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生後6ヶ月でウエスト症候群と診断された息子プースケと、プースケ一家の日々の記録です。
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6月4日から発作が止まっていたプースケでしたが、25日(土)の夜に発作が出ました。ちょうど3週間ぶりでした。

今までの、体がビクッとなって両手を広げ、目が一点を見たままぼーっとなる強直発作ではなく、笑い発作でした。


夜オムツを換えようとしていたら、急に肩を震わせるほど引き笑いを始めて、だんだん「アハ アハ アハハハハ」と声を出して笑いだしました。目が完全に発作の時の目でした。しばらく笑ったあと徐々に落ち着いてきて、ニヤッとしたり顔をしかめたりを繰り返し、だいたい3分半くらいで落ち着いたと思います。

その数分後にまた2分ほど笑い発作が起きました。

動画を撮ったので今度主治医に見てもらおうと思いますが、発作で間違いないでしょう。


翌日はこの笑い発作はありませんでしたが、その次の日の27日の夕方にも1回起きました。この時は30~40秒くらい。



今までも過去にこれは笑い発作かな?と疑ったことはありましたが、こんなにはっきり発作だなと思ったのは今回のが初めてでした。発作の型が変わってきてるんでしょうか。

風邪を引いたあとに発作が一時的になくなったのかと思ってましたが、もしかしたら今までの発作から別の発作に移る段階で一時的に発作がなくなっていただけなのかもしれません。

今までもプースケは発作のタイプが2回変化したことがあります。そして発作が変わる時は数日間発作が出ませんでした。毎回「発作が止まってる!」と喜んだ時に、また別の形となって現れるのです。


年齢的にも発作が変わってくる頃だろうし、もうウエスト症候群と言う状態でもなくなってきてると思います。レノックス症候群とは発作の出方が違うと以前言われました。何か別の病名が付くのかどうかわかりません。
診断名がどうなるかはもう重要じゃないんですが…小児慢性特定疾患から外れてしまうと乳児医療が切れた時に困るのかもしれないけど。それよりも発作がどうなるかが問題です。


今回発作が落ち着いてたのは、風邪を引いたあとたまたまタイミングが重なっただけだったのかな。そんな気がします。


まぁまだ発作が完全に変わったのかどうかわかりませんけど、あくまで私の予想です。また体がビクッとなる強直発作が出てくる可能性もあると思います。




笑い発作が現れた日は、大学の時の友達二人とご飯を食べて遊びに行ってた日の夜でした。神様は楽しい一日としては終わらせてくれませんでしたね。神様なんて普段信じてませんけどね。


何か自分の行いが悪かったのかなぁ…と考えてしまうほどでしたが、私がどんなに良い行いをしても発作は来てますよね。私は普段、スピリチュアルやら宗教的な考え方はしない人間なのです。

でもこんな風に理由のないものに理由を付けようと考えてしまうのは、やっぱり発作が起きて落ち込んでいるからでしょうね。


発作が止まっていた時のプースケは、とってもいい表情をしていました。笑ってない時もすごく表情が明るかったです。Sクラブの先生や通園の先生でも分かるくらい、いつもより良い表情で活気がありました。


笑い発作は起きてしまいましたが、発作の時以外はまだ良い表情でいてくれてます。また前のように発作が日に何十回も起こるようになったら、また元の乏しい表情に戻ってしまうのかもしれません。悲しいことです。

発作ゼロは難しいけど、あまり本人にとってキツくない程度の発作でとどまってほしいです。



さぁ、最近の様子を!





通園で、ボードに乗って先生に引っ張ってもらってトンネルをくぐり抜けたところ(^-^)



プロンボードで立位になってみました。嫌がらずにiPadを触っていましたヽ(´∀`)ノ



これは今日の小麦粉粘土の様子。ちゃんと自分で粘土をさわさわ、コネコネしていました。ソフトタッチでね(*´v`)


今日は給食後に気持ちよさそうにお昼寝をしていましたが、構わずタオルブランコをして遊びました。なんとも斬新な起こされ方でしたが、爽やかにスッキリ目覚めていました。さすがプースケ(*´∀`人 )♪



最近毎日雨雨雨雨ですが、通園もSクラブも元気に通えてます。発作は起きてしまいましたが、プースケの好きな遊びを見つけてもっと良い表情を引き出してあげたいですね( ^ω^ )



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昨日の夜はパパが仕事でいなかったので、プースケには残り物と作り置きしてたおかずを食べさせ、プースケママは一人ご飯でした。

自分ひとりの時はたいてい納豆ご飯か、卵かけご飯、鮭フレークご飯なんですが、昨日は納豆も卵もあるのに肝心のご飯が無い!

