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生後6ヶ月でウエスト症候群と診断された息子プースケと、プースケ一家の日々の記録です。
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プースケは19日(水)に退院していました。


退院前の17日(月)、透視下で造影検査を行いました。逆流がないか確認するための検査です。

注入を開始するとすぐにゴロゴロが始まり、何かを必死に飲み込もうとしているような、吐きそうになってるような様子を見せるので、面会に行った時私がそれを看護師さんに言っていました。その記録をいつも外来で見てくれている主治医(外来主治医と呼びます)が見て、今回入院中の主治医(病棟主治医)に逆流の検査をした方がいいんじゃないかと言ってくれたようなんです。


結果は、逆流があったようです。私は画像しか見てませんが、仰向けで胃に造影剤入りの白湯を注入したら結構上の方まで白湯が上がって来てるのが分かりました。たぶん喉のあたりまで上がって来てたんじゃないかと。病棟主治医は「逆流がわりとしっかりあった」と言っていて、外来主治医は「けっこうひどい逆流を起こしてた」って言ってました。

外来主治医が言ってくれて、入院中に検査をしてもらえて良かったです。言ってくれなかったらたぶん病棟主治医は検査しなかったと思うので。私も逆流してるかどうか確信が無かったのであまり強くは言えなかったんです。


でもこれで注入を始めると途端にゴロゴロがひどくなる原因が分かりました。注入はバギーや座位保持椅子でするから仰向けより酷くはないかもしれないけど、上がってきたものを誤嚥してゴロゴロいってるんだと思います。注入で分泌物が増えることも関係してるかもしれませんが、プースケの様子を見てると逆流の影響はあると思います。


外来主治医からは「K病院で胃ろうにする時に、逆流しないように縛る手術も一緒にしてもらえば、このゴロゴロはだいぶ改善すると思いますよ。」って言ってもらえました。あとは逆流性食道炎や、長い目で見ると食道がんのリスクも減らせると。まだ胃ろうの手術が出来るかどうか決まったわけではありませんが、それも小児外科の先生にお願いしたいと思います。

あとはミキサー食の注入について外来主治医に聞いてみると、「ミキサー食を白湯で溶いてシリンジで押してあげれば、ラコールほどサラサラじゃないから逆流はしにくくなると思う。プースケ君はもともと口からご飯を食べてたからミキサー食を体に取り込む能力もありますしね。でも1日1回は栄養剤を入れた方が良い。」と言ってもらえて、ミキサー食には賛成のようでした。


退院前、病棟主治医に吐き気止めで逆流を多少押さえられないか聞いてみましたが、「うーんどうかなぁ…。吐き気止めもずっと飲み続けると不随意運動を起こすと言われてるしねぇ。」と言われ、出してもらうのは諦めました。


18日に面会に行った時に、同級生だった看護師の友達にSTチューブの挿入や滴下速度を合わせられるか私の手技を確認してもらい、大丈夫だったので翌日退院となったのでした。チューブの挿入は、大人はやったことあったけど小児は初めてだったし入れるの自体久しぶりだったので緊張しました。滴下合わせも、もう4年もやってないとパパっとできなくなってました( ´_`)


19日は午前中に退院し、お昼の注入から家で行いました。現在薬はエクセグランとデパケンのみです。セレニカRをデパケンに変えてもらってから朝・昼・夕になりました。前日にSTチューブを入れ替えてお昼の注入を繋ぐ時、デパケンをチューブに詰まらせてしまってもう一度入れ替える羽目になってしまったので、薬の注入の際は気を付けないといけないなーと思いました。

この日は15時から予定があったのでお昼の注入を11時半~14時半で行ったのですが、プースケが16時くらいからお腹を空かせてギャンギャン激しく泣きだしてしまいました(T_T)

お風呂の間は泣き止んでましたが、それ以外はずーっとギャン泣き(;д;)夜の注入を18時過ぎから繋ぎましたが、注入を始めても全然泣き止まないんです。

やっぱり口から食べたいんです。そりゃそうだよねぇ。今月初めまでは口から食べてたんだもん。入院中はこんなに泣いてなかったから、家に帰ってきたことが分かって、やっとご飯が食べられるって期待させてしまったんでしょうか。ここまで激しく泣くとは思っていませんでした…。


ずーっと泣き止まないプースケを見ていると、なんだか経管栄養は間違いだったのかな…と感じました。誤嚥してでもプースケにとっては口から食べられる方が幸せなのかなぁと。

もうママはご飯あげられないんだよ、ごめんねと泣きながら謝るしか出来ませんでした。プースケは4時間泣き続けていました。なんだか虐待しているような気分でした。


病棟主治医と別の医師にそれぞれ、今後おやつだけでも口から食べさせてはだめか聞いてみたのですが、どちらの先生からもやめてほしいと言われています。これ以上誤嚥して肺にダメージを負わせると、今後呼吸器にしないといけなくなるかもしれない、誤嚥性肺炎で最悪命を落とすかもしれない、もし口から食べさせたいなら咽頭気管分離術をする方法もありますが…と言われました。


