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生後6ヶ月でウエスト症候群と診断された息子プースケと、プースケ一家の日々の記録です。
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プースケの夏風邪は、風邪症状は良くなってるのに食欲だけがなかなか戻らず今回は回復に時間がかかりました。
今週の火曜くらいからやっとちょっとずつご飯を食べてくれるようになりました。


先週の金曜日、食欲はなかったけど熱は下がっていたので予定通り泌尿器科を受診して来ました。
この前エコーをしてもらったけど再度泌尿器科でエコーをして、「やはり左の精巣が陰嚢にない。鼠径部に、これが精巣かな~?っていうのはあったけど、場所がはっきりしない。」と言われました。

また、手術については「精巣が正しい位置にないと色々問題が起こる可能性があるので、泌尿器科的には手術を勧めます。でもまずは精巣の場所を特定するためにMRIを撮って、それによって手術をするかどうか考えましょう。」と言われました。

精巣が上の方に留まってると、一番怖いのはやはり精巣癌になる可能性が普通より高いこと。しかも、本来の場所じゃない所に精巣があると癌になっても気付きにくいという問題もあります。それ以外には、正しい場所にないと途中で捻転して痛みが出たり炎症を起こしたりすることもあるようです。


やはりあるべき場所にあった方がいいのねー。


手術するとなると付き添いの間ハッチをどうするか。プースケパパの夏休みに合わせて手術するか、もしくは親にハッチを見てもらうか?

MRIは1ヶ月先まで予約がいっぱいだったので、とりあえずMRIを見てからまた考えるとしますかね。



そして、プースケはこの日までご飯も水分も摂れてませんでしたが薬だけは飲めていて、熱も下がったしそろそろ食欲出てくるかなーと思って家で粘っていました。

でも食欲は回復せず、薬を飲ませると嘔吐するようになって、水分を必死に飲ませても結局嘔吐してしまうように。


で、日曜にかかりつけの救急外来を受診して点滴をしてもらいました。初めて見てもらう当直の先生でした。

採血はCRPも白血球も上がっておらず、肺の音も良いので気管支炎自体は良くなっていると。あとは食欲が戻るまでどう水分を摂らせるかです。

とりあえず吐き気止めのナウゼリン座薬を2回分出してもらい、水分は一度にたくさん与えず一口ずつ数分おきに、OS-1やポカリスエットなどを与えるように言われました。地道な作業ですね。もしナウゼリンを使っても吐いたり水分が全く摂れない時はまた明日来るようにと。


そして採血で気になる点があり、ASTとALT(どちらも肝機能)がかなり上がっていたと言われました。プースケはもともと肝機能があまり良くなくて、風邪を引いたあとはさらに値が悪くなるのですが、今回はここ最近で最も悪かったようです。ASTが414、ALTが271でした。

今まで風邪で肝機能が悪くなるのは一時的でした。たぶん今回も一過性に悪くなってるだけだと思うんですが、もし水分が摂れなかったりしてまた受診する時はついでにもう一度採血をして確認することになりました。


点滴をしてもらってからはプースケの表情に活気が戻ったようでした(^-^)でもやっぱり食事は摂れず。言われた通り、一口ずつこまめに水分摂取を頑張りました。たとえ一口でもすっごい嫌そうな顔してましたけどね(*`へ´*)


処方してもらったナウゼリンは薬を飲ませる1時間前に入れたのですが、直後に便と一緒に出てきてしまいました(-∀-;)でもちょっと溶け残ってた所を再挿入しました。おえおえなってましたが、一応吐かずに薬は飲めました。

もう1つは12時間空けて使ったのですが、再び便と一緒に出てきてしまいました…Σ( ̄。 ̄;)あーぁ。


でも火曜日から徐々に食事が摂れるようになってきたので良かったです(^-^)
今回の食欲不振で痩せちゃったのでオムツもズボンもウエストがブカブカです。きつかっただろうなぁ(´・_・`)
発作もまた出始めちゃったしねぇ。急に声や物音がしたり触られたりする刺激でピクっと発作が起きています。



そして今日からプースケはSクラブに復帰し、プースケママは一週間予約をずらしてもらっていた歯科口腔外科を受診できました!

