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生後6ヶ月でウエスト症候群と診断された息子プースケと、プースケ一家の日々の記録です。
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Author:プースケママ
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土曜日からプースケの体調が微妙だなぁと感じていたら、月曜からドーンと悪化して高熱が出ました(T_T)39.7度…。

咳が止まらず痰が多くてゴロゴロいってるし、食欲もない。なんとか食べたヨーグルト半分も、吸引したら刺激で吐いちゃう( ノД`)泣きながら痰がどんどん増えていって「うわぁ~ん ガラガラガラガラ うわぁぁぁぁー ガラガラガラガラ」って痰でうがいしてる(>_<)


月曜がちょうど午後からかかりつけの定期受診日だったので行ってきました。プースケはバギーで、ハッチは抱っこして。

主治医から、「最近意外に風邪流行ってるからね。一日様子見てたら翌日結構ひどくなるってパターンが多いんですよ。採血と点滴して、結果が悪かったら入院になるかもしれません。」と言われ(;д;)
ハッチがいるから付き添いができない…入院は避けたいところ(ノ_<)



ぐったり…(;_;)


採血を待っている時にまた痰が上がってきて、ゴボゴボいいながら鼻から溢れてきて急いで看護師さんを呼びに行って吸引してもらいました。今回のは痰がやたら多い(´・_・`)


採血結果が出るのに結構時間がかかりましたが、待ってる間ハッチは空気を読んでおとなしくしててくれました。(ずっと抱っこひもで抱っこされてたからご満悦だったのかもしれませんが(^^;))


採血の結果は、CRPはそこまで上がってなくて、白血球は一万くらい。何らかのウイルス感染でしょうと言われ、入院は回避できました。ASTが高いと言われたけどプースケは生まれた時から肝機能は良くないので。でもナトリウムが低かったのでちょっと気になります。

もし食事や水分が取れないならまた翌日来るように言われ、たぶん発症から2~3日がピークだろうと言われました。あと、熱がある時は入院になるかもしれないから受診は午前中に来るようにと注意されました(^^;)


定期の薬と、吸入薬と痰切れの薬、喉の炎症を和らげる薬などを処方してもらって家に帰りました。13時の診察でしたがこの時点で16時過ぎ。

ここから急いで帰って洗濯物を取り入れたり、プースケにちょっとでも水分を摂らせようとしたり、吸引したり解熱剤入れたり、授乳したり…もうあっという間にいつもならお風呂に入れる時間(ノ_<)

ハッチは抱っこから降ろされて泣くし、プースケも機嫌悪くて泣く(T_T)

でもそのあと薬局に薬を受け取りに行って、バタバタと忙しく過ぎていきました。


ただでさえ自分一人で二人を連れての受診は大変だけど、プースケが体調崩すと家に帰ってからも頭が回らなくなるほどの忙しさ。入院は回避できたとは言え、ハッチにうつらないかも心配なところ(ノ_<)

でも今日まではハッチは熱もなく母乳もよく飲んでくれてるので大丈夫そうです。



今日はプースケは朝から平熱なので、ピークは越えたかなぁという感じですが、水分やご飯をちょっと食べただけでオエッとなってしまいます。昨日の夜は薬も吐いちゃったし…。起きてる間はずっと不機嫌だし(´・_・`)回復までもう数日かかりそうです。


ハッチが生まれてから訪れた初めてのピンチ。どうかハッチにうつらず早く元気になりますように(T_T)




今まで吸引するとオエッてなって吐いちゃうので使ってませんでしたが、今回は痰の量が半端無かったのでパワースマイル使いました。

パワースマイル…部品が多くて洗うのが大変(- -;)
これ全部洗剤で洗って乾燥させてからアルコールをシュッシュシュッシュと吹きまくりました。これで大丈夫かな…?


全部煮沸消毒できたらいいんですがダメな部品もあるようで、お手入れが面倒ですね。ミルトンがあったら良かったかな。


******************************


先週の金曜日、地域の保健師さんが訪問しにきてくれました。

ハッチが生まれて1ヶ月半くらいの時に赤ちゃん訪問で保健師さんが家に来てくれたのですが、その時に「プースケ君もいるからお母さん二人のお世話で大変ですよね。また時々電話で様子をうかがってもいいですか?」と言われていました。

その保健師さんが4月から別の地域の担当に異動になったそうで、この日は新しくプースケの地域を担当になった別の保健師さんが「一度ハッチ君とお兄ちゃんに会いに行っていいですか?」と言われ、来られたのです。