ってことで冷凍うどんをチンして、納豆と生卵とネギと天かすと海苔を乗せてめんつゆをぶっかけて食べました。ズルズル~っと!

うっ美味ーい!!(-∀-)ものの2分で完食です!もう一杯イケそうでした!

これから一人ご飯の時はしばらくは納豆ぶっかけうどんにハマりそうです。お蕎麦でも美味しそう!!




さて、今日はかかりつけの受診日でした。発作は今月の4日から止まったままです!主治医に報告しなければ、と意気込んでいたのですが、あいにくの天気。

朝からどんより曇り空で、なんとか持ちこたえてほしいと思っていたのですが、出発の1時間前から雨が( ノД`)
家を出る時にはどしゃぶり~(つД`)ノ

プースケとハッチを車に乗せただけで結構濡れてしまいました。こりゃ病院駐車場から病院入口までの間に3人そろってビチョビチョになっちゃうよ…と思いながら車を走らせました。

運転中はまさにバケツをひっくり返したような大雨!前が真っ白で見えなくなる瞬間も…(゚д゚;)
これ駐車場に着いても降りれないよ…と思い、しかも障害者用の駐車場は今日も空いてないだろうなぁと思って引き返したくなりました。

でも今日は奇跡的に障害者用の駐車場に空きがあり、停めることが出来ました。ただ、停めたところでどしゃぶりすぎて降りれない(T_T)

入口までどんなに急いだとしても、バギーを下ろして広げてプースケを乗せてハッチを抱っこひもで抱っこして…この間にびしょ濡れになってしまいます。自分一人だったとしても一瞬ひるんでしまうほどの大雨でした。

どうしたもんかなぁ…と途方に暮れていると、雨のピークが越えたのかちょっと小康状態に!
今だ!!と思い、まだ降ってたけど急いでバギーを下ろしてプースケを乗せました。

そしたら、いつも障害者用の駐車場を見まわってるおじさんが2人やって来て、「あらっ、濡れよるやん!」と言ってプースケと私に傘を差してくれたんです!!なんてありがたい~!!!(T_T)

急いでハッチを抱っこひもで抱っこして、おじさん一人は私とハッチに傘を差してくれ、もう一人のおじさんは傘を差しながらプースケのバギーを入口まで押してくれました。

もう感謝感激雨あられです!!おかげで濡れずに済みました!



受診では、先日発熱したあとから発作が減って、6月4日から体がビクッとなる強直発作は止まっていることを伝えました。

主治医は、「実は感染症の後に発作がなくなることってあるんですよねぇ。突発性発疹とか水疱瘡のあとのことが多いんですよ。この前熱が出た時はだいぶキツそうだったから心配してたけど、良かったですねぇ。」と言ってくれました。

脳波を撮りたいことを伝えたのですが、まだ発作が止まってるのは一時的である可能性が十分あるし、脳波が良くなってるか確認するには早いということで、もうしばらく発作が止まったままなら脳波を撮ることになりました。

発作が変化しても脳波の変化はすぐに現れるわけじゃないって、昔主治医が言ってました。
まだ発作が完全に止まったかどうか分かりませんが、最低でも1ヶ月発作が止まってたら脳波を撮ってもらえるようです。

そういうわけで発作が落ち着いているので今回も薬はいじらずでした。


帰りはちょうど雨が上がっていたのでラッキーでした!

プースケの発作は止まってるし、ハッチは急成長中だし、びしょ濡れになるのは回避できたし!
良い波が、キテます、キテます!このまま発作が起きませんように!



絵本読んでる風のハッチ。









先日久しぶりにポテチが食べたくなって、テーブルにポテチを置いてクッションに座って食べてました。そしたらハッチが私の手の動きを目で追って、ポテチの袋と私の口を行き来していたんです。

なんだか…見られたくない所を見られてしまった気がしました(-∀-;)ポテチ食べることが悪いわけじゃないんですけどね、あんまりじーっと見られるとうしろめたくなってしまいます。
ハッチがいる時はいつも見られてることを意識しなくては(^^;)




