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生後6ヶ月でウエスト症候群と診断された息子プースケと、プースケ一家の日々の記録です。
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プースケの体調不良が続いており、ちょっと良くなってきてると思っていた眠気と歯肉出血もまたひどくなってしまいました。
23日の夜中ずっと、ゴロゴロがひどくて咳をしたり咳を出せそうで出せないきつそうな感じで、眠気は強いのに夜あまり眠れてないようでした。

これはもう無理だなぁと思い、翌日主治医に電話して状況を簡単に伝えました。体重が2ヶ月で1.6kg減ってることを言うと、「それはもうイーケプラをやめないといけません!」と言われ、その日受診することになりました。

主治医は用事があって診察できないとのことで代わりの先生に見てもらいました。1週間だけイーケプラを半量にして、その後中止することになりました。

もし今までの眠気・食欲不振・分泌物の増加・歯肉出血・活気が無いなどの症状が副作用なら、これで症状は軽減されるはずです。


それと、この受診の前日くらいから鼾(いびき)様呼吸なのが気になります。寝てる時も起きてる時も「ゴー ゴー …フガッ」って感じの呼吸なんですよね。肩枕を入れたり上半身を起こしたりして姿勢を変えてますが、あまり改善しません。舌根沈下ではなさそうなので鼻が詰まってるのかなぁ?鼻水はないんだけどなー(´・_・`)


そんなこんなで昨日と今日の通園とSクラブはお休みしました。来週はちょっと元気になって行けるといいんだけどな~。






話が変わるんですけど。

先月プースケは初めて泌尿器科を受診しました。主治医からは「泌尿器の受診が終わったら小児科に来て」とその前の受診の時に言われていたのですが、受診の予約は入れてくれてなかったんです。

泌尿器が何時に終わるか分からないから入れてなかったのかもしれないんですけど、普段から言ったことすぐ忘れるのに、○日に来てって言うだけ言って予約入れてなかったら覚えられるわけないと思うんですよね。

泌尿器が終わったのが確か12時すぎくらいで、急いで小児科に行くとちょうど主治医が荷物を持って小児科外来から出ていく所でした。

良かったギリギリ間に合った!と思って帰ろうとしてる主治医に声をかけると「?」って感じで、自分が今日来るように言ってたことをすっかり忘れてたんですよね。やっぱり忘れてたかって思いました。

それで私が説明して今日来るように言われてた、ってことを思い出させて(けど、結局思い出せてなかった?)薬を処方してもらって、次回の受診をMRIの日(8月26日、明日です)に合わせましょうかってなったんです。MRIは14時からだから主治医には午前中に来るように言われました。何時にっていう正確な時間は言われなかったけど、電子カルテで予約を入れてるっぽかったから、お会計の時に渡される次回の予約表に書いてあるだろうって思って聞きませんでした。

午前中に主治医の受診ってことは、MRIまで待ち時間が結構あるな…って思ったんですけどそこは何も言わず。プースケは鎮静を掛けるから、3時間前から絶食なのでどうせお昼ご飯抜かなきゃいけないし、なんとか時間つぶせるだろうと思って。


で、お会計の時に渡された予約表を見ると、次回の主治医の予約が入ってないんですよ。入ってるのはMRIの予約だけ。
さっき次回の予約をカルテに入れてなかったっけ…と思ったんですが、こういうの過去にも何度かあって、もう適当な時間に行けばいっかって思いました。


その数日後プースケが風邪を引いたので小児科を受診したのですが(主治医とは別の医師でした)、その時診察してくれた先生に「次回の予約が入ってなくて、8月26日の午前中に来るように言われてるんですが時間が分からないので、主治医に伝えてもらえませんか」って言ったんです。

で、「○○先生(主治医)に伝えときます。でも予約が何時になったかはお母さんの方から確認の電話を○○先生にかけてもらっていいですか?」って言われてました。面倒くさーと思い、「はぁ…。」と気のない返事をしました。


その数日後、私が歯科口腔外科を受診するために一人で待合室で待ってたらたまたま主治医が通りかかって声を掛けてきました。(いくつか前の記事に書いたやつです。)その時に次回の受診が入ってなかったことを話したんですが、結局「午前中の遅い時間に来てください」って言われて何時にとは言われませんでした。でも直接話したんだから、すぐに空いてる時間に予約を入れてくれただろうと思いました。時間はもう適当に行けばいいやって思いました。(この日は私自身の受診だったので、会計の時にプースケの予約表はもらえません。)


そしてもともとは明日が主治医の受診とMRIの予定だったのですが、結局イーケプラの副作用が強くて24日に受診することに。この時診察してくれたのは上にも書きましたが別の医師でした。この先生が「イーケプラを半分に減らして一週間で中止にしましょう」と言って、「次の受診は9月9日に入れておくので他の薬は16日分出しときますね。○○先生(主治医)の予約の枠は○○先生にしか入れられないので、とりあえず小児科の受診ということで10時半に予約入れときます。○○先生には予約を入れたと言っておきますので。」って言われました。


