FC2ブログ
生後6ヶ月でウエスト症候群と診断された息子プースケと、プースケ一家の日々の記録です。
プロフィール

プースケママ

Author:プースケママ
FC2ブログへようこそ!

最新記事
最新コメント
月別アーカイブ
カテゴリ
検索フォーム

RSSリンクの表示
リンク
ブロとも申請フォーム
QRコード

QR

プースケが入院してから一度も更新していませんでしたが、今日までにいくつか検査を受けていました。


まず入院当日に肺のレントゲンを撮りました。結果は主治医の口頭説明だったので画像は見ていませんが、気管に一部モヤモヤとした部分があったようです。でも炎症を起こしている所見はなかったそうです。

そして入院した次の日(16日)に耳鼻科の先生に喉頭ファイバーをしてもらいました。結果は、明らかに唾液を誤嚥してる感じはないそうですが、声帯を触っても咳き込む様子がなかったので知覚の低下があるということでした。


入院当日の昼食は間違って離乳食をミキサーにかけたものを出されたのであまり食べませんでした。夕食からは小児食をミキサーにかけたものを出してもらいましたが、夕食も翌日の朝食もほとんど食べなかったらしく、ゴロゴロが増えたりSpO2が下がったこともあって食事を止められて点滴をされていました。ゴロゴロが増えたとき看護師さんが口の中だけ吸引したところ刺激で吐いたとも言っていました。

なんでご飯を食べなかったのか分かりませんが、面会に行くとものすごくお腹を空かせたプースケがいて、空腹で泣くプースケを見るのが辛かったです(T_T)

でも食事を止めてからはゴロゴロが減って、SpO2も97%以上をキープできていて呼吸状態は安定しているようでした。けどねぇ…いくら輸液しててもお腹は空くもんねぇ(´・_・`)お腹を空かせてるプースケはとても見ていられなかったです(ノ_<)

今回の入院中の主治医(いつもの主治医とは別の医師です。)がこの日いなかったので、看護師さんに「呼吸状態はいいけど、やっぱお腹空かせてるみたいです…」と言って帰りました。


それが伝わったからか翌日(18日)からは昼食のみご飯が再開になっていました。面会に行って私が食べさせましたが、口を大きく開いてよく食べていました(*^_^*)お粥は少しゆるかったのでトロミ剤を加えましたが、副食の形態は小児食のミキサー食で問題なさそうでした。


19日はパパが仕事でいなくてハッチの保育園も休みだったので、プースケの面会には行けませんでした。でもパパがプースケの所に行ってくれて、お昼ご飯は7割食べたということを教えてくれました。食欲はあるみたいだから、一日一食じゃお腹空いてるだろうなぁと思いました。


そして今日はハッチを保育園に預けて私はそのままプースケの元へ行きました。台風は過ぎ去ったあとで雨は小雨程度でしたが風が強かったです。カラスやトンビが風に飛ばされてましたよ。


今日は午後から嚥下造影(VF)でした。一応予約は14:15からになっていましたが、検査室から呼ばれたら行く感じで時間ははっきりしないようでした。VFで食べるからということで昼食は食待ちになっていて、プースケはずーっとお腹が空いてそわそわ…。口の近くに触れるとパカーッと口を開いてお腹空いてるアピールをしていました(^^;)


最近横向きにするとすぐ眠くなって寝ることが多いので、寝たら空腹を忘れられるかなぁと思って横向きにしても、お腹が空いてて手が口に行っちゃって寝ないΣ(´Д`*)




「おなかすいた…」


予定より早めに検査に呼ばれ、13時半頃からVFを始めました。検査には小児科の先生(初めて見る人)とリハ科の先生がいて、リハ科の先生がトロミをつけてくれて、私が食べさせました。刻んでないお粥やおかず、ペースト状のお粥やおかず、サラサラの液体など色んな形態の食事が用意されていましたが、結局2種類(たぶんペースト状の煮物とジュースだったと思う)を2口ずつ食べて検査は終了しました。

トロミがゆるいと一部誤嚥してたようです。リハ科の先生と小児科の先生が「しっかりトロミをつければ大丈夫ですね」って話してました。

4口食べただけで検査が終わったのでプースケはまだまだ食べ足りない様子でしたが、検査は終わったので病室に戻ることに。検査で余ったご飯はどうなるんだろう…と思いながら「病棟でご飯出るんですかね?」と小児科の先生に聞いたら、「今はお母さんがいる時間帯だけご飯を出してるから、お母さんが食べさせるならこのあと食べさせていいですよ。」って、よく覚えてないけどたしかこんなことを言われました。まぁ病棟にご飯があるってことだと思いました。


で、病棟に戻って看護師さんの手が空いたところで「検査終わったんで昼食持ってきてもらえますか?」って言ったら、何か確認しに行って戻って来てから「すみませんお母さん、検査で食べた分が今日のお昼ご飯だったようで、病棟にはプースケ君のご飯ないんですが…」って申し訳なさそうに言われてしまいました。

