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生後6ヶ月でウエスト症候群と診断された息子プースケと、プースケ一家の日々の記録です。
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Author:プースケママ
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またまたお久しぶりの更新です。

今日でハッチは生後1ヶ月です。…てんやわんやの1ヶ月でした(^^;)
家に引きこもりの毎日ですが、二人育児はなかなか自分の時間が取れなくてブログ書いてる余裕がありません~ヽ( ´_`)丿



今のプースケママは産前に比べて注意力や記憶力がかなり衰えてしまっています。言いたい言葉が出てこなくて会話もままならなかったり、頭の回転も悪くて家事の要領も悪いです。どうも頭が冴えなくてもやもやするし、何をするにも時間がかかります。

プースケの時もこんな風になったんですが、頭がボケボケで自分が自分じゃないみたいです。でもプースケの時の方がひどくて、今回は多少マシかな。。


今は買い物はネットスーパーを週2回ほど利用し、簡単な買い物はプースケパパにコンビニやドラッグストアで買ってきてもらっています。平日は生協の夕食宅配を2人分お願いしているので、プースケパパとプースケママの夕食はご飯を炊くだけなので助かっています。

プースケのご飯だけはなんとか時間を見つけて手作りしています。今はハッチとプースケの面倒を見ながら自分たちの食事の用意までできる自信がありません(-∀-;)ネットスーパーは店頭ほど食材が充実してないので、食材はやっぱりスーパーで買い物したいのですが、2人を連れて買い物に行くのも大変そう…。なのでもうしばらくは夕食宅配を利用することになりそうです。


外に連れ出してもらえなくてプースケは毎日退屈そうです。プースケと遊ぼうと思ったらハッチが泣きだして結局ハッチを抱っこすることになって、、、ゆっくりプースケに関わってあげられません。ごめんねぇ(^^;)
遊んでもらえないから昼寝の時間が増えました。。



プースケ、食欲不振は若干改善してきてるようです。でもまだ以前のようにパクパクは食べてくれません。どうしたものやら。。

ショートから帰って来た時は大きくなったー!って思ったけど、家に帰って来てからはちょっと痩せたようです。それでもまだぽっちゃりさんですけどね(^^;)


ちょっとずつ以前みたいに食欲が戻るといいな。お出掛けは、もうちょっと待ってね。
もうすぐ3歳になるプースケ、誕生日には美味しいデザートを買ってあげようと思います(*´v`)


******************************

最近のハッチですが、追視に加えて注視ができるようになりました。眼振はまだあるので気になりますが、減ってきているように思います。


プースケママやプースケパパが顔を近づけると、じーっと目を見つめてきます。



ハッチをお腹に乗せてネットスーパーでポチポチ買い物してる時も、熱~い視線を感じます。
じ~~~~~~。


…そんなにじーっと見つめられるとママ照れちゃうんですけど( /ω)

でもちゃんと見えてるようで、良かったよかった。



しっかりとした追視も注視も、プースケには見られませんでした。プースケは常に眼振があるし視力も悪いので、いまだにどちらもしっかりとは出来ません。


ハッチがこんな風に追視したり注視できるまで、赤ちゃんが1ヶ月でこんなにしっかり物を見ることが出来るとは知りませんでした。

もしもハッチが一人目でプースケが二人目だったら、私はもっと早くプースケの異変に気付いていたかもしれません。もちろん赤ちゃんには個人差があるでしょうけど、プースケは生後2カ月になっても3カ月になっても、しっかりした追視は出来ていませんでした。おそらく生後1カ月から、小さな発作も起こしていました。けれど、気付かなかったんです。

でも、初めてで何も知らないまま子育てをしていたから、プースケに何かあると言われたあの日まで、自分は幸せでいられたんです。もしプースケが二人目でプースケの異変にもっと早く気付いたとしても、結局私が苦しむ時間が長くなっただけかもしれません。


早く気付いていたらもっと早く診断が付いて、もっと早く治療を開始できたかも。
でもそれがプースケの予後に影響したか?

…たぶん大して影響しなかったと思います。症候性ではなく突発性のウエスト症候群だったら、早期に治療を開始して発作を止めてあげることが予後を左右するんでしょうけどね。


遺伝子変異が判明する前は、『もっと早く気付いてあげられたら何かが変わっていたかも…』と思っていました。
でも今は、何も知らずにいた、まさか我が子が難治性てんかんで重度の障害があるなんて思いもせずに過ごしていたあの数ヶ月間、私は幸せだったなぁと思うんです。

プースケのウエスト症候群は治療開始が遅かれ早かれ、発作のコントロールは困難です。いずれにしてもプースケは今の状態でここにいるんだろうなぁと思います。プースケが普通の赤ちゃんだと思っていたあのわずかな時間は、なんとなく私にとって必要な時間だったのかなって思います。早く発作に気付いてあげられなかったことは、プースケに申し訳ないですけどね。。


…ハッチのちょっとした成長を感じて、冴えない頭でそんな風に色々考えている今日この頃です。



今はプースケパパが早く帰って来れるちょっと特殊な期間なので、プースケの風呂入れは、私が服を脱がせる→パパがお風呂に入れる→あがったら私が体を拭いて服を着せる、という流れでやっています。でももうすぐパパが普通の勤務に戻るので、パパが仕事の日はまた以前のように一人でやらなきゃです。

二人の風呂入れ、プースケのご飯、授乳、寝かしつけ、家事…、これから一人でどうやってこなしていこうかと考えると「あ~無理~(T_T)」ってパンクしそうです(^^;)


せめてハッチが夜中寝てくれたら、体力的にも精神的にも楽なんだけどなぁ。ハッチは寝室に連れて行くとなぜか起きて泣き出しちゃうんです(^^;)

まだ始まったばかりの二人育児、奮闘の日々は続きそうです。。。(-∀-;)




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