呼ばれるのを待っていると、プースケの主治医が通りかかって「この前受診したんですね。肝機能が上がってましたね。それと血小板が下がってたけど出血傾向は大丈夫ですか?」って言われました。

肝機能のことは日曜の当直医に聞いてたけど、血小板のことは何も言われなかったので気付きませんでした。歯磨きした時に歯茎からの出血はたまーにあるけど、それは前からだし。日曜の採血の時に巻いた駆血帯のせいで点状出血があるのも気付いてたけど、薄くなってきてるし問題ないと思うんだけどなぁー。

でも一応もう一度採血して確認した方がいいと言われ、明日受診することに。プースケ、今月4回目の受診です(;´・ω・`)

家に帰ってから日曜にもらった採血結果の用紙を確認すると、確かに血小板が7万で低かったです(°_°)
これも風邪のせいかなぁ?


明日はハッチを保育園に預けてプースケと家でゆっくりしようと思ってたのになぁ~。借りてきたDVDでも見ようかと思ってたけど、なかなか思い通りに時間を使えませんね。

DVDは、「オープンウォーター」という海に取り残された夫婦の周りにサメが寄ってくるホラーと、「ダイナソープロジェクト」という恐竜の映画です。夏にぴったりですね。他にも有名な映画を3本借りてきました。

一週間で返さないといけないからさっさと見ないと!あぁ忙しい忙しい!(-∀-)



今週の火曜日はプースケをSクラブに預けて友達2人+友達の旦那さん1人とランチに行く予定だったのですが、まだプースケの食欲が十分ではなかったのでSクラブはお休みしてプースケママはランチには行けませんでした。残念~!

でもランチを終えた友達が家までプリンを持ってきてくれました!ありがたや~(´ω`人)

次の日にプースケもプリンをいただきました( ^ω^ )高級プリン、食べられて良かったね~。



実は今回の風邪はなかなか食欲が戻らなかったし薬も飲めなかったので、パパと2人で「もうプースケは経口摂取は無理なのかなぁ。風邪が良くなっても口からは食べられないかもね。経管栄養かなぁ…。」と真面目に心配していたのです。もうプースケは食欲が戻らないような気がしていたんです。


でも食欲が戻ってくれて私たちは一安心です(*^_^*)




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前記事に今月は通院以外出掛けてないと書きましたが、あとで思い返せば3連休の初日に家族4人で水族館に行ったことを忘れていました。
義実家に寄ってお昼ご飯をご馳走になった後に行ったのですが、なんだかもう暑さと移動で疲れてしまって大して魚たちを見て回ることが出来ませんでした(^^;)

魚のショーを1回だけ見ましたがあとはちょろっとブラブラして、プースケママとパパはアイスを食べてプースケには持参のプリンとカルピスを食べさせて、ハッチにミルクをあげて、もうヘトヘトで早々に水族館は退散しました。

あまり良い写真も撮れず、人ごみに疲れてしまいました( ノД`)

プースケに魚が見えたかどうかは分かりませんが途中で館内が薄暗いからウトウトし始めて、ハッチはお魚のショーを真顔でじーっと見ていましたねぇ。行った甲斐は…あったのかな?
ま、重心児と生後5ヶ月の子を連れてのお出掛けなんてこんなもんかー。

そんな感じだったので私自身行ったということすら忘れていました~。



その3連休前の金曜日に、ハッチの保育園で近隣の保育園の夏祭りに参加する交流保育があったようです。事前に先生から「もしかしたら初めて集団の中に入ると、帰ってから熱を出すかもしれないけど連れて行っていい?」と聞かれ、多少心配だったけど「いいです。お願いします。」と答えていました。

夏祭りでは保育園のお兄ちゃん達の太鼓の演奏をよく聞いていたそうで、お土産を持って帰ってきました(*^_^*)




でも次の日(水族館に出掛けた日)、ハッチがなんか鼻水垂らしてるな~と思ったんです。でも熱もないし、咳もしてないし、おっぱいもミルクもよく飲んで普通に元気。ちょっとした風邪かなぁと思いました。

その翌日も鼻水はあるけど元気でした。が、夜になって熱が出ました。あ~鼻水だけじゃ終わらなかったかぁ~と思いましたが、本人は全然元気でした。


その翌日(月曜日)は昼間は平熱だけど夜になるとまた熱が出ました。鼻水もズビズビ。プースケにうつらないようにハッチから離して過ごしました。この日、私がうつされたのか喉が若干イガイガしました。

連休が明けた19日(火)、完全にプースケに風邪がうつっていました(T_T)プースケも鼻水と、喉が痛そうな感じの咳が出て、食欲が全くない。あーぁ、うつっちゃったかぁー(ノ_<)ハッチは熱があっても元気なんだけどなぁ(´・_・`)

しかも私まで喉が痛いし鼻水出るし、熱もあるしフラフラする…(つД`)

ハッチも熱があったので保育園はお休みしたのですが、私一人で風邪引いた二人を面倒見きれないと思い、パパに「仕事なんとか休めんのー!!!」と言ったら1回職場に行って上の人に話してくれたみたいで、休みを取ってくれました!