呼吸器の使用も気切もさせる気はありません。本当は経管栄養もしたくないんです。
でも口から食べさせればまたゴロゴロがひどくなって吐くようになって、結局主治医に泣きつく結果になることもわかっています。


毎日食べることを楽しみに生きてきたプースケにとって、誤嚥性肺炎を繰り返してたとえ命を落とすかもしれなくても口から食べ続けることと、もう口からは食べられないけど経管栄養で生きていく人生、どちらがいいんでしょうか。
1日でも長く口からご飯を食べたいのか、1日でも長く生きたいのか、どっちなんでしょう。なぜどちらかしか選べないのか、残酷すぎます。それとも声を失うことになっても咽頭気管分離が最善なんでしょうか。気切はさせたくないのですが。


もうどうしたらいいのかわかりません。本当にこのまま胃ろうにしていいのか。プースケにとっての幸せって何なんでしょう?
チューブなんて引っこ抜いてしまいたい衝動に駆られます。


なんで唯一と言ってもいいほど数少ないプースケの楽しみを奪わなければならないんでしょう。なんで誤嚥は治せないんでしょうか。何かを失わずに口から食べ続けることは出来ないんでしょうか。

ちょっとだけ、お楽しみ程度の経口摂取くらいならいけないかな…と思ってしまいますが、それすらもやはりダメなんでしょうかね。


数ヶ月前、短い間でしたが発作が止まってものすごく調子が良かったあのころに戻りたいです。




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この記事は果たして需要があるのか…自信がありませんが、でも心を強く持って書いていきますよ~(*・`ω´・)ゞ


私が働いていた時、首や鎖骨にCVが入ってる人や、経鼻経管栄養をしてる人、鼻からイレウスチューブを挿入している患者さんたちは、ルートやチューブがだらーんとぶら下がった状態で引っ張られて抜けないように、名前を忘れたけどなんとかっていうマジックテープとクリップでできたやつを使っていました。



こんなやつなんですけど。名前なんだったっけ(--;)
今日の看護師さんはクリップをバギーにとめてました。


余ったチューブをくるっと丸めてループを作りマジックテープでとめて、それをクリップで服にとめておくんです。(説明が下手ですみません。)そうすればチューブがブラブラならなくていいんです。プースケのSTチューブは結んでいてもほどけやすかったし、やっぱりぶらぶらなるのが気になるのでね。かといってテープで顔にとめるのは、これ以上肌にテープの箇所を増やしたくないので嫌でした。

みんな余ったチューブをどうしてるのか調べてみたら、髪の毛の長さがある子は余ったチューブを頭の方に持って行って髪の毛にとめたり工夫してるようですね(^_^)でもプースケは髪の毛の長さが足りません(^^;)

プースケがSTチューブを挿入したまま退院になりそうなので、あれがあったらいいなぁと思っていました。病院の売店を探してみましたがなくて、今日100均に行って材料を調達して作ってみました。


材料はこれです。ダイソーで買いました。



マジックテープは2色買いましたが、1色でできます。クリップはこれじゃなくても、服にとめることが出来れば大丈夫です。なんなら小さい洗濯バサミでもいけると思います。


マジックテープを必要な長さに切ります。今回は8cmで作りました。あまり短すぎると使いにくいと思います。


黒がマジックテープのガサガサしてる方で、白がふわふわしてる方です。


ガサガサの方をはさみでこんな形に切ります。角が痛いので丸くカットしました。



白をふわふわの面を上に向けて置き、その上に黒をガサガサの面を上にして重ねます。(この状態ではマジックテープはくっついてないです。)重ねた状態で真ん中を縫いつけます。


クリップの必要な所だけちょん切って、白のふわふわじゃない面にくっつけます。


私は瞬間接着剤でくっつけようと思ったのですがくっつかず、しかたなく縫い付けようとしたら針がボキっと折れてしまい(゚д゚)、ちょん切ったクリップの青い紐の部分がボロボロになって縫えなくなってしまいました( ´_`)

なので家にあった布をクリップの穴に通して、マジックテープは縫いにくかったので白に切り込みを入れてそこに布を通して輪っか状にして縫いました。クリップとマジックテープの白がつながればいいんです。
完成です。



使い方は鼻から出てる余ったチューブをループ状にして、(チューブがないので充電のコードを代用してます)



そしてペタ、ペタと黒をたたむように白にくっつけます。

ループ状にしておくことで短くまとまるし、もし先端が何かにひっかかったりして引っ張られても鼻の挿入部分が引っ張られるのを防ぐのであります!