「えっ!?でも検査では4口しか食べてないですよ。お腹空いてたのに。一緒に来た先生が病棟にご飯があるようなことを言ってたんですけど?」って言うと、しばらくしてその先生がやって来て、「今日はVFで使った食事がお昼ご飯だったようなので、お昼はもう出ないんですよね。検査で残ったご飯はもう栄養部に返却したので、それはもうどうにもならないんです。」と言われました。

※栄養部に返却した=下膳したということです。


結局さっき検査で使ったご飯がプースケのお昼ご飯だったってことですか…。

っていうか、そうじゃないかと思って確認の意味で病棟でご飯出るかあなたにさっき聞いたよね?もし出ないなら検査で余ったご飯を病棟で食べさせようと思ってたのに…。
どうにもならないって何その言い方。確認もせずに返却してさ。それにまず謝るとかできないんですかね?ずっとお腹減って待ってるのに。プースケにとって今は一日一回のご飯ですよ?

謝りもしないしその言い方にイラっときたもので、「あれがお昼ご飯だったならなんで4口しか食べてないのに下げたんですか?食事代払ってるのはこっちですよ?まだほとんど食べてないのに勝手に下げるとかおかしくないですか?」って言っちゃいましたよ。

そしたらやっと「すいませんでした。もう今日は出ないので明日になります。」って謝られたけどさ。さっきのやり取りで私がこのあとプースケにご飯をあげるつもりだってわかってただろうに。自分が間違ったこと言ったせいで患者の食事が駄目になったんですよ?ひとこと目に謝罪があっても良いと思うんですけどね。

「夕食から出すことを考えてもいいですけど…」って言って来たから「じゃぁ夕食から出してください。」って言い終わる前に重ねて言ってしまいました。


そういえば。
プースケは点滴とSpO2モニターが繋がっていたのでVFの検査室(放射線科にあります)まではストレッチャーで行って、私がバギーを持って行きました。食べるときはプースケをストレッチャーからバギーに移したんですが、その時リハ科の先生が点滴を持ってくれて、モニターは一度接続を外してからバギーに座らせました。

そのあとリハ科の先生は食事にバリウムを混ぜたりトロミを付けたりしていて、私はプースケにエプロンを付けたりティッシュやスプーンを準備したり、トロミ具合を確認していました。小児科の先生はつっ立っていたので、外したSpO2モニターを繋げばいいのに…と思ってました。食べてる時にSpO2が下がってないか確認するんだし。

何もせずに見てるだけだったから、「これ繋がなくていいんですかね?」って私が言ったら、モニターのコードを渡してきたんで私が繋ぎましたけども…。

ストレッチャーでは点滴台(ベッドとかストレッチャーに差すやつ)に点滴を下げて検査室まで来ました。バギーに座った時には放射線科にある点滴台(キャスターが付いてるやつ)に点滴を下げてVFをしました。

VFが終わって私がプースケをストレッチャーに乗せ変えた時も、点滴をベッドの点滴台に変えるくらいすればいいのに何もせず。しかも「ありがとうございましたー」って言いながらキャスター付きの点滴台ごと連れて帰ろうとしてたんで、私が「あれ?この点滴台はここのですよね?」って言ったらリハ科の先生が「あっ本当だ放射線科のだ。」って言って(点滴台には○○科ってシールが貼ってあります)点滴をつけ変えてくれましたよ。


病室に帰って来ると、今日プースケを担当してた看護師さんはプースケと同じ部屋のもう一人の子に付きっきりで対応してて忙しそうでした。私がプースケをストレッチャーから病室のベッドに寝かせると、その医師は「じゃああとはお願いします。」って言ってさっさとどっかに行っちゃったけどさ、ストレッチャーを元の位置に戻すくらいしてくれてもいいじゃんよ。看護師さん忙しそうなのに。

そのあともしばらく看護師さんはもう一人の子に付きっきりだったから、私がプースケのSpO2モニターを病室で使ってるモニターに付け変えたりしたんだけど。

結局あの先生は検査の時何しに来たんでしょ?
ストレッチャー押しただけ?

なんか今になってイライラポイントがいっぱいです(*`^´)=3



そしてお昼ご飯がもう出ないと言われてからですが。
プースケは口を触ってもないのに「あーん」と開けてご飯を期待していたので、このまま夕食まで待たせるのは酷だな…と思い、結局また売店でプリンを2個買って2個ともペロリと完食しました。プリンをあげてる間、看護師さんが来て「プースケ君お腹減ってるよねー、ご飯なくなっちゃってごめんね。」って言いに来たけど看護師さんが悪いわけじゃないからねぇ。

プースケにプリンを食べさせて、歯磨きをしてオムツを変えて、今日は帰ってきました。



とりあえず愚痴りたかったんでバーッと書いてしまいました。わかりにくい部分があったらすみません。



にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ
にほんブログ村

にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
にほんブログ村

スポンサーサイト
プースケの気道内分泌物が相変わらず多くて、常にゴロゴロいっててキツそうな状態でした。特に車に乗るとものの数分でゴロゴロが始まり、痰でおぼれそうな状態になってしまいます。プースケは吸引すると吐いてしまうし、咳をさせると「ゴホゴホッオエー」と勢いで吐いてしまい、1日に何度も吐くようになったので本日入院しました。