とりあえずプースケの風邪をなんとかしなければと思い、ハッチはパパとお留守番。プースケはSクラブをお休みしてかかりつけを受診して薬をもらって来ました。まだ熱はなかったけどおそらくこれから発熱するだろうし、たぶんウイルス性の夏風邪だろうとのことでした。でもマイコプラズマ肺炎も流行ってるからってことで念のため抗生剤も出してくれました。

受診から帰って来たあとは、プースケは徐々に熱が上がって行き、プースケママも寒気がしたあと久しぶりに38度台の熱が出ました。熱が出るときついですね。しんどくて立ってることも出来ず、横になるとすぐ意識が飛んで行くように寝てしまいました。

ハッチは一応クリニックを受診しましたが、ピンピンしてて大丈夫そうでした。強いなぁ(^^;)ママは久しぶりに風邪に倒れたよ~。


なんだか冬だけじゃなくて、春も夏も結局1年中何かしら流行ってるんですねー。
ハッチが保育園に行き出したらこんなこともあるだろうと覚悟はしてましたが、行き始めて半月で起きました。保育園恐ろしい。。


プースケは風邪を引いたおとといから食事がのどを通らず、水分も摂れずでした。こんな時だけは経管栄養があれば水分だけでも流せるのになぁ…と思ってしまいます。

昨日の夜はちょっとだけ食べたゼリーを薬ごと吐いてしまい、これはもう点滴しに行かなきゃダメかなぁと思いましたが、今さっきポカリスエットにトロミを付けてチビチビ飲ませたらちょっと飲んでくれました。まだ微熱がありますが、手足は冷たくないので上がりそうな感じはないです。

あとは食欲が戻ったらいいかな。

ハッチも熱は下がって今日から保育園に行き始めました。私も良くなったので、我が家の風邪はどうやら終息に近づいてます。


ただ、一つ残念なことが…。
プースケが今回の風邪で、以前の強直発作のような動きを数回見せたんです。

体がビクッとなるほどではなく、両手をパッと小さく広げて目を見開いて一瞬動きが止まる動きでした。私が触ったり呼びかけたりした時に驚いたように起きました。動きとして小さいですが、これは発作で間違いないです。


そしておそらく以前のようなもう少し大きい動きになると思います。この嫌な予感はきっと的中します。


結局のところ風邪は良くないですね。
前回の風邪は発作を抑える方に働いたけど、今回のは発作の引き金になってしまいました。

プースケを守るには家族揃って風邪を引かず、引かせず、持ち込ませず、ですね。


今回の風邪でちょっと痩せてしまったプースケ。体が少しシュッとなりました。早く食欲が戻りますように!






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プースケの笑い発作は6月25日、27日に起きたあとしばらく落ち着いていました。しかし今月14日にSクラブで2分ほどまた起きてしまいました。

今のところ以前のような体がビクッとなる強直発作は出ていません。

15日はかかりつけの受診日だったので、笑い発作のことを主治医に報告し、録画した動画も見てもらいました。
主治医によると、笑い発作は前頭葉~側頭葉から起こる部分発作で、これに対して効くてんかん薬は特にないのだそうです。


今は、過去のプースケの経過と比べると発作は非常に少ない状態です。これは発作が変化してる途中だから少ない状態なのかどうかを主治医に質問してみると、

「おそらく風邪を引いた影響で今発作が少ないのだと思います。でもプースケ君の場合は原因(遺伝子変異)があってのてんかんだから、おそらく風邪の影響が完全に抜けてしまったらまた以前のように発作が出てくる可能性が高いです。発作が変わったというよりは今は風邪を引いた時の脳への影響が残ってて出てないだけだと思います。」