あとはこうですね。



注入してない時も注入中もこの状態で使います。抱っこの邪魔になることもないです。
みんなそれぞれ自分のやりやすいように工夫されてると思いますので、参考にならなかったらごめんなさ~い(´;ω;`)



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昨日プースケの面会に行くと、清拭と着替えが済んだ直後だったようなのですが、看護師がプースケの鼻をなにやら触っている所でした。私があいさつしたあと看護師はどこかに行っちゃったのですが、プースケの鼻を見ると、昨日まであった瘡蓋(かさぶた)が剥がされてて血が滲んでるではありませんか!

その瘡蓋は、以前外来で挿入したSTチューブが鼻孔に当たってて、ちょっと潰瘍になりかけてた所が良くなりかけて出来てたものです。なんで剥がすのさ!!血出てるじゃん!

ちょっと見た目が鼻くそがついてるように見えたかもしれないけど、ほっといてくれたら良かったのに。鼻掃除なら毎日面会に行った時にやってるし。無理やり剥がさなくても…。

鼻くそ取ってないでチューブを固定してるテープ張り替えなさいよ!って思ったけど、そのあとずっと戻って来なかったのでテープは私が張り替えておきました。

まったく、余計なことをされてしまいました!その看護師は鼻をきれいにしてやったと思ってるんでしょう。悪気が無いとは思いますが、血出てるしさ…。剥いだ瞬間「あ、やばい!」って思ったんじゃないかと…。
それとも前日に「これは瘡蓋だから剥がさないでください」って伝えてなかった私が悪かったんでしょうか。申し送りしてもらうべきだったんでしょうか。

この日の看護師は注入を始めるときにラコールをバギーにポタポタっと垂らされたし、ラコールが入ったフィーディングバック(栄養剤を滴下させる使い捨てのバッグ)のチューブの先端のキャップを、ラコールが付いてるのにベッドにポイっと置くし、なんか嫌でした。ラコールってベタベタするし、バギーは汚れが浸み込んじゃって拭き取りもしにくいし。

粗探しするつもりはなくても色んな事が目につきます。でもあまり医療者との関係性を悪くさせたくないので何も言いませんでした。



プースケはSTチューブを挿入した翌日からラコールの注入が開始となりました。1回吐いたそうですが、その後は問題なく注入できているようで、今は点滴も抜いて全量をSTチューブから注入しています。


注入を始めたばかりの時は、バギーに座らせるとお腹を空かせて口を開けてご飯を待ってました。やっぱり口から食べたいよね。


注入を始めると胃に違和感があるのか様子が変わります。ちょっと気持ち悪そうに見えました。今まで口から食べてたのに、急に勝手に胃が膨れ出すんだから変な感じでしょうね。


チューブの固定は優肌絆(ゆうきばん)というテープを同じ通園のママさんから頂いたので、それを使わせてもらっています。時々赤くなってることもありますが、頬はそこまでかぶれてはないです。鼻は赤くなってました。鼻は貼り替えても位置があまり変えられないからもぅ仕方ないのかもしれません。テープを剥がす時はめっちゃ泣いて嫌がってます。゚(゚´Д`゚)゚。


注入してない時はゴロゴロは少ないですが、おそらく唾液でムセていて、ちょこちょこ咳が出ます。でも注入を開始するとたちまちゴロゴロが始まってしまいます。まぁある程度は仕方ないのかな。入院前のように咳をした勢いで吐くほどではないです。

逆流してゴロゴロいってるんじゃないかと思って今回入院中の主治医(いつもの主治医とは別の医師です)に聞いてみましたが、「寝たきりの子はある程度逆流があるからねー。検査で逆流があったとしても今すぐどうにかするわけじゃないからねー。」等言われて、逆流の検査はしなさそうな反応でした。

注入で問題なさそうだから今後胃ろうをどうするかという話になり、今のかかりつけの大学病院で手術するか、もしくは近くにある小児外科がある病院(K病院)でするか希望を聞かれました。ちなみにプースケパパは現在プースケのかかりつけの大学病院で働いていていて、2年くらい前まではK病院で働いてました。今も週1回K病院で働いてます。

先生はプースケママの希望がどうかと言うよりは、パパの希望を気にしてるようでした。パパは特に希望はないようで今の病院でいいんじゃないと言っていて、私としても別の病院でまた一から病歴を聞き取りされるのは面倒だったので、主治医にここの病院で手術をお願いしたいことを伝えました。


そして今日が消化器外科の受診日で、午前中からプースケの所に行ってきました。私が病院に着いたのが10時過ぎでした。

病室に入るとプースケはバギーに座っていたのですが、バギーの2つあるベルトのうち下のベルトが止められてなくて、片方のベルトがお尻の下敷きになっていたんです。

えっ?と思ってベルトをお尻の下から出して、便をしてるようだったのでバギーから降ろしてベッドにうつしました。肌着は上にずり上がってる状態でした。プースケは服のしわでも肌が赤くなってしまうくらい弱いんですが…。