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毎日暑いですね。プースケママの嫌いな季節到来です。

我が家にはエアコンが2台あるのですが、どちらも4月にダスキンのエアコンクリーニングをしてもらいました。
たぶん汚れてるだろうなぁとは思っていたのですが、エアコンの内部はかなりカビが生えていたようで、クリーニングが終わった後の排水は真っ黒でしたΣ(゚д゚|||)

「これが排水です。」と業者さんに見せられましたが、苦笑いするしかなかったです(-∀-;)
あれをわざわざ見せるのはお決まりなんですかね(^^;)

抗菌コートもしてもらい、気分がスッキリしました!
クリーニングしてもらったあと、最初はちょっと塩素っぽい臭いがしましたが2~3回使ったら気にならなくなりました。

クリーニング代はちょっと高かったですが(2台で36000円くらいしたかな?)、本格的な夏がくる前にやってもらって良かったです(*´v`)
もう昼間はエアコン稼働してますが、安心して使ってますヽ(´∀`)ノ




6月4日からプースケの発作が止まっています!少なくとも強直発作は止まっています。

発作かどうかわからない動き(目が上を向いてばかりいるとか。)はチラホラありますが、今まで日に何十回もあった強直発作に比べたら小さいものです。

心なしか発作が止まってからプースケの首がしっかりしてきたように感じます!

今さら発作が止まったからと言って発達が劇的に伸びるとは思っていません。でも首がちょっとしっかりしただけでも抱っこがしやすいのでこの調子が続いてほしいものです(^-^)そしてこのまま発作なし記録を更新し続けたい!

発作は落ち着いてるけど脳波も良くなっているのかなぁー。
そろそろ脳波撮らなきゃ撮らなきゃと思いつつ数ヶ月過ぎているので、次の受診では忘れずに脳波の予約を入れたいです( ̄^ ̄)ゞ



これは通園でスライムを初体験した時の様子です(^∇^)
デロ~ン!

「うわっなんじゃこりゃぁぁぁ」

嫌がってはなかったけど目を見開いて固まっていました(゚∀゚)


この日は久しぶりに歩行器にも乗りました!5ヶ月ぶりくらいでしょうか。


背が伸びていて、前まで使ってた歩行器はもう合わなくなっていました。
現在身長98cm、体重16kg。安定のデカさです(^^;)

通園が週2回に増えて朝プースケとハッチの二人分の用意をするのは大変ですが、新しい通園での活動にもだんだん慣れてきて楽しくなってきました(´∀`)



ハッチは顔の前でよく両手を合わせるようになりました(*^_^*)半分以上横を向くことも出来てます!


小さくて身軽だからか横を向くと勢いでコロンと転がりそうな気がします(^^)

実は生後100日目に泣きながら2回寝返りを打ったので「寝返りが出来た!」と喜んでいたのですが、その時はまだ全然首が据わってなかったし、その後は全く寝返りをしていません。なのであれは正式な寝返りじゃなくて、たまたま勢いでなっただけなんだとあとになって思いました。本当の寝返りまではもうちょっとかな。


他には、おもちゃを持たせた時に何回か両手で持つことが出来たり、自分の持ってるおもちゃをちゃんと見ることが出来たりして、4ヶ月健診が終わってから色んな事が出来るようになってきてます!!いい波がきてる感じ!

発達が遅れてるんじゃないかと思ってたけど、一気に成長が見れて急に気が楽になってきました(^^)
遅すぎず早すぎず普通に成長していってほしいですね。




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土曜日にハッチの4ヶ月健診に行ってきました。

結論から言うと、心配していた発達面は特に何も言われず無事に終わりました。
何かあるんだろうな…と覚悟して行ったので、終わった瞬間ちょっと拍子抜けしてしまいました(^^;)


体重は生まれた時が2900g台で標準的だったのですが、現在5810gでちょっと小さめです。でも成長曲線の範囲からはみ出てないから心配いらないと言われました。ほんとはもう1kgくらい欲しいけど、痩せてるわけじゃないから大丈夫でしょうとのことでした。

栄養指導はされませんでしたが、今後ハッチを預けることを考えるとミルクにも慣れさせたいので、ミルクを足そうかなと思ってます。


計測のあとは看護師さんに発達面の聞き取りをされました。

縦抱きにしたとき首がグラつくのでまだ据わってないと思っていましたが、看護師さんに「首はもう据わってますね。」と言われたり、「おもちゃは握らせたら口に持っていきますけど、おもちゃのことを見てなくてなんとなく口に持って行ってる感じなんです…」と言っても「うんうん。はーいオッケーでーす。」と言われ、なんだか思いのほかとんとん拍子に聞き取りは進んで行きました(-∀-)