と言われました。
やっぱ大元の原因があると発作抑制は難しいのねー。


今回は薬はいじらず、採血をして今飲んでるエクセグラン(ゾニサミド)の血中濃度を測って、低ければ次回増量することになりました。



それと、てんかんのことではありませんがプースケのことで一つ気になっていたことがあったので診てもらいました。

プースケが停留睾丸(停留精巣)なのではないかと気になっていたのです。停留睾丸については「陰嚢の中に精巣が降りてきてなくて放っておいたら癌化する」って大学で習ったのを覚えてます。調べてみたら、だいたいそんな感じで合ってました。でも全てが癌化するわけではないようですね。

プースケママは学生の時、結構真面目に講義を受けていたんですよ。我ながら何年も前に勉強したことをよく覚えてたなぁと思いました。


それはいいんですが、習ったとは言っても今までプースケの陰嚢を実際触って中身があるかどうかなんて確認したことがありませんでした。知識だけあってもそれを実際生かせてなければ何の意味もないですよね。
自分では確認したことなかったけど乳幼児健診で医師が触って確認してたし、その時特に何も言われなかったからてっきり大丈夫なんだろうと思っていました。

それが先日、療育センターの整形を受診して関節のレントゲンを撮る時にオムツを外したら、整形の先生がプースケを見て「プースケ君、停留睾丸ではないよね?」って言うんです。たぶんプースケのタマタマが小さいから。ずーっと前から生殖器が小さいなぁとは思ってたんですが、障害がある子ってこんなもんなのかと勝手に思ってました。

その時は、「んー言われたことないですねぇ。たぶんちゃんと降りてきてると思うんですけど…」って答えたんです。


大丈夫だと思って家に帰ってからパパに「プースケはちゃんとタマの中身あるよね?今日整形の先生に停留睾丸じゃないか聞かれてさぁ~。」って軽い感じで聞いたら、パパが「それはねぇ、前から気になってたんよね。なんか、触ってもある時と無い時があってよく分からんのよ。」って言うんです(°_°)


…えっ?Σ(゚д゚|||)気になってたならなぜそれを今まで言ってくれなかったの??
ってなったわけです。

で、そこで初めて私も確認してみたんですが、何がどうだったら正常なのかよく分からない~(;´・_・`)なので、ハッチと比べてみるとあぁなるほど片方無いな…って分かりました。


主治医にも確認してもらい、右はあるけどやはり左が無いよねーってことで、その日エコーをすることになりました。


結果は、左の精巣は鼠径部にあったようです。主治医からは、「腹腔内にあるわけじゃないからたぶん大丈夫だと思うけど、このまま降りてくるのを待つか手術で降ろした方がいいのか、自分は専門じゃないから分からないので一度泌尿器にかかってください。」と言われました。


泌尿器には一週間後に受診となり、その時には採血の結果が出てるだろうから、血中濃度を見てエクセグランを増量するかどうか泌尿器の受診のあとに決めましょうってことになりました。


泌尿器は初めて受診します。待ち時間があまり長くなければいいんだけど(^^;)


******************************

最近の写真です☆

このところあまり昼寝しなくなったプースケですが、この日は通園でちょっとお昼寝していました。

去年はリハビリ中も眠気との戦いだったけど、今はリハ中に寝ることはありません。家でも昼寝はしないか、しても15分程度です。これも成長ですかねぇ。


ハッチは寝返りから寝返りがえりが出来るようになりました。



保育園で七夕の飾りを作って持って帰ってきました(^-^)

おいしいごはんたべたいな、だそうです(^^;)離乳食…あぁ忙しくなりそう~( ノД`)


ハッチが保育園に行き始めて、火曜と木曜はプースケもSクラブに行ってるので、プースケママは週2日だけ日中一人の時間が出来ました。ずっと親知らずを抜きたくてたまらなかったので、先日ようやく歯医者で紹介状を書いてもらって、歯科口腔外科のあるプースケのかかりつけの病院に予約を取りました。

最初の受診はたぶん検査と診察で、抜けるようならその次の受診で抜くことになると思います。どうやら神経の位置によっては抜けずに様子見になることもあるようですが、抜いてくれなきゃ困る~!もうずーっと歯と歯茎が痛いんですから(T_T)


今はハッチの保育園にプースケの通園とSクラブ、そして病院(ハッチのかかりつけのクリニックとプースケのかかりつけの大学病院)を行ったり来たりしてる毎日です。


大学の時に何かの講義で、高齢者の外出の目的の1位が「通院」になっていたのを覚えています。

「うわ~外出の目的で通院が1位とかさみしー」って思ってましたが、なんだか自分も似たような状況な気がします。プースケとハッチの送り迎えやら買い物やらで外には出てるけど、それ以外に純粋に自分の用事で外に出たのは今月は「通院」だけです(^^;)

あ~さみし(笑)
これでも結構忙しいんですけどね。本当は美容院やら自分の買い物やらに行きたいんだけどなぁ。ハッチが保育園に行ってちょっとはゆっくりできるかと思ったら、なんだか保育園に行く前より忙しいのはなぜでしょう(´・_・`)?