オムツを替えようとするとお風呂に呼ばれたので、呼びに来た看護師さんと一緒にオムツを替えました。昨日まで下痢はしてなかったようですが、サラサラの水様便で漏れる寸前でした(゚д゚)

で、オムツを替えながらその看護師さんにバギーのベルトが下敷きになってたことを言いました。ずっとバギーに乗っていたのか、プースケのお尻はしわっしわになっていて、ベルトのバックル部分が当たってた所は赤くなってました。


その看護師さんは以前プースケを受け持ってくれたことがあって、すごく良くしてくれた看護師さんでした。今日はお風呂係だったようでプースケの受け持ちではなかったけど、「これはちょっと…」っと思い気を付けてくださいって話しておきました。

すぐあとに今日の担当の人がやってきて謝りに来たけど、どうやら朝の注入の時からずっとバギーに座ってたらしく、夜勤の人が乗せたようです。

プースケは現在1日3回注入があり、1回に3時間かかります。朝の注入が6時~9時だから、6時からベルトがお尻の下にあったことになります。今日の担当の人にも今後は気を付けてくださいって再度言っておきました。気を付けるっていうか普通にベルト2本ちゃんと締めればこんなことにならなかったんですけどね。

それにしても6時から10時過ぎまでずーっとバギーに座らせとくって、ちょっとやめてもらいたいです。たとえベルトが下敷きになってなくても、です。4時間以上同じ姿勢で身動きとれないってキツイでしょうに。蒸れてお尻しわっしわでしたよ。注入が終わった時点でベッドにうつして、吐かないように上体を起こすくらいにしておいてほしかったです。忙しかったんでしょうか…。

ベルトが当たってた所の赤みは徐々に引いてきたので大丈夫そうでしたが、なんだか心配事が増えてしまう出来事でした。出来ることならプースケに付き添いたいです(T_T)

明日はパパが仕事で私は会いに行けないので、時間があったらプースケの所に行ってあげるように頼んでおきました。




で、外科受診の話です。
外科の先生が2人、病室まで来てくれました。プースケはお昼の注入中だったので、病室まで来てもらえて良かったです。
現在の状況を簡単に話して、出来れば胃ろうにして退院したいことを話しました。

外科の先生からは、「小児の胃ろうの手術は、うちではあまりやってないんですよね。前やったことがある先生は今はもう異動でいなくなっちゃってるし。大人の胃ろうならよくやってるし全身麻酔しなくても出来るんだけど、子どもの場合は全身麻酔だし胃が小さいから位置を慎重に確認しながらになるから難しいんだよねぇ。」と、ちょっと消極的なことを言われました。

他にも、手術の時こんなことしないといけなくてこういう所が難しいとか、過去にどういうトラブルがあったとか。出来なくはないらしいんですけど、小児の胃ろうの手術をやったことがある人がいないとなるとちょっと不安になってしまいます(゚д゚;)


もともと主治医から、「うちの病院では子どもの胃ろうの手術はあまりやってない。年1回作るかどうか。」と聞いてはいました。でもやったことある先生が一人もいないとはねぇ。他の病院の名前を出したら気を悪くされるかなぁーと思いましたが、「小児外科があるK病院の方が小児の胃ろうはやってるんですかね?」って聞いたら、「あぁ、知り合いの先生に聞いといてあげるよ。」ってことになりました。

そのあと外科の先生たちは帰って行ったのですが、今度は小児科の主治医ではない先生がやって来て、「今外科の先生に話を聞いたんですけど、K病院は小児外科で胃ろうの手術は結構やってますよ。小児外科の先生は3人いて、結構ベテランの先生達です。」って教えてくれて、K病院で胃ろうの手術をする方向で進めていくことになりました。

私がK病院に行ったのはもう10年くらい前かなぁ。大学の時に祖父が入院していて、お見舞いに2回くらい行ったことがあります。結構きれいな病院だった記憶があります。


その後、その先生がK病院の小児外科の先生に連絡をとってくれて、「転院ではなく、一度ここを退院したあとにK病院に何回か外来で通院してもらって、経管栄養で本当に誤嚥がないかどうかなどを確認しての手術になる。胃ろうの手術自体はいつでも可能。」ということを教えてくれました。


今日は主治医と会うことが出来なかったので話せてませんが、そろそろ退院の話も出てくるのかなぁ?今日は注入開始後初めて下痢があったのでお腹の調子をもう少し整えて帰りたいですね。



プースケは今ラコールと言う栄養剤を注入されています。他の栄養剤に比べて何とか?っていう微量元素がいくらか含まれているのと、プースケ君の遺伝子変異は脳に鉄が沈着しやすい病気だから鉄分が比較的少ないラコールにしました、って主治医が言ってました。