もうすぐハッチの4ヶ月健診だったので、色々気になってたことを質問してみました。

4ヶ月健診の質問項目で「いいえ」がまだいくつかあるんですけど大丈夫でしょうか?と聞くと、
「まだ出来なくても全然大丈夫ですよ。小児科の先生によっては、ちょっとだけ出来てたらよしとする先生もいますし。健診の結果は役所に集められるんですけど、その中で気になる場合は私たちが個別で訪問したりお電話することはありますが、全部が『はい』じゃなくても大丈夫ですよ。」

だそうです!そうだったんすか!!(゚∀゚)


あとは、プースケの通園でハッチを預かってもらってるボランティアさんが生後6ヶ月までしか利用できないので、ハッチが6ヶ月になったら保育園に入れることを考えているけど、入れるだろうか…と相談してみました。

そしたら、コンシェルジュが教えてくれませんでしたか?と言われましたが、「???」です(^^;)
どうやら、区役所には保育園に関する相談を聞いてくれるコンシェルジュという人がいて、その人に相談すればどこの保育園に空きがあるか教えてくれて、その人に今どういう状況で保育園に入れないと困るってことを伝えることが重要なんだそうです。

コンシェルジュ???なんかおしゃれな名前ですが。

以前役所で保育園の申請書類をくれた人はそんなことなーんも教えてくれなかったけど。そういうことこそ教えてほしかったんですけど。


実はこの数日前にプースケの受給者証の更新の書類を提出しに役所に行ったのですが、受付番号を呼ばれて返事をしたのに気付いてもらえずさっさと飛ばされてカッチーン!と来ていました。人が多くて待ち時間長かったのに!


役所関係のことってほんと嫌!と再度思ったのでした(-∀-)
もし役所にクレーム対応の電話窓口があったら、電話がひっきりなしにかかってくることでしょうね。


まぁこれはハッチの4ヶ月健診が無事に終われば保育園の書類を提出しに行こうと思っていたので、その時に聞いてみようと思います。
優先順位としては両親ともフルタイムで働いてる人の方が上なのですが、我が家も保育園に入れなかったらハッチを連れては通園に行けなくなるので困りものです(´・_・`)

保健師さん情報によると、一時保育もその日その日で定員があるから確実に利用できるとは言えないようで。だめだったら一時保育利用しよ~と安易に考えていましたが、そんな簡単な話ではなかったんですね。。
保育園落ちて、一時保育も無理、そうなったらもう通園やめて引きこもるかもしれません(笑)

色んな人に聞いてみると、プースケの地域は0歳児は空きがあるとかないとか情報があやふやで本当のところは分からないのですが、みんな口をそろえて1歳児より0歳児の方が入りやすいと言います。

さぁどうなることやら(-_-) =3




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あ、こんにちは。。
だいぶ更新の間隔が空いてしまいました。
さて、何から書けばいいのやら(^_^;)


プースケは5月9日から月曜日だけ通園に復帰し、火・木曜は児童発達支援のSクラブに元気に通っています(*^_^*)

通園は10時から14時までなのですが、ハッチはボランティアの方に10時~12時半まで預かってもらっています。預かってもらっている間はお腹が空いたら粉ミルクをあげるようにお願いしてあるのですが、母乳で育ててるので粉ミルクは嫌がってあまり飲まないようで、結局12時半に迎えに行くと腹ペコでギャーギャー泣いてしまっています(^^;)

12時半以降はハッチを見ながらの通園になるのですが、ありがたいことに担任の先生が抱っこしてくれていたり、ベビーベッドを用意してくれていて助かっています。

通園では12時~13時まで子どもたちの食事時間、13時から13時半くらいまで親の休憩時間になっています。プースケママは自分用にお弁当を作って持っていってますが、お腹を空かせたハッチに授乳したりオムツ換えたりあやしたり…なんだかんだしてるうちに自分のご飯を食べる時間がなくなってしまってます(-∀-;)

この前は休憩時間が残り5分になっていて、ハッチを抱っこしたまま急いで食べようとしてたらお友達のママが代わりにハッチを抱っこしててくれました~!(´∀`*)でも結局全部は食べきれず、残りは家で食べました(´v`;)

自分用に頑張って作ったのに!