でも今度友達とご飯食べに行く予定があるから思いっきりリフレッシュしてくることにします\(^o^)/


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何度か書いてきたハッチの保育園のことですが、先日内定通知が来て今月から利用できることになりました!
実は今日が初めての登園日でした(^-^)

当初は生後6ヶ月から預けるつもりで自宅から近い保育園に希望を出そうと考えていたのですが、プースケが通っている療育センターの近くの家庭的保育を行っている先生の所に空きが出たと教えてもらい、そこに決定しました(^∇^)


家庭的保育は定員が5人までで、生後2ヶ月から3歳未満までの子が対象です。最初はこの家庭的保育は全く考えておらず眼中に無かったのですが、区役所で話を聞いて保育の様子の写真を見せてもらうと「あ、いいかも!」と思い始めました。

自宅から近い保育園3ヶ所は、どこもすぐには空きが出なさそうだったので希望を取り下げました。

家庭的保育の先生のところには一度見学に行ってみてから決めました。家からは車で13分くらいなのでそんなに遠くないです。
子ども5人に対して先生1人かと思っていたら補助の先生が1~2人いて、また調理師さんもたまに一緒に遊びに入ってくれるようです。なかなか手厚いと思います。


当初は生後6ヶ月から(8月から)の利用を考えて保育園を選んでいたので、予定より1ヶ月前倒しになったのですが、準備も何とか間にあったし何より無事に入れて良かったです!


内定通知が届いた時は一安心しましたが、プースケママ恒例の緊張でお腹を下すというトラブル付きでした(-_-)それと初登園の今日も朝からお腹ゴロゴロでした( ノД`)


今日はとりあえず9時半~11時半までの2時間預かってもらいました。他のお友達はみんなハッチよりお兄さんお姉さんで粘土遊びをしていましたが、ハッチも先生に抱っこされて遊びに参加してご機嫌だったようです(*´v`)ミルクも飲めたようだし!

慣らし保育はあと数回で終わって、来週のどこかで9時~17時に預けられるようになるみたいです(^∇^)



内定が決まってから6月28日に保育の先生の所へ面接に行ったのですが、そこの嘱託医の小児科に行って健診を受けるように言われたのでその日に行って受けてきました。


ミルクを飲んでくれるようになってからだいぶムチムチしてきたので、もう7kg近くあるんじゃないかと思っていたのですが…まだ6110gでちょっとしか増えてませんでした(´Д`)




周りの人から「大きくなったねぇ」とよく言われるし、腕なんてムチムチだから「ちぎりパン」とか「ボンレスハム」とか「輪ゴムの跡」とか言われるのになぁ。


ハッチは生まれた時から一度の授乳で片方しか飲んでくれません。しかも1回に5分か長くて10分で飲み終わります。その代わりすぐお腹空くみたいなんですけど。特に最近暑いから喉が渇くみたいでちょこちょこ欲しがります。

母乳の出が悪いのかなぁと思いちょっと絞ってみると、ピューっと放射状にちゃんと出てるし、ハッチが飲み終わった後に絞ってみてもちゃんとピューピュー出てました。母乳が出てないわけじゃないのでハッチが一度にたくさん飲めてないだけのようです。

でもミルクは最近やっと160mlまで飲めるようになりました。(それまでは120mlが限界で、吐くこともあった。)


ちょっと小さめなのが気になるけど、小児科では何も言われなかったので心配しなくていいんでしょう。


キウイ&キウイ!




来週からは、月曜と水曜はハッチを保育園に送ってからそのままプースケと通園に行き、17時にハッチを迎えに行きます。
火曜と木曜はハッチを保育園に送ってからそのままプースケをSクラブに送り、15時半にSクラブにプースケを迎えに行って、17時にハッチを迎えに行きます。金曜はハッチの保育園の送り迎えのみですが、時々プースケの受診があったり。…なんかあっち行ったりこっち行ったりですね(^_^;)

でも月曜から元気に通えますように!(^o^)



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