小児科の待合室に、たぶんあの子も4ヶ月健診だろうなぁ…という感じの親子がいました。その赤ちゃんがポケットティッシュを両手でしっかり掴んで、舐めたりじーっと見たりしてるのを見ると、『ハッチはあんな風に両手で物を掴んだり、手にしたものを見たりできないけどなぁ。』と思いましたが、発達は特に遅れてないと言われたので気にするほどじゃないんだろうと思います。

心配がまったく無くなったわけじゃありませんが、ちょっと遅れてるように感じるのは個人差の範囲ってことなのかな…と解釈しました。


体重と発達面以外では、首の後ろに出来た血管腫と、生まれつきある右耳の耳ろう孔が腫れてることを相談しましたが、丁寧に説明してくださってどちらも特に問題ありませんでした。


…まぁ気分としては、とりあえず一次試験はギリ受かったって感じでしょうか。

次は7ヶ月健診前に色々気になりだすのかな(^^;)



この日の夜、借りてきたジュラシックワールドのDVDをパパと見ていたのですが、最近テレビに興味を持ちだしたハッチも一緒に見て何やら「あうぁー!」と歓声を上げていました。

そのあとハッチを腹ばいにしてみると、なんか急に頭をしっかり持ち上げてる!w(゚o゚)w
前日まで一瞬しか持ち上がらなくて嫌がって泣いてたのに!!Σ( ̄。 ̄ノ)ノ
ホントだ首据わってる~!と実感しました。


頑張ってるー!






この調子で成長していきますように!!!




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今日はハッチが一日中ギャンギャンよ~泣く…。喉がつぶれそうなほど激しく泣き続け、こっちは気が滅入ってしばらくトイレに籠りました。数分ですけどね。

最近温かくなって汗をかくからか、夜中の授乳回数も前より多くて睡眠不足気味だし、も~参りました(T_T)
夜もまともに眠れず昼間もあの泣き声ずーっと聞いてると、だめですね。

ママだってスーパーマンじゃないんだから休みたいんだよ。。

でも一日中泣きまくって疲れたのか夜11時に寝かしつけたらスッと寝てくれました。ほっ!



先日風邪を引いて高熱が出たプースケ。一週間で元気になりました!

いつも風邪引くと発作が悪化して、風邪が治ったあともしばらく発作が多いままなのですが、今回の風邪では熱が出てる時も発作は増えませんでした。というより、熱が出てる間はぐったりしてて発作は出ませんでした。

よっぽどきついんだなぁ…と思ってましたが、なんか元気になってきてからも発作が少ない(°_°)
あれれ~?いつもと違うなー、と思っていたのですが、その後も日に日に発作は減っていき、昨日はSクラブで1回だけあったのみ。プースケママは1回も見てません。

そしてついに今日は発作を一度も見ませんでした。



もちろん片時も目を離さず監視してるわけではないので見逃してる可能性もあります。今日なんか一日のほとんどの労力をハッチにささげたし(^^;)笑

でもそれを考慮しても今までにないくらい発作が少ない!!!


「そういや最近あいつあんまり来ないなぁ~」


今まで何の薬を試してもこんなに効いたことなかったのに!!土日も祝日も年末年始も関係なく、毎日毎日律儀に最低20回はやってきてた発作のやつが!!風邪で良くなった??
そういう話効いたことはあったけど、こんな単純に??
…いや、むしろここまで体調崩さなきゃ発作減らないんだから荒療治か。。


発作が無かった日なんて何年ぶりだろう~?発作が減ったのは嬉しいんだけどなんか不気味~!!(゚△゚;ノ)ノ
あとでまとまってドド~ンとデカイのが来なきゃいいけど…。


ちょっと怖いですね。そんな簡単にいくわけないし。
でもこのまま落ち着いてくれたらいいなー!
まだ風邪が良くなって間もないので一時的かもしれないし、もうちょっと様子見てみます。


明日はハッチの4ヶ月健診です。体重がだいぶ少ないし、発達もちょっと遅れてる気がします。
先日、生後5ヶ月以下の子を対象に保育士さんに遊び方を教えてもらえる集まりに行ってきたのですが、ハッチは同じ月齢の子よりだいぶ小さくて、2ヶ月の子と同じくらいでした(´・_・`)発達面もなんだか微妙…。

う~ん、厳しいかな…。
まぁ明日、行ってきます。




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