ハッチがいるので付き添いが難しいことを主治医に言うと、今回は付き添いなしでナースステーションの近くの大部屋に入院できることになりました。

今回の入院では耳鼻科にかかって、気管支鏡とかファイバースコープって言ってたかな?をするらしいです。主治医には唾液を誤嚥してるから痰が多いんじゃないかと言われていますが、検査でそこの所も分かると思います。

あとはリハ科にもかけて、VFをしてもらうことになりました。前回は去年の11月に療育センターでしていますが、その時と今では食事の形態が変わっているので、もう一度やってもらいたいと考えていたところでした。

今回の入院では分泌物が多い原因を検査することとその対策まで含めての入院です。どういう結果になるかは検査結果次第ですね。順調に行けば1週間ほどで退院できるようですが、来週は祝日が多いのでもう少しかかるかもしれません。


今日はハッチを保育園に預けて、私とプースケはそのまま病院に行って入院の手続きをしてきました。
入院が決まったのはおとといですが、主治医が「食事形態の選び方がわからないから離乳食後期にしときます。入院してから変えてもらってください。」って言うので、病棟の看護師にお昼ご飯からミキサー食にしてもらいました。

でもなぜか「離乳食後期のミキサー食」になっていて、離乳食だから味がほとんどしなかったからプースケが全然食べない…。しかも1食のカロリーが128kcalとかになってたし。もう3歳だから味もカロリーもそれなりにあるものを出してもらわないと満足できませんよ…。

もう食べ始めてしばらくたっていて変更が出来なかったので、今日の夕食からは「小児食のミキサー食」っていうのに変えてもらいました。

そして「さぁそろそろママは帰ろうかな。」と思い始めた14時くらいにプースケが空腹で泣きだしてしまったので、院内のコンビニでプリンを買って食べさせました(^^;)お昼ご飯ほとんど食べなかったし、たとえ全部食べたとしても量もカロリーも全然足りなくて結局お腹空いてたと思います。

次からは大丈夫だと思うんですけど、ハッチのお迎えがあったので夕食の時間までいてあげることは出来なくて、明日のお昼ごはんの形態を見てプースケに合ってるかどうか確認しようと思います。

プリンをペロリと食べて落ち着いて、咳をさせてゴロゴロをスッキリさせたところで後ろ髪を引かれながらプースケママは帰ってきました。ショートに預けたことはありますが、その時とは違って体調が良くない中1人で入院させるのは大丈夫かなぁ…と気になって仕方がありません。


家にはSpO2モニターが無いからわからなかったけど、やはりゴロゴロ言いだすと90%切ってました。苦しいよね(;_;)
健康な人がいくら必死に息を止めてもなかなか90%切ることはないと思うんですよ。(やってみたことあります。)だから相当苦しいはずです。


今日は薬剤師さんが病室まで来てくれて、プースケが飲んでるお薬の話を少しだけしました。薬の味のこととか。

私たま~にですが、プースケの余った薬を舐めて味見しています。

セレニカRは味はしないけど粒が大きくて飲みにくいです。しかもあれは除放剤と言ってゆっくり溶け出すように殻に包まれてるので噛んだり潰したりしちゃいけないんです。プースケも粒々の状態で飲んでるのでよくムセます。
セレニカRの「R」が除放剤の意味ですね。

セレニカはまだ味がしませんが、エクセグランはすんごくマズいです。口に残ってるとだんだん苦くなってきて舌全体に苦みが広がっていきます。クソマズです。

抗てんかん薬はほぼマズいですね。

あとはプースケが昔飲んでたビタミンB6もマズかったですね。苦いような酸っぱいような…。


で、薬剤師さんと「エクセグランは苦いですよね~」って話をしました。薬剤師さんも薬を味見してるんだそうです。あれはやっぱり単シロップが無いと無理です~って話してたんですが、薬剤師さんは単シロップだけで飲めてるプースケを褒めてくれました。本当に、あんな苦い薬を赤ちゃんの時から毎日毎日飲んでてすごいと思います。頑張ってますよ。


プースケは今までずっと健気に頑張ってきました。息が苦しくても伝えられなくて、楽な姿勢を自分で取ることも出来なくて、効いてもいない苦い薬を飲まされて、色んな事を黙って耐えてるプースケを思い浮かべると涙が出てきます。



おととい主治医に電話をかけて状況を話した時に、思いのほかシビアな話もされてしまいました。私の中ではまだそこまでするほどの状態ではないだろうと思っていた話まで出されました。まずは耳鼻科の検査を受けないことにはなんとも言えないんですけどね。


今日から家にプースケがいなくて寂しいです。
また明日ハッチを保育園に預けたら病院に直行します。




↓お手数ですがクリックして頂けると嬉しいです。

にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ
にほんブログ村

にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
にほんブログ村


// ホーム //