ。





もともと毛量が多いので分かりにくいですかね。実際触ると「え!?」って思うくらいかなり違うんです。


大好きな美味しいものが食べられなくなって相当ストレスを感じているんだと思います。他に楽しみを見つけてなんとかしてあげたいんですが、食べる楽しみは他のことでは満たされないですよね。


療育センターのプースケの整形の先生(所長さん)は、味見くらいなら食べさせてもいいんじゃない?って言ってました。STさんやSクラブの方もちょっと味を感じるくらいならいけると思うんだけど、って言ってくれてます。私もそう思います。

先日療育センターのプースケに関わってくれているスタッフの方々がカンファレンスをして、プースケが胃ろうになったあとの食事の件(通園でも胃ろうからミキサー食はOKか、味見程度の経口摂取は可能か)について、かかりつけの外来主治医当てにお手紙を書いてくれました。

プースケのてんかん以外のことに関しては、外来主治医より通園の訓練士さんたちの方がよく知ってくれているんですけどねー。最終的には主治医からの返事で決まるのかな。


もし味見OKなら、今は喉にチューブの違和感があってゴックンしにくいんじゃないかと思うので、胃ろうになって鼻のチューブが抜けてすっきりしたらお楽しみ程度にちょっとだけ食べさせてあげたいです。小さじ1杯とかホントにほんのちょっとです。一口食べたら「もっともっと!」ってなるかもしれませんけどね。




最近は何時間も泣き続けることはなくなったし、夜中は時々起きるけど昼寝はぐっすり出来るようになりました。でも穏やかそうに見えて実はものすごいストレス溜め込んでのかなぁと思うとつらいですね。。



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先日STチューブのまま退院したあと、口から食べたがって泣き続けたプースケを見て、これから毎日こんな風に泣き続けるのかな…と思うと嫌で嫌でたまらなくて、退院の翌日に私はお腹をくだしてしまってました(T_T)嫌なことがあったり緊張することがあるといつもお腹をくだしちゃうんです。いつものあれですね。


プースケはラコールを注入してもお腹が満たされなくて、ずっと泣き続けていました。今日はちょっと落ち着いてるかな?と思うと次の日に反動のように長時間激しく泣いてしまってました。口から食べさせられないうえにラコールってこんなに腹持ちが悪いのか…と泣いてるプースケを見て途方に暮れました。今までこんな風に泣かれたことが無かったので慣れてなくて気が滅入りそうでした(T_T)3日間くらい私のお腹は調子が悪かったです。


注入は、朝:6時~9時、昼:12時~15時、夜:18時~21時で行っていましたが、あんまり泣くので10時半と16時半におやつとしてプリンやヨーグルトなどをシリンジで注入してみましたが、それで泣きやんだのは1日だけでその後は30分ほどでまた泣くようになってしまいました。カロリーは足りているようで体重は微増でしたが、プースケは満たされていないようです。


逆流があるので注入後には最低30分は椅子に座っていた方がいいだろうし、そのあとちょっとしてまたおやつを注入してると一日のほとんどを椅子で過ごすことになってしまいます。その上この不機嫌さ…こんなんじゃ通園にもSクラブにも行けないじゃん(;_;)と思い、退院後もしばらくお休みして家に引きこもっていました。



そんな状態で10月26日(水)にK病院の小児外科を受診して来ました。受診中も空腹で泣くだろうな…と思い、家を出る直前にプリンを1個注入して来ましたが、たぶんすぐお腹空くんだろうなぁと嫌で嫌でたまりませんでした。

9時半にハッチを保育園に預けてそのまま私とプースケはK病院へ。10時に病院に着きました。
小児外科でプースケを診てくれたのは優しそうな女医さんでした。手術は、胃ろう造設、ニッセンという噴門形成術、左の停留精巣の手術を一度にやってもらうことになりました。