それにしても経管栄養って注入にすんごく時間がかかりますね…。私働いてた時は高齢者が多い病棟だったんですけど、だいたいラコール400mlと白湯100mlくらいを2時間で注入してたと思います。

プースケは今700kcalくらいを注入してるのですが、一回に3時間、それが一日3回です。合計9時間もかかります。カロリーは今後体重の変化を見ながら調整するようです。

最初は一日4回(1回に2時間)と言われていたのですが、夜中に注入しなくちゃいけなくなるので3回にできませんか?と先生に言って今の方法になっています。病院ではいいだろうけど、家で夜中に注入するのは介護する側も辛いし、本人にとってもどうなのかなぁと思います。(3回だと夜中に低血糖起こすって言うなら話は別ですが。)

3回になったとしても、9時間はちょっと長いなぁー。あまり速度を上げるのは下痢になったり、お腹がいっぱいになって苦しくなったりすると思うので難しいようです。お腹がいっぱいになってもプースケはそれを伝えられませんしね。でも9時間はあまりに長いです。今後通園やSクラブに復帰した時に活動できる時間が今までより制限されてしまいます。経管栄養してる子はみんなそんなに長時間を食事に費やしているんでしょうか?

それと、注入が始まってからプースケの体からラコール臭がプンプンします(-.-;)甘ったるい臭い、プースケも感じてるんじゃないでしょうか。毎日同じ味の、しかもあまり美味しくない(臭いも味もね。)栄養剤を何時間もかけて流される生活ってどうなんでしょうか。


もし胃ろうになったら、1日1食でもいいからミキサー食を注入してあげたいと考えています。主治医には「詰まるからあまりお勧めできない」って言われたけど、今日外科の先生に聞いたら、ちゃんと裏ごしして注入後に水をしっかり流せば大丈夫って言われました。

ミキサー食ならそんなに何時間もかけずにシリンジで注入できると思うし、げっぷが出た時とか臭いが上がって来た時に何を食べてるかをちょっとは感じることが出来ると思います。栄養剤と違って浸透圧が高くないから下痢も改善しないかな?
よく分からないけど微量元素ってやつも補えそうだし。


口から食べる楽しみを奪われた今、プースケは毎日何を楽しみに生きていけばいいんだろうと毎日考えていました。
注入では味わうことができなくても、ミキサー食でちょっとだけでも臭いを感じてほしいです。胃で食事の味を感じることが出来たらいいんだけどねー。たとえ臭いが感じられなくても、栄養剤だと毎日9時間もかかる注入時間を短縮できるだけでもいいんです。

毎日毎日ラコールだけをひたすら合計9時間かけて注入され続ける生活なんて、はっきり言ってQOLも何もあったもんじゃないって思ってしまいます。1回の注入に3時間かけて、それプラス食後すぐに横になることができませんから活動できる時間は本当に少なくなります。

外科の先生はいいって言ってたし、たとえ小児科の先生がお勧めしないと言っても、胃ろうになったら私は裏ごししたミキサー食を注入すると思います。腸ろうだったらさすがに諦めますけどね…(-.-;)外科の先生はミキサー食には反対しませんでしたが、てんかんの薬が詰まりやすいからチューブの交換は頻回(4ヶ月に1回とか?)になると思うと言っていました。薬が詰まるのはそれはもう仕方ないわー( ´_`)


まぁ最近の出来事はこんな感じでした。


てんかんの新しい薬の導入や遺伝子治療の研究が日々進んでいて、てんかんと遺伝子変異があるプースケの親としてはそれらを願ってやまないわけではあるのですが、正直なところ今は誤嚥を治療する方法が見つからないだろうかという思いが一番強いです。

経管栄養でもなく、咽頭気管分離でもなく、口から安全に食べ物を食べられる生活がもう一度送れるようになればと、今はそればかり考えています。胃ろうに向けて話は進んでいますが、やはり口からご飯を食べられなくなる喪失感は大きくて前向きにとはなれません。でももう進むしかないです。



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入院前日、髪をバリカンで刈りました。スッキリ(^-^)/



6日(木)にプースケは予定通り入院となりました。

入院後は絶食にすると主治医に言われていたので、当日の朝は口から食べる最後かもしれない朝食を食べさせ、ハッチを保育園に送ってから病院に向かいました。

やはり痰が多くてゴロゴロいってましたが車に乗るとさらにゴロゴロが増え、病院駐車場に着いた所で車内で咳と一緒に大量に嘔吐してしまいました(T_T)吐いた後は毎回ぐったりしてしまいます(T_T)きついよねぇ。


病棟に上がってすぐに採血とルートをとってもらい輸液を開始しました。採血は特に異常はなかったようです。吐いたのもあってだんだんお腹が空いてきたプースケはソワソワし始めてました。

どうやら医療監査があるらしく、この日は師長さんがピリピリしてました(^^;)