今度からはお弁当じゃなくて片手でパパっと食べられるおにぎりにしようかな…。その方が朝作るのも楽だし。うん、そうしよう。


肝心のプースケは、通園でもSクラブでも家でも、色んな姿勢をとることを目標に頑張ってます(^-^)

こんな風に横向いて寝られることもあるし、嫌がって反り返って泣くこともあります。



やっぱり本人仰向けがいいみたいですね。
「あーやれやれ。」



来月からは通園は月・水の週2回になります。
この一年で身長も体重もグーンと伸びたプースケ。カーシートも座位保持椅子もバギーもまた調整が必要な気がしていたので、来月通園に持っていってPTさんとOTさんに合わせていただこうと思います。




ハッチは生まれてすぐからの眼振や横目が気になってましたが、今は目のことに関して気になることはなくなっていました。

しかし、約2週間後には恐怖の4ヶ月健診。プースケがひっかかったせいもあって、この4ヶ月健診はハッチを出産して以降ずっとずっと逃げたくなるほど憂鬱な存在です。

そして、目のことが気になっていたせいで、ハッチはもしかしたら健常な子ではないかもしれない…4ヶ月健診で何か言われるかもしれない…とそれが気がかりでなりませんでした。

先日、母子手帳の4ヶ月健診の問診票を見ると、

・腹ばいにさせると、腕でからだを支え、頭を持ち上げますか。→いいえ。
・顔の前で両手を絡み合わせて遊びますか。→いいえ。
・手やおもちゃを口に持っていき、なめたりしますか。→手は舐めるけどおもちゃは持てない…。
・見えない方から声をかけるとそちらを向きますか。→いいえ。

………。
やばいんじゃ。。。もう冷や汗が出ました。
4ヶ月の子ってそんなに色々できるんだっけ???
プースケよりは成長してるなーっていう手ごたえはあるんだけどなぁ。


それからというもの毎日ハッチにおもちゃを持たせようとしたり、腹ばいにしたり、見えない方から声をかけたり。。

でも出来ないハッチを見ていると、焦りが倍増します。
腹ばいにされて泣きながらもがいているハッチを見ると、こっちが泣きそうになります。


4ヶ月健診は6月4日。それまでの日数が、ハッチが正常でないという宣告を受けるまでの日数のように感じられます。一日いちにちが悪夢のカウントダウンのようです。


やっぱり何かあるのかなぁ。保育園どころじゃなかったかな。。
そんな風に思っていましたが、昨日ハッチがやっとおもちゃを握れるようになりました!!!
しかも、口に持っていったー!!!


そしてなめたー!!!!!(* ´ ▽ ` *)

テンションダダ上がりしました~!前日まで出来なかったことが急に出来るようになり、なんだか希望が持てました!
まだまだ「いいえ」の項目はあるけど、4ヶ月健診までまだあと2週間あるし!とちょっとプラスに考えられるようになりましたね。


上の写真でも分かるかもしれませんが、ハッチの顔のお肌がずっと荒れておりまして(´・_・`)会う人会う人に「顔どうしたの?」って言われるくらい…(ノ_<)

自分で顔を引っ掻いて浸出液が出て痛々しくなってきてたので、今日プースケをSクラブに預けたあと小児科を受診してきました。荒れてる所にはデキサンVというステロイドと抗菌薬の入ったクリームを処方してもらい、顔以外の体も乾燥しているからってことで保湿剤ももらいました。

今日のお昼頃薬を受け取って塗ったら、夕方にはだいぶ良くなってるー!もっと早く連れて行ってあげたら良かったな。ごめんよハッチ(´;ω;`)



******************************

プースケにご飯をあげたり家事をし始めると、ギャンギャン泣きだすハッチ。「ちょっと待ってね~」と言いながら15分も20分も待たせちゃってることもあります。そもそもハッチに「ちょっと待って」が通じるわけないんですが(^^;)
いつも悪いなぁと思いつつ、2人のお世話しながら何とか家事のペースは掴めるようになってきました。

生協の夕食宅配が終わってからは料理もまぁまぁ頑張ってます!

いや、私にしては結構頑張ってます!上出来です!(笑)



ハッチがお腹の中にいるときに撮りに行けなかった家族写真でしたが、4人揃って撮りに行くことが出来ました!

プースケがどうしてもちょっと残念な感じになっちゃいましたが、撮影に3時間半もかかってしまい、これ以上粘るのは無理でした(^^;)ハッチのお宮参りに初節句、プースケの七五三と内容を盛りすぎたのがいけませんでしたね。
またリベンジしたいです!


これはお店に用意していただいたハッチのお食い初め膳です(*^_^*)

プースケのお食い初めの時も同じものを用意していただきました。こんなお膳、プースケママには作れません~(-∀-)
すごく豪華で大人のメニューも美味しくて、ここでやって正解でした(*´v`)


とまぁ更新出来てない間色んなことがありましたが、書ききれないのでこの辺で~ヽ(´∀`)ノ




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