今の注入の状況を説明し、ラコールは腹持ちが悪くて勝手におやつを注入してますと言うと、「そうなんですねー。お腹空くんだねー。」とだけ言われました。

そこからは検査の連続でした。女医さんにエコーで停留精巣の状態を見てもらい、「ヘルニアもあるね。停留精巣がある人はだいたいあるんだよねー。」と言われました。そのあとは、胸腹部のレントゲン→心電図→採血(ルートもとってもらう)→造影CT→透視下の造影検査(逆流の検査)でした。

プースケは採血をするまではおとなしくしていましたが、採血の結果を待っている間に空腹でそわそわしだし、途中でちょっとグズリ始めました。でも家で泣くほど激しくは泣きませんでした。

造影CTをとる時に動かないように鎮静をかける薬をルートから入れてもらいましたが、いくら入れても全然寝なかったそうです。注射薬の場合はいつもはコロッと寝るんですけど。…たぶん空腹すぎて寝れなかったんだと思います(・_・;)結局検査は起きたまま撮ったらしいです。

最後の透視の検査が終わって、女医さんからこの日の検査の説明を受け終わった時にはもう16時(°_°;)まだお昼の注入もしてないし、ハッチの保育園のお迎えも間に合わない時間でした(T_T)
※11月12日(土)にK病院に入院して、14日(月)に手術が決まりました。

そこから入院手続きをして帰り道でハッチを迎えに行って家に帰ってきたのが16時半。プースケは家に帰りついた途端に大声で泣き出してました(ノ_<)家と外で泣き方が違うんですね…ちゃんとわかってるみたいです。急いで昼分の注入をつないで、入浴前までに半分の量を入れました。


そしてプースケはラコールだとまだ下痢してるんですよね(´・_・`)さらっさらの水様便です。入院中も1度水様便が出てたのを見たんですけど、その後は看護師さんも病棟主治医も「下痢はあれ以来してないです。」って言ってたから信じてましたが、本当は下痢してたんじゃないかなって思います。

注入の速度は上げてないし、むしろ泣いて腹圧がかかって滴下が遅れて3時間以上かかることもありました。下痢してるけど、これ以上速度を落とすのはしんどいし。。それと困ったことに、プースケはいつも椅子に座って注入してる時に便が出るのですが、毎回下痢が漏れてしまうのです(T_T)退院してから座位保持椅子の座面に漏れて何度もカバーを洗濯しました。便だけじゃなくて尿量も増えて、尿取りパッドをつけてるのに尿も何度も漏れました。


K病院の受診から帰って来てバタバタと注入を繋いで、昼分を半量で一旦止めてお風呂に入れようと思ったら、この時も水様便が漏れている…。まだ夕ご飯の準備も出来てないのに、この忙しい時に…(つД`)ノ
もう泣きそうでした。


この日はパパに頼んで夕ご飯はコンビニで買ってきてもらいました。私はもうこれ以上便漏れで座位保持椅子の洗濯は御免だ!と思い、夜にドラッグストアでライフリーの「ふとん安心シーツ」という寝具が汚れるのを防ぐシートを買ってきて、座位保持椅子に敷いてからプースケを座らせるようにしました。


なんだかもう疲れていました。経管栄養にしてから何一ついいことが無いです。結局逆流してゴロゴロいってるし、腹持ちが悪くてプースケは泣くし、注入に時間はかかるし、下痢するし、漏れるし、どこにも行けないし。プースケも私も気持ちがへとへとになってたと思います(ノ_<)空腹で泣き続ける我が子を見続けるのは精神がすり減っていくようでした。