医師からは、前回の入院の時絶食にしたら呼吸状態が良くなっていたので、今回も絶食にしてゴロゴロが落ち着いたらSTチューブを留置して、まずは注入せずに様子をみること。それで吐かなければゆっくり注入を開始してみることを説明されました。あとは呼吸がちょっと喘息っぽいらしく、吸入もしてみましょうと。

自宅で吐いた原因としてシリコンアレルギーかも?という話も出ましたが、チューブを作ってる業者に確認したらラテックスアレルギーは起こしにくい素材でできているらしく、その可能性は低いみたいです。私もアレルギーではないだろうと思っています。チューブによる機械的な刺激が原因じゃないかなーと。でも一応採血で確認するって言ってたかな?

そういえば、私小さいころから下着のゴムの締めつけの部分によく蕁麻疹が出るんですが、これってラテックスアレルギーなんですかね。足とか顔とか全然ゴムと関係ない所にもよく出るからそれだけが原因ではなさそうですが…まぁいっか。


4日にチューブを抜いた時は気付きませんでしたが、左の鼻孔のチューブが当たってたところが赤くなってしまってました。


1日だけだったけどこんなになっちゃって、痛かっただろうなぁ(´・_・`)鼻掃除をすると古くなった鼻血が出てきたので、チューブを入れた時に出血したんだと思います。肌も弱いし、やはりSTチューブは嫌だなぁと思いました。プースケは自分の涙やよだれでも肌が赤くなってしまうくらい弱いんです(;_;)


14時頃、そろそろ帰ろうかなぁと思ったら、プースケは空腹で泣きだしてしまいました(ノ_<)もう勝手にプリンあげられないんだよ~ごめん~(T_T)
見ていられなくて逃げるように帰ってきました。

家に帰ってからもお腹を空かせたプースケのことを思うと、なんだか食欲が出ませんでした。



翌日面会に行くと、少しゴロゴロは良くなってるようでした。でも唾液が多くてよくムセていました。夜間は酸素を使ったそうです。お腹は空いてるようでしたが、この日は泣いていませんでした。


プースケが横向きになる時に使っているこのツムツムのクッション、ずいぶん前に同じ通園のママさんがミシンで縫ってくれたものなんです。大と小の2つ縫ってくださいました。クッションの中に入ってるのはバギーや座位保持椅子などに使うスポンジの廃材を切り刻んだものです。とても重宝してます(*^_^*)

この日も医療監査があるようで、師長さんはピリピリピリピリしてました(・_・;)


プースケが退屈そうだったので、音楽を聞かせたり抱っこして揺らしたりして過ごしました。前回の入院中もそうだったのですが、病院では機械のアラームや人の声など色々物音がするから、音に反応してプースケの発作が多いです。


ゴロゴロが少し良くなったからチューブを入れてみましょうとなり、今回は右の鼻からSTチューブを入れてもらいました。レントゲンでチューブの位置を確認してから固定するみたいでしたが、ハッチのお迎えの時間が迫っていたのでこの日はここで帰ることに。

前回1日で鼻孔が赤くなってしまったことと、頬がテープでかぶれてしまったことを医師にも看護師さんにも伝えて、一番優しいテープを使ってもらうことになりました。そのテープ粘着力が弱いので、チューブが抜けてしまわないかがちょっと心配でしたが。

でも大変ありがたいことに同じ通園のママさんからお勧めのテープを頂いたので、看護師さんにそれを使ってくださいと言って帰ってきました。こういうのは看護師さんより普段からチューブを使ってる子のママ情報の方が頼りになるんじゃないかと思います。

でもなんせ肌が弱いプースケなのでテープでかぶれてないか心配心配。。今日は面会に行けなかったので、明日行って見てみます。


前回退院後、体重が13.7kgに減っていました。元気な頃より2.3kg減です。退院後はすごくご飯を食べてたのでちょっとは戻ってたかもしれないけど、今回の入院でまた減っちゃうかなぁ(´・_・`)


******************************

ハッチはちょっと前からつかまり立ちするようになって、いたずらばかりしています(´_`;)


熱は下がって元気にしてますが、まだ鼻がグズグズなんです。鼻水垂らしたまま、取り込んだ洗濯物の山に大はしゃぎでダイブされてしまいました。困ったもんだ( ノД`)この連休で鼻水も良くなるといいんだけど。



前回のプースケの入院中に、キッチンの窓にかけるカーテンを手作りしました。西日が強くてカーテンが無いと眩しいんです。今まで100均の布と接着剤で作ったすんごい適当なカーテンを使ってたんですが、人に見られるのが恥ずかしい仕上がりでして(・_・;)

私裁縫ってあんまり好きじゃないんですよ。でも今回は手縫いでチクチク頑張りました。ミシンがあればダーッと縫って早かったんでしょうけど、ミシン持ってないので。ダーッてあたかもミシン使えるような書き方しましたけど、使い方も分かりません(^^;)
面倒なことはプースケが入院して時間がある間にやっちゃおうと思って頑張ったのです!