主治医の診察予約をその先生が勝手に入れることは出来ないみたいです。
(ちなみに、明日の主治医の予約は結局入れられてなかったです。この前会った時、直接言ったのにダメでした。)


で、そのあと会計が終わって(会計って言っても乳児医療証があるので実際支払いは無いんですけど)、処方箋をいつものドラッグストアの調剤薬局にFAXしてもらって、少し時間を置いてから薬を取りに行きました。


そしたら、薬剤師さんが渡してくれた薬が全部16日分になってるんです。イーケプラも!イーケプラは一週間で飲みきりって言ってたのに。

それを薬剤師さんに伝えると、「病院に確認してみます。FAXでのやり取りになるのでちょと時間がかかりますが、いいですか?」って言われて、確認をお願いしました。

10分くらいで確認が取れて、処方が間違ってたみたいでイーケプラは一週間分にしてもらって薬を受け取って帰って来ました。


そして、この日もらって帰った次回の予約表を見ると、またしても小児科の予約が入ってなかったんです!なんで!?あの先生カルテの予約の画面開いて予約入れてたのに!確定ボタンを押し忘れた?主治医だけじゃなくお前もか!!って思いました。



もうなんか、ムカつくんですけど。ちゃんとしてくれませんかね。

主治医の予約入れ忘れとこの先生の処方間違いと予約入れ忘れがたまたま(?)重なってムカついてるんですけど、だとしても何でこうもミスするんですかね。こっちはいい加減にしてほしいんだけど。

処方の出し間違いは、あのまま薬剤師やこちらが気付かずにイーケプラを16日分飲み続けてたら、インシデントになるんじゃないですかね。

今回は薬剤師さんと私の二人で「あれ?」って気付いたから良かったけど、それでもヒヤリハットなんじゃないの。

予約入れる作業も、予約画面まで開いておきながらなんでこう抜け落ちるんですかね。


24日に受診したから明日のMRIの前に受診する話はなくなりました。まぁたぶん予定通り明日の午前中に主治医の所に行っても、予約が入ってない上に忘れられてて「?」って顔されるだけだったんでしょうけど。

そして次は9月9日に行けばいいんですかね。どうせまた予約が入ってないから「?」って顔されるんでしょうか。考えただけでイライラします。電話で予約が入ってなかったと言えばいいだけの話なんでしょうが、立て続けに同じようなことが起こりまくってて電話したくありません。

私が電話掛けるより、それ以前にそっちがしっかりしろよ、こっちはこれ何度目だと思ってるんだよって思います。過去にも何度かあったんですから。

とにかく今はイライラしてます。


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毎日あっついですね~。ベランダが草ぼうぼうですが、暑いから放置しています。枯れてしまえばいいのにと思ってますが、どんどん伸びていってますΣ(´Д`*)


先月末からプースケの体調がどうもスッキリしません。

眠気と歯肉出血は大分良くなりましたが、食欲があまりなく、分泌物が多くてゴロゴロいいやすく、活気がありません。力が入ってなくて体がぐにゃぐにゃです。

少し前に飲み始めたイーケプラは比較的副作用が出にくい薬のようですが、プースケママはこれはイーケプラの副作用ではないかと睨んでいます。


発作は一時減っていると思いましたがまた元に戻ってしまいました。1日20回くらい起きてます。今はそこまで動きが大きい発作にはならず、体がピクっとなって手がパッと上がる小さめの発作でとどまっています。

イーケプラは体がピクっとなるような発作に効果があると主治医が言っていたけど、今のプースケにはあまり効いてる感じはありませんね。それより副作用(だと思う)の方が気になります。


おととい通園で体重を測ると、14.4kgでした。もともとプースケは16kgあって、先月は15.5kgでちょっとだけ減ってましたが、その後風邪を引いたのと今回の食欲不振の影響でここまで体重が減ってしまっていました。長い目で見るとマイナス1.6kgです。

顔周りやお腹周りが細くなったし、抱っこした時の重みが違います。前よりだいぶ軽く感じます。
これが副作用でこのまま体重が減りつづけるようなら、イーケプラはちょっと考えなくちゃいけないと思っています。


今日は朝は何も食べれず何も飲めず、昼はご飯4口ほどとカルピスを30cc、おやつはわりと食べましたが夜は10口ほどしか食べられませんでした。ますます痩せちゃうよ~(T_T)

今のプースケには発作を抑えるより、まずしっかりご飯が食べられるようになることです。そして活気が出ること。

発作のせいで活気が無い可能性はありますが、食欲がないのは発作のせいではないと思うんです。抗てんかん薬はどうしても活動を低下させる方に働いてしまうんですよね。飲み続けるうちに慣れてくれればいいけど、慣れるまでにここまで体重が減っちゃうと心配です。