あげく、プースケは下痢のせいで肛門の周囲にびらんが出来てしまいました。


下痢だけなら整腸剤で多少はマシになったかもしれないけど、空腹で泣き続けるプースケを連れて受診に行く気力が湧きませんでした。

あまりに泣かれて私も参ってしまい、もうラコールやめたいな…と思ってしまいました。


そして数日前に、チューブから裏ごししたミキサー食を注入してしまいました。あまりに泣くプースケに根負けしました。シリンジで入れたのですが、初めて入れるときは詰まるかな!?と心配しましたが大丈夫でした。詰まったとしても自分で勝手なことをしているので自己責任です。ミキサー食を注入した直後からプースケがちょっとご機嫌になりました。たぶん美味しそうな臭いがお腹から上がって来て感じたんだと思います。

ミキサー食を初めて入れた日はどのくらい入れたらいいのか量が分からず、入れ過ぎて胃が苦しくなったら行けないと思いちょっと控えめに入れました。でも足りなかったのか、やはり口から食べたわけじゃないから本人の満足感の問題なのか、1時間くらいで泣きだしてしまいました。

その後はちょっとずつ量を増やしていって、今は朝・昼・夕+15時のおやつでなんとかいけています。時々お腹が空いて泣きますが、ミキサー食だと注入してすぐに機嫌が直ります。


ミキサー食注入後のプースケです。



ご機嫌です。


STチューブからミキサー食を注入する問題点は、チューブが詰まる可能性と、入れるものによってはチューブが変色すること、どのくらいの量を入れたらいいのか必要な量(カロリー)がわからないこと(これは胃ろうでもですが)と、ちょっとトロミがあるとシリンジで押すのにものすごく力がいることですかね。(今プースケは8Frの細いチューブを入れてます。)


一応チューブが詰まらないようにブレンダーで念入りに混ぜて裏ごしをしてから注入しています。裏ごしは絶対やった方が良いですね。あとは1回注入するたびに通水をしてます。

チューブの変色は、かぼちゃの煮物とカレーを入れたからチューブがまっ黄色になってしまいました。通水しても落ちません。
脂っこいもの(カレー)を注入したあとは、チューブの内部に油分が残っているような気がしたので、最後に油分を含んでないもの(お粥)を注入してから通水して終わらせました。お粥がカレーの油分ごと一緒に流れて行ってくれないかなぁと思いそうしましたが、意味があったかどうかはわかりません。

量は、プースケに必要なカロリーは700kcalなのですが計算できないので目分量で入れています。口から食べてた時このくらいは食べてたかな~?と思われる量を注入しています。

トロミがつくとシリンジで押しにくくなる点は、白湯で溶いて液状に近づけると注入しやすくはなりますが、けっこう白湯の量が必要です。全体の量が増えてしまうので水分だけでお腹いっぱいになってしまいそうです。なので、白湯はあまり使わずにソフティアUというお粥(でんぷん)の粘りを抑えてゼリー状にしてくれるやつを少量混ぜて、ブレンダーにかけています。

ソフティアUは以前からプースケのお粥に混ぜて使っていたので家に余ってました。おかずとおかゆを混ぜてレンジで熱々にチンして、そこにソフティアUを少し(量は適当)入れてブレンダーで混ぜれば、粘りが減ってシリンジで押しやすくなりました。それでも結構力がいる時もあるので膝で押したりしてます(^^;)胃ろうになれば今よりチューブが太くなって注入しやすくなるかもしれませんが、小児の胃ろうのチューブの太さがわからないのでまだ何とも言えませんね。できるだけ太いやつにしてほしいです。


胃管からもミキサー食いけるもんだな…と私は思っていますが、やはりチューブが詰まるおそれがあるのでおすすめは出来ません。けど、ラコールを続けるのはしんどくてやむをえずやっています。完全自己責任です。


ミキサー食にしてから、十分な量を入れればプースケはグズらずに過ごせるようになりました。腹持ちは断然こちらの方が良いです。時々げっぷをして臭いを感じてニヤッと笑ってることもあります。適正な量が分からず入れ過ぎてる可能性もあるので、
体重をこまめに測りながら増減していこうと思ってます。