1日で完成しました。
うん!満足の仕上がりです!上出来でしょ~!ヽ(´∀`)ノマリメッコのウニッコ柄が可愛いです(´ω`人)
針を持ちすぎてしばらく親指と人差し指が痛かったですー(´д⊂)


さ、明日はプースケどうなってるかな!きっと退屈してると思うのでいっぱい抱っこしてあげようと思います。



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先月入院して、ひととおり検査を受けたプースケは9月26日(月)に退院してました。


VFではトロミがゆるいと誤嚥しており、誤嚥していた時ムセる様子が無かったので不顕性誤嚥でした。食事にはトロミを付けることができますが唾液はサラサラのままなので、おそらく唾液も誤嚥しているんだろうと言われました。

入院中の主治医(いつもの主治医とは別の医師)からはおそらくトロミがゆるいものと唾液の誤嚥でゴロゴロなってるから、STチューブもしくは胃ろうを勧められました。吐いた時に窒息する危険性があることからも経管栄養を勧めると言われました。


しかし、STチューブや胃ろうは逆流さえしてなければ食事(栄養剤)の誤嚥は防げるかもしれないけど、唾液の誤嚥を防げるわけではありません。

それに経管栄養にすると、ご飯とおやつというプースケの毎日の楽しみがなくなってしまいます。まぁ完全に経口摂取が出来なくなるわけではないんですけど。でもやっぱり口から食べてお腹いっぱいになって満足するっていう本人の楽しみは出来る限り残してあげたいという思いが強かったです。


もともと私は経管栄養にはかなり抵抗があります。特に経鼻経管栄養(STチューブとかEDチューブ)は、鼻から咽頭にかけてチューブの違和感があるだろうし、プースケは皮膚が弱いのでチューブが当たって鼻に潰瘍が出来るかもしれないし、テープかぶれは絶対起こすだろうという懸念がありました。あとは見た目の問題ですね。あのチューブ1本で一気に重症感が出ますもんね。

経鼻経管栄養にするくらいなら私は胃ろうの方がまだマシだなとは思ってますが、それでもやっぱり口からご飯を食べると言うことはただ必要な栄養を取るだけじゃなくて、生きているという大きな意味があると思っています。

ただ機械的に、毎日決まった時間に決まった量の栄養剤を注入される生活はなんだか味気ないし、楽しみもありません。
プースケが口から食べる意思があるうちは、出来る限り経口摂取を優先させたいと思っています。


でも誤嚥しているのも事実で、どこまでそれを続けられるかは時間の問題だとも思っています。もし誤嚥性肺炎を起こしたら、それが経口摂取の限界なのかな…とは思います。しんどい思いをしてまで口から食べさせるのは、たぶん私には出来ません。


色んな人のブログを見ていると、発作がありながらも少しずつ成長している子がいて、あきらめずに頑張っている親もいて、なんだか自分たちとは違うなと思ってしまいます。

たぶんプースケは今後、今より発達が進む可能性は低いし、今出来ていることも今後できなくなっていくんだろうなと思います。こんな病気になったばっかりに、失う物が多すぎるというか得ることさえもできなかったことがあまりに多すぎます。好きなものを食べることはプースケの数少ない楽しみの一つなんです。その楽しみを失ってしまうことは、プースケにとって生きている楽しみがなくなってしまうことなんじゃないかと、それくらい大きいことなんです。だから今まで経口摂取にこだわってきました。


寝たきりと言っても、首が据わっている子、寝返りが出来る子、おもちゃに手を伸ばせる子、ママの顔を見てニコッと出来る子、色々あるじゃないですか。プースケにはそれらは出来ないし追視すらも出来ない、通園の同じクラスの子たちの中でもより重度に分類されると思います。でもここまで重度でありながら、今までよく口からご飯を食べれていたなと思います。


VFの結果を受けて医師から経管栄養を勧められましたが、その時はゴロゴロが入院前よりかなり良くなっていたし、面会に行ってお昼ご飯を食べさせるとすごく美味しそうに食べていたので、もう少し経口摂取で頑張りたいと思い、経管栄養にはしませんでした。医師からは、経口摂取は正直今ギリギリの状態、いずれまたゴロゴロは元に戻るだろう、今度呼吸状態が悪くなったら次は経管栄養にしないといけない、と言われました。

結局検査だけして退院になったのですが、退院後3日目になんだか喉が痛そうな感じでコンコン咳をし始め、ゴロゴロがまた増えて、37度台の微熱が出てしまいました。喉が痛そうだったし、高熱が出たわけじゃないのでたぶん誤嚥性肺炎ではなく風邪だろうなぁと思います。2日後には私とハッチも咽頭痛と鼻水が出始め、3人揃って風邪を引いてしまいました。