生きるためにはしっかりご飯を食べなくちゃ。早く食欲が戻って明るい表情のプースケに戻ってほしいです。



対してハッチはミルクを良く飲み、離乳食も食い付きが良くてなかなか作り甲斐があります(゚∀゚)スプーンを見ると前のめりになって欲しがります。

お腹が空いた時以外はほとんどグズらないし、一人でご機嫌に遊んでいます。寝返りとズリバイで行動範囲が広がって、よだれまみれ~の吐いたミルクまみれ~にして回るので、プレイマットを敷き足すことにしました。

飛行機ブーンのポーズ(*´v`)


うちわでビューンっと扇ぐとお腹で体を支えて大喜びです。まるでピーターパンだね~楽しいね~(´∀`σ)σ


私は本物のピーターパンは目が乾くだろうし、口や鼻に虫が入って来てきっと大変だろうと思っていますがね~。



この日はプースケもうちわで扇ぐと少し笑ってくれました!久しぶりに見たプースケの明るい表情ですヽ(´∀`)ノ
「風だぁ~!」


これが本来のプースケなんだよねー!(*^_^*)こんな明るい表情に戻ってほしいな!


ちょっと短いですが今日はこの辺で~。



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先日の木曜日、プースケママはやっ~と親知らずを抜きました!
今回は右の上下。

本当は左下も抜いてほしかったんですが(左上は抜歯済み)、3本同時となると全身麻酔じゃないと出来ないと言われてたのでやめました。

抜いた当日は、麻酔が切れてすぐは顎を動かすと痛くてほとんどご飯が食べられませんでした。上は痛くないけど下が痛みますね。翌日からはパンなどは歯茎で潰しながらハムハムしながら食べました(-∀-)

左でしか噛めないので今回は右だけにしといて良かったかもしれません。
でも左下も完全に横向きに生えてるので早く抜きたいです!



プースケは7月29日にかかりつけを受診して採血をしてもらい、肝機能は改善傾向、血小板も元に戻っていました。ゴロゴロが多かったので痰を出しやすくする薬だけもらってきました。


でも数日でまたしても体調が微妙に…( ´_`)
ゴロゴロが多くて微熱が出たり、食欲もあまりない。全然食べられないわけじゃないので受診はしてないけど。また風邪をぶり返したかな?


昨日の朝から熱はないしご飯も多少食べれているしゴロゴロも徐々に減ってるので、良くなってきてると思うんですが。もう少し受診はせずに様子を見てみます。




そして7月25日からイーケプラが追加になっていました。イーケプラは初めて飲むお薬です。

飲み始めてから一週間くらいで発作の回数がちょっと減ってきてます。でもやっぱりちょっとずつ前のように体がビクッとなる形に戻ってきてます。まだそこまで大きい動きではないんですけど。私やハッチの声に反応して起こることがほとんどです。

副作用は、ちょっと眠そうな感じで活気が無いですがこれは痰切れの薬の副作用かもしれないし、ちょっと熱が出ていた影響かもしれないのではっきりしませんね。

あとは歯磨きをした時に毎回歯茎から出血するのですが、イーケプラの副作用に歯肉出血などの出血傾向があるようなので、もしかしたらこれが原因かもしれません。続いたり出血が止まらなくなるようなら主治医に相談かなぁ。



ハッチは6ヶ月になったので離乳食を開始しました(^o^)
週末に新しい食材を家で試して、大丈夫だったら保育園でも食べさせてくれます。


自分からスプーンに勢い良くかぶりつくけど、ごっくんが上手く出来ません(^^;)

ハッチ、ミルクをいっぱい飲むようになって急激に大きくなってきてます。そして家の中をゴロンゴロン転がって移動しまくってます。




プースケの方にすり寄って行って顔を触ったりよだれを垂らしたり…。引き離しても引き離してもプースケの方に行っちゃいます。この前は目を離してる隙にプースケの手を枕にして寝ていました。お兄ちゃんも大変だわね(^^;)





******************************

先日の障害者施設での殺傷事件の影響で、プースケの通っている療育センターでは施錠が強化されました。模倣犯が現れないとも限りませんからね。

犯行内容もそうですが、犯人の発言がかなりグサッとくる事件でした。でも犯人と同じように考えている人はきっといるんでしょう。テレビのコメンテーター達は「犯人の言ってることは理解不能、身勝手だ」などと言ってますが、腹の中ではどう思っているのか分かりません。人間は本音と建前を使い分ける生き物ですからね。


この事件も徐々に報道されなくなってきて、人々の記憶から風化されていくのでしょうか。私には忘れたくても忘れられないんですけど。しばらくは考えさせられそうです。

私なんかが何を言っても「障害者(児)の家族だから綺麗事言ってるんだろ」って思われるでしょうから、悔しいです。


まぁ何を言われても、しぶとく、根強く、生きていきますもんね!




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