ラコールを注入してる時はゴロゴロがひどくて時々「ゴホゴホオエッ」っと吐いてましたが、ミキサー食だとラコールほどゴロゴロがひどくないです。今のところ吐いてもないです。たぶんラコールほどサラサラの液状じゃないから逆流しにくいんだと思います。

下痢はミキサー食にしてからすっかり良くなりました。肛門周囲のびらんは、ワセリンをたっぷり塗って、便は拭き取らずにお湯で洗い流して押さえ拭きするようにしたらすぐに良くなりました。

ミキサー食は2回に分けて、半量を入れて15分くらい間を空けてもう半量を入れてます。40分くらいで入れ終わるので椅子に座ってる時間もぐんと減って、横向きになったり活動できる時間も増えました。

私としてはラコールよりもミキサー食の方が良いことづくめなのです。



プースケの機嫌と下痢がようやく落ち着いて、これなら通園とSクラブに行けそうだったので今週から復帰することにしました。私の勝手な判断でミキサー食を注入してることも伝えました。

通園はペースト食をお願いしたところ、出してもらえるとのことでした、Sクラブは対応できないとのことでラコールを持参することにしました。週2回お昼ご飯だけならラコールにしてもたぶん下痢はそこまでひどくならないと思います。お腹は空くでしょうが、泣いてたらSクラブの職員の方は上手にあやしてくれるのでなんとかなるかなと思います。


本当は今週の月曜から通園に行く予定だったのですが、月曜に療育センターに着いて熱を測ったところ37.4度あり、何度測っても下がらなかったので残念でしたがそのまま帰宅しました。風邪症状はなくて機嫌は良さそうで、その日の夜には36.5度まで下がっていました。

でも熱が出てたので翌日のSクラブも念のためお休みし、2日(水)から通園に復帰しました。頼んでいた通りペースト食を出してもらいシリンジで注入しましたが、通園の看護師さんに「お母さんが自己責任で注入してるとは言っても、療育センターとしても食事を提供している責任があるので、ペースト食は主治医の先生の許可があった方が今後も提供しやすいんですが…」と言われてしまいました。主治医に言ったら勝手なことして怒られるんじゃなかろうか…と思いました((((;´・ω・`)))

この日は先日入院中の病棟主治医がちょうど療育センターに診察に来ている日だったので、通園が終わってすぐ病棟主治医にラコールをやめてミキサー食を注入してることを白状することにしました。

私が病棟主治医に会った時にはもう看護師さんがあらかた伝えてくれていて、主治医からは「チューブが詰まらないようにだけ気をつければいいよ。もともとご飯食べてたし、その方が栄養素も摂れるだろうしね。もうあと1週間ちょっとで胃ろうになるし、それまではラコールでもミキサー食でもプースケ君の調子が良い方をやったらいいですよ。」と言ってもらえました!よかった!!ヽ(´∀`)ノ

先生が帰ったあと、看護師さんから「お母さん良かったですね。これで今後もペースト食出せますから安心してください。お母さんが胃管からミキサー食入れてるって言ったら先生笑ってましたよ(^^;)」って言われました。

やっぱ胃管からミキサー食入れてる人って珍しいんでしょうかね?勝手にやってる人いるんじゃないかな…って私は思うんですけど、いないのかな(^^;)先生に怒られなくてホッとしたけど、もしかしたら「あのお母さんならやりかねないな」って思われてたのかもしれません(-∀-;)本当にどうしようもなくてそうしたんだけど、先生は家でプースケがいかにギャン泣きしてたか知らないからなぁ…。勝手なことする親だなって呆れられたかもしれませんね。口から食べるのはダメって言われたのはちゃんと守っていますよ。


無事に病棟主治医の許可も頂いたので、今後もチューブを詰まらせないように裏ごししてミキサー食を自己責任で注入していきます。

野菜たっぷり栄養満点のミキサー食を注入して、オペ日まで体調崩さないように過ごしたいと思います。



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