いつも風邪を引くと食事も水分も摂れなくなってしまうプースケですが、今回は熱がそこまで高くなかったからか、食欲はいつも通りあります。ただゴロゴロが多いし、いつもよりムセる。呼吸もゼーゼーいってました。食欲はあるけど、もう経管栄養の方が良いのかなと思い始めました。お腹を空かせて口をあーんと開けてるプースケを見ると胸が痛みますが、たぶん調子が悪い時はいつもより誤嚥も多いんじゃないかと思います。風邪でゴロゴロいってるのか以前のゴロゴロが戻ったのかが分からない部分もありました。

これ以上経口摂取を続けることはプースケにとってしんどいのかなと思い始めました。



10月3日(月)、この日はもともとかかりつけの受診日でした。ハッチは38.8度の熱があり保育園をお休みし、二人を連れてプースケの病院に受診に行きました。

主治医に退院後の状態を話して、今回は試しにSTチューブを入れてみたいこと、それでゴロゴロが良くなるなら胃ろうの方が管理しやすいから胃ろうにしたいことを伝えました。もともとSTチューブは長期間留置するのには向いてませんしね。

STチューブを入れてもらい、薬はセレニカRが粒が大きくてチューブに詰まるのでデパケンの粉薬に変えてもらい、2週間後にまた受診することになりました。栄養剤はエンシュアを処方してもらいました。


チューブを入れてもらって帰ろうとすると、病院の廊下で一回「ゴホゴホッオエッ」っとなって少し吐いてしまい、あれ?っとちょっと嫌な予感がしました。帰る前に病院の売店でイルリガートル(栄養剤を滴下させるボトル)を買おうとしましたが、在庫切れで6日に入荷すると言われました。

そして家に帰ってからですが、明らかによく吐くようになってしまい、チューブの違和感が吐き気を誘発してるのかなぁという感じでした( ノД`)

この日はこのあとプースケの薬を取りに行って、ハッチも近くの小児科を受診させて、私ももうへとへとでした。


その日の夜にプースケはご飯をいつもの半分くらい口から食べて、エンシュアをシリンジで40分かけて80cc注入しました。でも寝る前に大量に嘔吐してしまい、しばらく咳き込んで苦しそうにしていました(;_;)プースケにはSTチューブは合わないのかなぁ、これは明日主治医に電話してみなくちゃなぁ…と思いました。




翌日の4日(火)、この日もハッチは保育園はお休みし、プースケもSクラブはお休みしました。主治医に電話しましたが繋がらず、代わりの先生が電話に出てくれて、「チューブがちゃんと胃の中に入ってなくて食道の壁に当たって吐いてるんじゃないですかね?レントゲンで確認するのが一番いいと思いますが。」と言われました。

胃液は引けてましたが、「逆流してる可能性もあるし、チューブの先端がちゃんと胃の中にあるかどうかはレントゲンじゃないとわからない」と言われ、受診かぁ…うーん…と迷っていると、「まぁ口から食べれてるなら抜いても良いですよ。でもゴロゴロがひどくなったり熱が出たりしたら誤嚥性肺炎の可能性があるからすぐ受診して下さいね。」と言われ、受診はせずにチューブを抜くことにしました。



↑このあと抜くことになりました。

たった1日しか入れてなかったけど、テープを貼り替えるとほっぺのテープの跡が真っ赤に残ってしまいました。やっぱりこうなると思ったんですよねー(T_T)
抜いてしばらくは吐かなかったけど、どうもゴロゴロが多い…。


そしてこの日も夜ご飯を食べた後に2回吐いてしまいました(T_T)チューブのせいだけではなかったのかなぁ。もうどうしたらいいのやら。


そして今日なんですが、朝主治医から電話がかかってきたのでおとといSTチューブを入れてからのことを説明しました。
シリコンアレルギーかな?と言われましたが、なんとなく違う気がします。チューブ抜いた後も吐いたし。

とりあえずゴロゴロもひどいし、風邪引いてからゼーゼーも言ってるし、プースケにしては体温が高いし(36.8度~37.3度)明日からまた入院することになりました。今回も付き添いはなしで。あっという間に再入院になってしまい、申し訳ないです。

先日の入院中に絶食輸液管理にしていた時に、ゴロゴロがすごく減って調子良かったので(プースケはお腹減って不機嫌でしたが。)、また食事を止めてゴロゴロが良くなったらSTチューブを入れてみてどうなるか見てみることになりました。

もしそれでうまくいけば、出来るだけ早めに胃ろうにしたいと私は思っています。自分だったら、鼻からチューブが出てる生活が長引くのは嫌だから。自分がされて嫌なことはプースケにもしたくありません。


というわけで明日からまた入院です。



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